hallo, ik ben bijna 35 jaar, gehuwd en mama van 2 kleine kindjes.
Begin april 2009 werd bij mij, tijdens een kijkoperatie, endometriose vastgesteld. De gyneacoloog vertelde me het volgende: endometriose in de gehele douglas-holte, eierstokken. Ik had cystes op de eierstokken. Ik had verklevingen: de endeldarm aan de baarmoeder, de darmen aan het buikvlies, zelf een stukje dunne darm linksboven in de buik was verkleefd.
Vele puzzels uit mijn leven vielen dan op zijn plaats, maar er blijven nog vele vragen onbeantwoord.
En nu mijn verhaal:
Eerst en vooral, zoals zovelen heb ik me nooit echt vragen gesteld bij de pijn die ik had tijdens mijn menstruatie. Ik dacht dat het normaal was, maar nu weet ik beter.
Op mijn 14 werd ik voor het eerst ongesteld. Ik had meteen last van mijn menstruatie. Ik herinner me dat ik vaak ziek was tijdens mijn menstruatie. Ik voelde me slecht en bleef vaak thuis en miste dus af en toe wel eens wat van school. Ik herinner me ook dat ik me dan ineens terug beter voelde en ik vond soms van mezelf dat ik me aanstelde.
Op mijn 18de ben ik begonnen met de pil. In het begin, inderdaad minder zware menstruaties.
Rond mijn 20ste had ik erge buikpijn rechtsonder. Naar dokter gegaan. Die dacht aan een gesprongen appendix, dus bloedafname. Thuis afwachten. De dokter belde en de bloedtest wees wel degelijk op een ontstoken appendix. Naar spoed, maar daar werd niets gevonden. Verschillende onderzoeken gehad. Ook gyneacologisch maar er werd niets gevonden. De buikpijn bleef, maar dokters zeiden: zal wel een gewoon virusje zijn. Op dat moment kende ik de ziekte endometriose helemaal niet. Ik had er nog nooit van gehoord.
Terug naar huis en het leven ging gewoon verder. Hoe langer ik de pil nam, hoe meer ik bijwerkingen begon te krijgen en hoe erger mijn menstruatie werd. Ik had erge migraine aanvallen en voelde me tijdens de pilvrije dagen soms echt een zombie. Aangezien ik zo'n last had, kreeg ik een andere pil, maar dat hielp niet echt. Toen ben ik even gestopt met de pil (2004) en voelde me even beter (menstruatie was lichter). Wegens het risico op zwangerschap en we toen nog even wilden wachten met kinderen ben ik even terug de pil beginnen nemen maar direct terug dezelfde bijwerkingen en erge pijnen.
Tijdens al die jaren had ik vaak last van buikpijn en toen ik dan naar de dokter ging, kreeg ik steeds te horen: spastische darmen.
In 2005 besloot ik dan om definitief met de pil te stoppen wegens medische en natuurlijk ook en vooral voor de kinderwens.
Maar toen begon pas echt de verschrikking. Ik kreeg hevige pijn voor, tijdens en na de menstruatie maar ook dan legde ik niet direct de link. Op dat moment kende ik echter wel al de ziekte endometriose omdat een goede collega van mij deze ziekte had maar in de verste verte dacht ik dat ik dit ook wel eens zou kunnen hebben.
Ik kreeg vooral hevige rugpijn, bij een volle blaas 's morgens, en nu weet ik vooral tijdens de periode rond de eisprong. Ook pijn rechtsonder, net naast mijn baarmoeder (nu nog steeds). Hevige bloedingen, soms rare bloedingen (en toen dacht ik aan miskraam). Bij verschillende dokters geweest, 1 gyneacoloog die me helemaal niet serieus nam en die dacht dat ik gewoon ongeduldig was om zwanger te worden. De 2de gyneacoloog nam me wel serieus en nam het woord endometriose in de mond, MRI genomen maar niets te zien, dus einde verhaal.
Bij een osteopaat geweest wegens de rugpijn, misschien dan toch mijn rug? Mijn blaas laten onderzoeken, maar nooit niets gezien. Behalve de osteopaat, die zei dat er iets mis was met mijn heiligbeen....
Ondertussen waren we al 2006 en toen in maart, werd ik dan toch zwanger (uiteindelijk maar 1 jaar na het stoppen met de pil). En weg was de pijn, dus aangezien ik dan net in behandeling was bij de osteopaat dacht ik dan toch dat het aan mijn rug lag.
Ik had een heel raar begin van een zwangerschap. Had soms hevige krampen in mijn buik en dacht vaak dat ik een miskraam had. Ik kon niet lang stappen of ik kreeg pijn (zelf in het begin). Maar uiteindelijk is alles goed verlopen en kregen we een flinke en gezonde zoon.
