Welkom op mijn blogje!
Archief per maand
  • 04-2011
  • 09-2010
  • 06-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
    Foto

    Wat is LCH???
    In een eigen document schrijft de Professor over LCH:

    Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen.
    LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten).
    Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn.
    De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen.
    De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.


    20090309LCHlogo.jpg image by Pedro48
    Klik op het logo
    om de LCH-site
    te bezoeken

    E-mail mij

    Je moet niet bang zijn, deze knop bijt niet. En ik ook niet:)

    Foto
    Blog als favoriet !
    Over mijzelf
    Ik ben Darleen ♥
    Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
    Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 27 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
    Ik ben een grote Metallica fan!
    Foto
    Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
    Foto
    Zoeken in blog

    Darleen Dagboek
    Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor
    Juli 2008 hervallen van LCH Op dit moment alles goed!
    27-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Laat berichtje
    Sorry mensen, maar ik was een beetje lui om te schrijven...
    Daarom schrijf ik het berichtje vandaag.

    Zo, vrijdag hadden we carnaval op school. LEUK!!! Ik ben als Minnie Mouse gegaan. De stoet heb ik niet mee gedaan, mami en ik hebben gekeken. En dan na school ook nog naar de kine. Weer op de Power Plate, dat doen we nu eigenlijk altijd.
    Zaterdag en zondag hebben we niet veel kunnen doen. Sabrina en ik zaten voor de computer en mami en papi zijn onze nieuwe meubels voor de living gaan halen. En alles in elkaar zetten dan he... Heel mooi...
    Maandag om 11:00 naar de kine geweest. Voor de rest niks speciaals.
    Dinsdag zijn we naar Dreamland en Bazarke geweest naar een carnavalskostuum zoeken voor ons zus. Niksos gevonden... Nu gaat ze misschien als vampier... SPOOKY!!! Mijn verjaardags-verlanglijstje heb ik nu ook af. Nog 17 dagen!
    Woensdag kine en pianoles. En papi is de rest van de vakantie thuis. Oja, we hebben ook mijn bril gehaald. Ik kan ineens weer lezen en Spongebob is geel...
    Donderdag (dus gisteren) is Lise komen spelen. Veel gelachen enzo... 't Was plezant!
    Vandaag weer naar de kine geweest en eigenlijk niks meer doen vandaag.
    Zaterdag en Zondag weet ik nog niet en maandag geen school. JOEPIE!!!
    Tot dan

    Grtjs Darleen

    P.S.: Zantac doet zijn werk goed

    19-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.UZ Leuven vandaag
    Hier zijn we weer...13.45 uur in Leuven aangekomen en wat krijgen we het eerst te horen: Wachten tot 15.15 omdat dan eerst de BMC is... ..waarom a.u.b., dan zo vroeg moeten komen????
    Goed, kijken we met ons drietjes(ja papa was ook mee) naar tv. Kwart voor drie kwam de dokter(weer al een nieuwe), goed naar de buik kijken ,naar de long luisteren,wegen (ja weer een kilo af,sinds vorige week) .Zo voor de rest alles goed, nu mochten wij doorgaan naar de BMC...jaja en wat moesten wij doen ???? Nog een uurtje wachten...Darleen was erg moe en was ook een beetje bang ,omdat zij en wij ook niet wisten hoe een BMC doorgaat....Wij weten toch nog niet alles,he Goed, Darleen mocht rond 16 uur dan binne,papi moest weer mee....En mami weer aan het wachten,maar ik zat niet alleen maar met nog een heel lieve mevrouw in de wachtzaal...wij begonnen even te babbelen,ze vroeg wat met Darleentje aan de hand was, en ze was blij voor ons dat het niet kwaadaardig is. Maar bij haar hebben ze vorig jaar borstkanker ontdekt, maar wel 3 verschillende tumoren in 1 borst...sinds een maand is alles goed bij haar en wij duimen voor haar dat het zo zal blijven....Goed,Darleen weer terug,ze heeft een prentje van haar skelet meegekregen,voor haar album wat ze later nog wil maken...wij zijn benieuwd....Terug op de dagzaal, voorschriftjes halen en een nieuwe afspraak en wachten wat ze zeggen wegen de hydrocortisone en iets voor de maag...ja en, nee geen afzetten van de hydrocortisone , maar wel weer iets voor de maag,zantac mag ze weer ´s morgens en ´s avond eentje pakken,nu hopen wij dat de buikpijn gedaan is.....Bloed was ook goed en de volgende afspraak is op 18. maart...jaja 2 dagen na Darleentjes verjaardag(ze word al 12)...zo dat was het nu weer,slapenstijd voor ons kleine en wat moet ik zeggen!!! Blijkbaar zonder pijn maar nog honger ....wel zien, nog iets kleins om te eten en dan naar bed....
    Slaapwel
    Groetjes Marina

