“We hebben nog eens naar de blog gekeken maar er staat nog geen nieuw berichtje op”

Deze vraag hebben we de laatste weken verschillende keren voorzichtig horen stellen. Degenen die ons volgen zijn inderdaad nog steeds voorzichtig, evenals wijzelf. Ook al gaat alles momenteel goed, het is zo breekbaar dat je het geluk van dit moment met alle zachtheid moet behandelen.

21 juni, de officiële start van de zomer en in vergelijking met vorig jaar zal het een prachtige zomer worden, daar zijn we zeker van. Op deze eerste zomerdag nemen we namelijk een heel grote stap. De hickman (centraal veneuze katheter) van Jade mag voorgoed haar lijfje verlaten. Ik moet jullie niet vertellen dat dit voor ons een grote opluchting is. Het laatste zichtbare stukje van Jade haar ziekte mag naar de vuilbak! O ik zou liegen, in de vuilbak hebben we hem niet gegooid, maar mooi in een potje meegenomen naar huis. Als Jade later eens wil zien vanwaar de littekentjes komen, dan kunnen we het haar laten zien. Tijdens de algemene narcose werden ook huidbiopten genomen om concreet te weten in welke mate de afwijking aan het gen problemen zou geven aan haar huid. Ja er wachten toch nog spannende tijden.

Om jullie nog eens mee te nemen in de laatste maanden, in klein overzichtje!

Waar staan we ondertussen?

10 maanden post transplant….we kunnen het jaar bijna aanraken, voelen en tegemoet kijken. Jade heeft op de cruciale momenten (3-6-9 maanden post transplant) al een paar grondige onderzoeken achter de rug en deze zijn tot nu toe gunstig. Het aantal donorlymfocyten steeg door naar 85%, wat geruststellend is. Het enige dat nog een beetje moet bekomen van de mallemolen van het voorbije jaar is de schildklier. Maar goed, gelukkig zijn er de attente dokters die dit allemaal met een vergrootglas volgen en zullen ingrijpen wanneer het nodig is.

Wat veranderde sinds ons laatste blogbericht?

Sinds april mogen we van wekelijkse bloedcontroles naar 2 wekelijks. Dankzij de gouden thuisverpleegsters kan Jade de week dat we niet naar het UZ moeten gaan, uitstekende zorgen thuis krijgen. Grote dankjewel Evi en Wendy! Ze staan altijd paraat om ook op onvoorziene momenten binnen te springen en ervoor te zorgen dat Jade alle comfort blijft hebben.

Op 5 april heeft Jade haar katheter een verlengstukje gekregen. Op die bewuste dag werd er namelijk accidenteel een stukje afgesneden door een overijverige verpleegster. De arme vrouw was helemaal van haar melk dat ze niet meer wist waar ze het had en liep de kamer uit om hulp te gaan halen. Opa en mama stonden wat naar elkaar te kijken toen er uit de “geknipte” draad bloed begon te lopen…Opa moest even Jade haar beentjes lossen, want ja de opstelling tijdens het verzorgen is steeds opa bij de beentjes en mama bij de armpjes, en op zijn beurt ook hulp gaan roepen. Opeens stond de kamer vol en werd er een klem naar boven gehaald om het bloeden te doen stoppen. Voor degenen die het niet weten, zo een katheter is een rechtstreekse toegangspoort tot een centrale ader. Behoorlijk tricky dus als deze begint te bloeden en het is daarenboven ook nog eens een toegangspoort voor alle mogelijke bacteriën, die rechtstreeks een ingang hebben tot de bloedbaan.  Toen de paniek bij het verplegend personeel wat gaan liggen was en het bloeden bij Jade gestopt, werd er een coole chirurg bijgehaald. Na wat zoeken in de catacomben van het UZ hebben we geluk, want, hij zocht en vond de allerlaatste “repair kit” van het hele UZ. Hij lijmde dan ook zorgvuldig een nieuw stukje eraan. Voor alle zekerheid mocht Jade vanaf het moment van het doorknippen niet meer eten, want moest heel deze repair operatie mislukken dan was het in allerijl een ticketje naar het operatiekwartier voor een nieuwe katheter. Gelukkig konden we Jade besparen van een 3^de katheter en lukte de repartie.