Toen ik terug ongesteld werd, was de menstruatie heel miniem. Ik dacht: waw, fantastisch, zo mag het altijd zijn..
Na 6 maanden werd ik terug zwanger. Een schitterende zwangerschap gehad, helemaal anders dan de eerste. En ons dochtertje werd geboren (2008).
Enkele maanden na de bevalling kreeg ik terug pijn in mijn onderrug. Juli 2008 mirena spiraal laten plaatsen. Ik had maanden licht bloedverlies wat normaal is voor een miren-spiraal. En dan rond november kreeg ik ineens terug een hevige bloeding met heel veel pijn. Ik ben toen ook een dag thuis gebleven. En sinds dan had ik terug die verschrikkelijke pijn met het verschil dat door dat mirena-spiraal ik niet elke maand ongesteld was, dus dat hielp wel. Verschillende keren met de gyneacoloog (mijn huidige gyneacoloog nr 3) gebeld. Ik dacht dat er toen iets mis was met het mirena-spiraal. Me toch serieuze vragen beginnen stellen. Zelf aan endometriose gedacht. Dan begin maart toch een afspraak geëist bij mijn gyneacoloog (druk bezet) en gekregen. Ik vertelde haar nu toch al de pijnen die ik al gehad heb vroeger en nu en ze sprak meteen van endometriose en zei meteen, dat kunnen we alleen met een kijkoperatie bevestigen. Ze onderzocht me en vond een cyste (geen endometriosecyste) op mijn rechtereierstok. Toen hebben we samen besloten om dan toch voor een kijkoperatie te opteren (cyste verwijderen + kijken vanwaar eventueel mijn pijn kwam).
Dus begin april een kijkoperatie met de diagnose zoals hier in het begin beschreven.
Na de operatie was ik heel positief. Pijn was ineens weg. Waw, zalig... Gyneacoloog vond het ook geweldig. Na 3 weken begon de pijn terug........ ?????????????????????? 1 week later had ik een afspraak bij de gyneacoloog. Ik zei haar dat ik terug pijn had. Haar reactie: raar, kan niet, onderzoek: oh, je hebt terug een eisprong... 't ja, dat verklaarde voor mij de pijn !!!!!!! Ze nam me eigenlijk niet serieus. Voede me echt onbegrepen. Ik kreeg toen orgametril voorgeschreven.
De pijn aan mijn blaas verdween met de orgametril, dan begreep ik het ineens. Die pijn komt door mijn eisprong........
Het gaat dus in het algemeen beter. Maar, wat resteert: tijdens het vrijen heb ik vaak pijn (zoals nog steeds, rechtsonder, net naast de baarmoeder ???) Ik heb vaak licht bloedverlies een dag erna en dan de pijn rechtsonder die uitstraalt naar mijn onderrug. Als ik op die plek duw heb ik een helse pijn, buik en rug...
Aangezien mijn gyneacoloog me, denk ik, niet echt verder kan helpen, heb ik contact genomen met Leuven en heb ik binnenkort een afspraak. Ik wil weten waarom ik die pijn blijf hebben. Heeft mijn gyneacoloog iets vergeten of wil ze niet toegeven dat ze me niet "kan" helpen...
Nieuws uit Leuven: dokter vermoedt diepe endometriose en dat mijn gyn die de kijkoperatie gedaan heeft de diepe endometriose niet gezien heeft ofwel gelaten heeft zoals het is. Hij vraagt info op bij haar en ondertussen moet ik een foto laten maken van mijn dikke darm met kontrastvloeistof. En op aanraden van de dokter stop ik met Orgametril. Het mirena spiraal moet ik houden.
Afwachten dus...
Geen abnormaliteiten te zien volgens de dokter van het radiologisch onderzoek. Dus toch geen diepe endometriose. Zoveel te beter maar nu blijft de pijn nog steeds een raadsel.
Nu maar terug een afspraak maken in Leuven.
Operatie Leuven op12/10: endometriosehaard van 1 cm bekkenwand tegen ureter, onder linkereierstok. Laten we hopen dat ik na herstel pijnvrij zal zijn.
Endometriose is een goedaardige aandoening die alleen bij vrouwen in de vruchtbare levensfase voorkomt. Bij Endometriose komt het slijmvies (endometrium) dat de binnenkant van de baarmoederholte bekleedt, ook voor op plaatsen buiten de baarmoeder. Bij de menstruatie wordt het opgebouwde slijmvlies afgestoten ook het slijm buiten de baarmoeder en zo ontstaan kleine bloedingen in de buikholte.