    P.S.: Resultaten van de BMC pas de 18de...

    18-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Buikpijn en buikpijn
    Wat zijn dat voor dagen weer. Darleen weer sinds gisteren thuis,wegens buikpijn en misselijk,vandaag ook weer.Nu slaapt ze weer lekker.
    Ja dan die zus Sabrina, gisteren al hoofdpijn en vannacht 4 uur stond ze bij ons in de slaapkamer, erg pijn in haar hoofd en koorts 38,6,amai dat kennen wij helemaal niet van haar, zij is een kind dat eigenlijk nooit gemakkelijk ziek wordt. Goed ,vanavond 18.45 uur naar de Doktor,nu toch laten kijken wat aan de hand is met haar.
    Nu nog de afspraak voor de kine veranderen,voor Darleen, valt tegen ,omdat geen andere afspraak voor Sabrina mogelijk was, en blijkbaar ook de pianoles weer moeten afzeggen ,niet leuk maar wat niet gaat gaat niet.
    Morgen dan weer naar Leuven, voor de BMC en dan krijgt ze gelukkig iets voor de maag weer bij. Ah ja en duimen misschien mogen wij dan ook de hydrocortisone afzetten....alles wat minder word zal goed zijn voor haar maag.
    Zo nu zal ik ook weer stoppen. Morgen zal ik of Darleentje weer het nieuws vertellen.
    Tot dan en lieve groetjes aan iedereen.
    Marina

    16-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Poeh...

    Hallihallo, hier ben ik nog eens. Vrijdag ben ik weer naar de kine geweest. En zaterdag heb ik eindelijk mijn laatste melktandje eruit getrokken.
    Zondag was er niks speciaals, maar vandaag zijn we naar de oogarts geweest. Jep ik moet een bril hebben, maar alleen voor het lezen, in de klas en om TV te kijken. We zijn dan vandaag direkt een bril gaan kiezen. Maar ik krijg ze pas ongeveer eind van de krokusvakantie. Ze is wel erg modern en mooi. En vandaag dan ook weer kine gehad, vandaag op de Power Plate. Leuk zene... En Tine zei ook dat we ook bijna terug kunnen beginnen met koprol. YIPPIE!!!
    Meer weet ik niet te schrijven, en ik ben ook doodmoe. Dus stop ik nu maar en ga naar bed.

    Grtjs Darleen


    13-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Resultaten
    Jipliyey!!! De resultaten van de scan gisteren, zijn SUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Wij zijn dol,dol,dol,dol,...blij met dat nieuws. Mami en ik zijn zelfs op de speelplaats begonnen te wenen.
    En gisteren ben ik nog iets vergeten te vertellen. We hebben in Leuven Bolleke en Lizzie gezien (clowns uit het UZ). En ik heb een Valentijnscadeautje van hen gekregen. Leuk he???
    Straks om 18:00 nog naar de kine en dan want rusten.
    Grtjs Darleen