Klaar is kees?! Bwa, niet natuurlijk… het gelijmde stukje moest gespalkt worden en 24u nadien mochten we terug op controle om te zien of de reparatie gelukt was. Gelukkig bleek dit het geval te zijn en 48u later mochten de spalkjes ervan. Het was me wat, zo een pakje draden op de borst is al een groot pakketje, maar dan nog eens met spalkjes erbij…van een kippenborst gesproken.

Op zich heeft Jade ook hier geen grote traumas aan overgehouden en is het al bij al goed afgelopen, toch maak je jezelf de bedenking waarom net ons meisje dit moet meemaken. Hoe optimistisch en postief je ook mag zijn, dit zorgt toch opnieuw voor een deukje in ons pantser.

Eind mei kreeg Jade haar laatste immunogloblines (afweerstoffen) via haar katheter. Deze kreeg ze om de 4 weken standaard….Vanaf nu is het afwachten of haar eigen bloedfabriek sterk genoeg is om deze in voldoende mate zelf aan te maken. Blijkt dat dit binnen een tijdje niet zo is, dan zullen we haar helpen door onderhuids op wekelijkse basis de nodige stofjes toe te dienen. Maar hey….als het dat maar is, we zijn wel al wat gewoon.

 03/07/2018

De eerste controle na het verwijderen van de katheter, ietwat nerveus komen we aan op de polikliniek. De ruimte waar we vorig jaar voor de eerste keer nietsvermoedend waren binnen gewandeld. Na een medische controle door onze referentiearts, die alleen maar positieve woorden had over de medische toestand van Jade, mochten we naar het priklokaal. Gelukkig was het bij het eerste prikje recht in de ader waardoor Jade haar bloed, traag maar zeker, de buisjes kon vullen. Minder aangenaam dan via de katheter, maar om nu te zeggen dat we hem missen….absoluut niet, zeker niet met deze temperaturen. Deze keer hoeven we niet zelf met de bloedstaaltjes naar het labo te gaan, of te wachten op de resultaten. Maar gezwind mogen we het UZ na een dik uurtje alwaar verlaten. Wat een leuk gevoel!!!

Wat staat er nu nog op het programma?

Binnen een 4tal weken opnieuw een tussentijdse bloedcontrole, om die bloedfabriek toch geen kans te geven om onopgemerkt rare dingen te gaan doen.

Begin september nog eens van kop tot teen onderzoeken of Jade nog in goede conditie is (Pneumologie, NKO, oogarts, bloedafnames, urinetest, echo cardio, EKG) en half september dan nog eens langs gaan bij onze prof om te zien wat de resultaten zijn.

Maar eerst, lekker genieten van de zomer want voor ons is dit ook al weer 2 jaar geleden!

Maandag 22 januari 16u45....telefoon van de prof. We hebben er lang moeten op wachten, maar hebben het nieuws gekregen dat het % donor lymfocyten (bloedcellen die Jade niet kan aanmaken) op 80% staan. Dit was dus de geruststelling waarop we gehoopt hadden, een gunstige situatie. 

Dit is echter nog maar de eerste keer dat dit zo specifiek getest werd, we hebben dus geen referentie. Dit zullen we binnen een dikke 3 maanden wel hebben, want dan zal dezelfde test nogmaals gebeuren en kunnen we dus met zekerheid zeggen of dit situatie, de percentages, stabiel blijven, stijgen of dalen.

Maar voor de komende 3 maanden zijn we toch wat meer gerust.

Geen grote teksten deze keer, de vermoeidheid maakt het een beetje moeilijk om mooie woorden te vinden, maar we vonden het toch belangrijk om jullie op de hoogte te brengen. 

Ook nog eens een hele dikke dankjewel voor de massale steun van onze truffelverkoop. We zijn heel fier en blij om €5000 te hebben kunnen overhandigen aan Bubble ID voor oa verder wetenschappelijk onderzoek. De biopsie die nog moet gebeuren op Jade haar huid is hier een mooi voorbeeld van. Aangezien deze uitzonderlijke aandoening, SCID, en alle verschillende mutaties rond PID nog niet erkend zijn door het RIZIV zouden dit onmogelijk en dure testen zijn die ons met een grote onzekerheid zouden laten zitten. Maar mede dankzij jullie giften kan dit verder onderzocht worden, en daar zijn we heel blij mee. 

In april zal dit fonds ook een familiedag sponsoren, en hiermee ook de bekendheid van immuunstoornissen vergroten. 

Want ondanks dat Jade haar team samen sterk is, en we heel veel steun krijgen van vele mensen rondom ons, voelen we ons op bepaalde momenten toch helemaal alleen.... 

Dank Dank Dank!

 

December....we zijn al december!

Gisteren was het dag +100, een eerste belangrijke kaap werd overschreven. De eerste acute periode waarbij afstotingsverschijnselen kunnen naar boven komen is voorbij. Gevaar geweken dacht u? Nee. De volgende maanden kan er ook nog een chronische vorm van afstoting komen piepen en we zitten nog steeds in een beschermende isolatie om infecties te vermijden. Tot op heden lukt dat ons behoorlijk, nog geen zieken onder ons dak! Joepie. 

Op onverwachte momenten drukken de dokters met de bijhorende bloedresultaten je echter met de neus op de feiten dat Jade nog volop herstellende is en dat ook nog heel lang zal zijn. Een simpel afgescheurde teennagel moet sinds vorige week met antibiotica behandeld worden. Naast alle preventieve en afweeronderdrukkende medicatie komt er nog ook nog 2 x daags een ontsmettend voetbadje bij met daarna antibioticazalf. Een voetbadje bij een baby van 9 maanden oud, opnieuw een uitdaging maar Jade doet ook dit super. 

Meneer de sonde, die heeft Jade er nog maar eens uit getrokken en we hebben deze in samenspraak met de dokter dan ook in de vuilbak gegooid! Alle medicatie neemt Jade flink door haar mondje, leuk is het niet maar nog altijd beter dan een buisje door de neus. Ons fototoestel draait overuren hoor deze dagen. Mooie wangetjes zonder véél te grote plakker, dat moeten we vereeuwigen. 

Gisteren vonden extra consultaties plaats omdat Jade nu 3 maanden 'post transplant' is. Wat zijn we te weten gekomen?

Jade doet het zoals ze verwachten van iemand in deze periode na transplantatie, niet beter maar ook niet slechter. De dokters zijn tevreden dus wij ook!

Binnenkort zal er een biopsie gebeuren van haar huid.Tja waarschijnlijk had ik dit stukje nog niet verder beschreven. De diagnose SCID is een genetische afwijking die samen gaat met nog een genetische afwijking. Bij Jade hebben ze de tweede 'fout' gevonden, een afwijking op het ARTEMIS gen in een combinatie die nogal nieuw is. Hierdoor is ze radiosensitief en moeten RX stralen en zonnestralen gemeden worden. Deze stralen breken haar DNA af en ze is niet in staat om deze zelf terug te herstellen. Via de biopsie willen de dokters en laboranten nagaan in hoeverre dit specifiek bij Jade invloed heeft op haar eiwitten, en zo kunnen ze ons vertellen in welke mate ze bescherming nodig heeft. Zo blijft het voor ons spannend en steeds weer afwachten. 

Hoe graag je ook zou willen zeggen, voila dit was het dan, we sluiten het hoofdstuk af en gaan verder met ons leven, dit gaat niet en we weten ook niet of dit ooit nog mogelijk zal zijn. Misschien een uitspraak die jullie hier niet gewoon zijn, maar geef hem zeker geen negatieve bijklank. Noem het eerder realistisch. Het zal een zoektocht worden voor ons om te zien hoe we er verder mee omgaan. Maar misschien heeft onze buur of collega ook wel een afwijking op een gen waar hij zelf niet van op de hoogte heeft. Jade werd binnenstebuiten gekeerd en wij weten nu dat ze dit heeft dus, so be it! Elke mens met gezond verstand moet omgaan met de wetenschap dat hij of zij ooit wel ziek kan worden, of dingen kan ontwikkelen die hij of zij liever niet zou krijgen. 

Verder nog een mijlpaal...mama is opnieuw begonnen met werken, voor 50%. Klinkt het raar als ik zeg dat ik er naar uit heb gekeken? Ik ben zeer dankbaar voor de tijd die ik met de meisjes kan doorbrengen met alle zorgen erbij genomen. Maar even andere zaken aan het hoofd hebben is ook verhelderend. En laat het nu net mijn geluk zijn dat ik de beste collega's ooit heb. Een warm welkom terug heb ik gekregen, en dat geeft energie!

Jade die krijgt ondertussen de beste zorgen bij opa en meter, die het medicatie geven al perfect onder de knie hebben en erover waken dat de beschermende isolatie ook daar de nodige aandacht krijgt. Want ja, Jade is daar niet alleen. Maar we geloven erin dat dit voor haar ook een verademing zal zijn, toch minimaal 'contact' met een ander lief meisje. En grote zus waakt als een leeuwin over haar welp, zalig om zien. 

We zijn op dit moment gelukkig, gelukkig met wat we hebben en met elke dag die goed verloopt. Een advies die we iedereen zouden willen meegeven, geniet van de kleine dingen, de zon, een lach een vriendelijk woord. Het leven is mooi, het is enkel te zien hoe je er naar kijkt.  

 

04/11/2017

Home sweet home!

In tegenstelling tot ons eerder berichtje, hebben we gisteren avond een mooie verrassing gekregen. Even verrast als we waren door de komst van het virus zijn we nu door het feit dat het bijna weg is. Jade haar eigen afweersysteem heeft blijkbaar besloten om een beetje mee te werken en het virusbeestje mee te helpen bestrijden. En dat heeft ze prima gedaan want we mogen vanaf vandaag overschakelen op 1 dosis per dag. 

Gelukkig hangen de vlaggen "welkom thuis" nog uit want sinds deze middag zijn we samen opnieuw waar we horen te zijn!

Vanaf morgen elke dag op en af en de grote bloedcontroles zullen op maandag en donderdag gebeuren. Hopelijk brengen zijn geen negatieve verrassingen meer. 

We gaan ervoor!!!

25/10/2017

UZ Gent, we blijven hier nog een beetje. 

Na lang wachten, echt héél lang wachten, kregen we gisteren de resultaten van het bloedonderzoek in het kader van het CMV virus.

Iets na 18u kwam de dokter langs om te melden dat de resultaten nog steeds positief (negatief voor ons dus) waren, het virus had zich toch nog een beetje kunnen vermenigvuldigen. Iedereen wil heel graag bij Jade zijn en bij Jade blijven, we verstaan dit maar al te goed, maar meneertje het virus mag nu toch een beetje gaan temperen. 

Ok, het zou al wonderbaarlijk geweest zijn indien het plots niet meer te vinden zou zijn. Je moet rekenen dat Jade pas vrijdagavond haar eerste dosis medicatie heeft gekregen, en het onderzochte bloed al van maandagmorgen getrokken werd.

Morgen zal er opnieuw een aantal buisjes bloed naar het labo gaan, en vrijdag hebben we een nieuwe kans om naar huis te mogen gaan.

De dokters hopen in het bloed te zien dat de waarden niet meer stijgen. Net als de dokters zijn ook wij niet veeleisend want met stabiel zijn we al tevreden.

Wanneer de medicatie kan afgebouwd worden naar 1 keer per dag, dan pas mogen we naar huis. Gewoon eventjes alle dagen naar ons buitenverblijf voor een uurtje om de dosis te laten inlopen. 

We spreken hier weer alleen over het bloed, maar Jade zelf? Die trekt er zich nog steeds niet veel van aan. Lachen, eten, spelen en slapen. Geen koorts, niet braken, geen dunne stoelgang...We hebben hier al in moeilijkere omstandigheden gezeten. 

Er zit wel een addertje onder het gras, want de medicatie werkt ook op het beenmerg, wat er op zijn beurt voor zorgt dat de witte bloedcellen ook worden aangevallen. 

Ja, je kan wel stellen dat het een beetje de processie van Echternach is...voor elke 2 stappen die we vooruit gaan, gaan we er ook 1 achteruit. 

Maar he, dan is er nog altijd de winst van 1 stap vooruit niet??!!

Samen met ons TOPTEAM houden we het hoofd omhoog en blijven we vooruit kijken, of in ons geval naar boven, naar die o zo mooie top van Jade haar berg.

We geraken er wel, samen en sterker dan ooit!