Omdat er geen zichtbare symptomen zijn wordt in de westerse geneeswijze, om na te gaan of klachten veroorzaakt worden door Endometriose, gynaecologisch onderzoek en/of een Echoscopie verricht en geeft een bloedonderzoek soms aanvullende informatie.
Een kijkoperatie (laparoscopie) gecombineerd met weefselonderzoek kan duidelijk maken of er inderdaad sprake is van Endometriose.
Endometriose kan klachten veroorzaken, maar dat hoeft niet. De klachten die gepaard gaan met Endometriose zijn: pijnlijke menstruatie, pijn bij geslachtsgemeenschap, klachten bij ontlasting, plasklachten, verminderde vruchtbaarheid en sociale gevolgen.
Ben je Belg en heb je endometriose? En wil je je ervaringen delen? Of wil je hulp? Vind je ook dat deze ziekte te onbekend blijft?
Helaas lukt het niet zo goed om endometriose bekend te laten worden bij vrouwen, dokters, enz. Alle vrouwen, dokters zouden de symptomen moeten kennen. Het duurt gemiddeld 8 jaar alvorens er een juiste diagnose wordt gesteld en ondertussen is de ziekte vaak al in vergevorderde staat. Dit zou echt moeten veranderen.
Mijn naam is Endometriose en ik ben een chronische ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil en kan ik voor zeer heftige pijnen zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Ik ben geen kwaadaardige ziekte, maar wel een zeer chagrijnige. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie bij je weg en gaf je er vermoeidheid voor terug. Je probeert nu ook nog regelmatig plezier te hebben, maar ik haal of houd je vaak uit je slaap en geef je er vele klachten voor terug. Hierdoor kun jij niet optimaal de dingen uit het leven halen wat je eigenlijk graag had gewild!
Ik kan er voor zorgen dat je het koud of warm hebt terwijl anderen zich normaal voelen. O ja, ik kan je laten kruipen en dubbel laten klappen van de pijn zodat je niet meer weet waar je het zoeken moet. Ik zorg daarbij voor rugpijnen, pijnlijke darmperistaltiek, diaree, verstopping, pijnlijke darmen, pijn bij het passeren van darmgassen, verklevingen aan darmen, blaas en baarmoeder, hevige menstruatiepijnen, bloedstolsels, gezwollen buik, onregelmatige cyclus, misselijkheid en/of braken en cysten op je eierstokken. Ik kan je vaak laten plassen of dat je dat juist niet meer kan en geef je pijn bij het plassen. En niet te vergeten zorg ik voor verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid!!! Ik zorg voor diverse operaties. Ook zul je vaak veel over moeten hebben om te kunnen voldoen aan je kinderwens.
Ik hoor dat je al jaren diverse doktoren hebt bezocht om achter jouw pijnen te komen. Je hebt diverse diagnoses te horen gekregen en diverse therapieën gehad. Je deed er alles aan om mij te leren kennen en nu je mij kent doe je er alles aan om van mij af te komen. Je zult veel geduld moeten hebben en veel moeten doorstaan of drastische maatregelen moeten nemen wil je mij uiteindelijk ter ruste leggen. Je zult worden volgepropt met verschillende soorten pillen: slaappillen, vitaminepillen, diverse hormonenpillen, anticonceptie en nog veel meer.
Je zult veel moeten plannen, maar ik ben onvoorspelbaar en hardnekkig. Ik kan je leven drastisch veranderen op momenten dat het jou net even niet uitkomt en hiermee je planning volledig in de war gooi.
Je familie, vrienden en collega's zullen naar je luisteren tot ze het op een dag beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen domme en/of kwetsende opmerkingen maken. Zij zullen het vaak niet begrijpen omdat ik voor hen niet te zien ben. Je zult vaker afspraken moeten afzeggen omdat ik je weer eens aanval. Zij zullen dat vaak niet begrijpen omdat de laatste keer dat ze jou zagen, ik met andere dingen bezig was en jij op dat moment geen of niet zoveel last van mij had.
Ik had gehoopt dat ik voor jou geheim had kunnen blijven maar je bent inmiddels achter mijn identiteit gekomen. Je zult met mij moeten leren omgaan. Er is nog een ding dat je moet weten: jij hebt niet voor mij gekozen, maar ik heb jou gekozen en met jou nog vele anderen. Diverse artsen weten dat ik besta en echt ben. Zij zullen hun uiterste best doen om mij te verslaan. Zij zullen begrip voor je kunnen opbrengen. Maar ondanks dat is het zo: dat de enige van wie je écht begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die mij ook hebben.