    12-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.HALLO!!!
    Zo mensen hier ben ik weer, en hier is dan ook mijn berichtje. Gisteren was ik een beetje te moe om nog te schrijven.
    Maandag heeft mami mij pas om 09:00 naar school gebracht. Ik had een beetje buikpijn die morgen. Maar om 09:00 was dan alles weer beter en kon ik helemaal genieten van die schooldag.
    Dinsdag een normale schooldag, zonder buikpijn.
    Gisteren zijn we naar het S.O. (secundaire onderwijs) geweest. We hebben een kleine rondleiding gekregen en ook een les naar keuze. Ik heb voor een lesje Engels gekozen. 't Was plezant ze. In de namiddag zijn we even naar de oogarts geweest. En hebben toen een afspraakje voor maandag gekregen, want het was daar heeeeeeeeeeeeeeeeel druk. En als we hadden gewacht had het uren geduurd voordat we aan de beurt zouden komen. 's Avonds had ik dan weer kine, maar deze keer niet bij Tine maar bij Tom. Weer een leuke massage gehad. Hmmmm...

    Vandaag moesten we naar Leuven voor de KST. Ik was weer een beetje bang, maar papi mocht mee naar binnen. Morgen mogen we dan naar Prof. Van Gool bellen voor de resultaten. En onze lieve dokter daar in Leuven vindt dat ik er weer heel goed uitzie.
    Dan is er nog heel goed nieuws. Ze zijn aan het overleggen dat ik misschien volgende week mag stoppen met de hydrocortisone.
    En dan volgende week terug naar Leuven voor een BMC. Dat hebben we nog nooit laten doen...
    Ohja, omdat ik zo dapper was zijn we nog naar Dreamland geweest, en ik mocht iets kiezen. Ik heb een zakgeldkaart gepakt. Heel handig zoiets.
    En dan morgen weer naar school, en een toets schrijven over het lichaam. Bleuh...
    Oh, ik was nog vergeten te zeggen dat ik maandag ook kine had...

    Grtjs Darleen

    En ik wil ook nog even zeggen dat we hier heel erg aan Serge, Ann en Jill denken. En hopen dat Serge snel weer beter is.
    Veel sterkte aan jullie...

    10-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Verslagje
    Morgen komt er nog eens een berichtje...
    Tot dan!
    Grtjs Darleen

    06-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nieuw record
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Ziezo, hier ben ik nog eens. Ik heb een nieuw record behaald, 5 dagen na elkaar op school. Daar zijn we super trots op. En maandag en donderdag had ik kine. 'k Had een lekkere massage en moet nu ook oefeningetjes doen. Gisteren is dan nog eventjes een vriendin langs geweest en vandaag na school ook weer. Da was plezant zene.
    Eigenlijk weet ik niet zo veel te vertellen vandaag... SORRY!

    Grtjs Darleen

    31-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Hoikes!!!
    Hallo iedereen, ik ben het nog eens Darleen. Jullie hebben het slechte nieuws over mijn buikgriepje al gelezen hé. Maar vandaag is alles weer beter. Ik had zelfs heel veel honger, ik heb ongeveer 7 boterhammen en een bordje griespudding gegeten. Amai, dat was super plezant weer te kunnen eten. (zonder buikpijn te krijgen) Hopelijk blijft dat allemaal zo hé. Maar nu is de buikpijn weg en krijg ik ineens spierpijn in mijn rechter-boven-arm. Da's wel ni zo erg zene.
    Tot de volgende!

    Grtjs

    Darleen

    P.S.: de foto komt nog...



    Inhoud blog
  • Heel lang geleden :)
  • lang lang lang geleden
  • Eerste bericht uit Duitsland
  • Alles goed verlopen!
  • Porth-a-cath verwijderen

    Foto

    Boekje voor lieve groetjes

    Voor elke ingave een super duper dikke knuf van mij!!!


    Foto

    Mijn favorieten
  • Eigen blogje ??
  • Heilig Graf Tramstraat
  • Cees naar compostela
  • Pedro's blog
  • Robin en anouk
  • Jonas met DCD
  • Pedro 01.mei vertrek met de fiets naar santiago voor LCH

    Lotgenootjes
  • Seppe*
  • Ashley
  • Jonas
  • Thijn
  • Kyano

  • Mijn medicatie

    's morgens :
    Seretide

    's avonds:
    Seretide


    Als nodig:
    Ventolin
    Dafalgan 500



    Blog als favoriet !

    Foto

    Foto

    Fotos van mij voor de ziekte
    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs