Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 27 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
28-11-2008
Doktersbezoekje
Vandaag zijn mama en ik naar de dokter geweest. We willen niet dat het erger wordt. Nu moet ik Siroxyl (tegen de hoest) innemen. Maar nu moeten we nog wachten op de resultaten van de uitstreek van mijn keel. Als ze daar iets vinden, moet ik ook nog antibiotica pakken. Maar voor de rest is alles al beter. Dan kunnen we vanavond lekker feesten!!! Tot de volgende
26-11-2008
Ietsje minder goed
Vandaag is het een beetje minder goed nieuws. Nou, mijn bloed is goed. Maar vandaag zit ik thuis met keelpijn en hoest. Gisteren had ik ook al keelpijn en 's avonds ook buikpijn. De buikpijn is al weg maar mijn keelpijn nog niet. Mami wil mij de rest van de week het best thuis houden omdat op school ook zoveel zieken zijn. En ik denk niet dat het beter wordt als ik tussen al die zieken zit. Nu hopen maar dat ik vrijdag fit ben. Want dan is het party... Zo nu verder rusten en veel thee drinken. Tot de volgende
23-11-2008
Sneeuw...
Eigenlijk is er bij ons thuis niks speciaals. En op school ook niet. Ik wou gewoon nog eens even iets komen schrijven. Nou, ik zit op dit moment thuis voor het raam en kijk hoe rustig de sneeuw op de grond valt. Da's best wel leuke zene. En vrijdag gaan we lekker feesten. Mijn zussie is dan jarig... PARTY!!! Zo ik ga nu stoppen en bekijk verder de sneeuw. Doei iedereen...
18-11-2008
Auch mal für unsere Deutschen Besucher
Hallo Ihr Lieben,
damit Ihr auch mal alles besser verfolgen koennt ,schreibe ich nun doch mal eine Nachricht in Deutsch. Ja Gestern haben wir die Resultate von Darleen ihrem Kontrollscan bekommen,ja es waren gute Nachrichten ,sie hat keine weiteren Tumore bekommen ,keine Entzündungen, das einzige ist das der Wirbel der befallen war(ist) noch ein wenig eingefallen ist, aber das kommt auch wieder in Ordnung. Ja nun weiter hoffen, das auch die Scans in Februar und April gute Resultate bringen und die Chemo dann auch ihr Ende hat,die Kortisontabletten (mit den ätzenden Nebenwirkungen) muss sie aber noch bis 08.Juni 09 sicher einnehmen und werden dann auch erst reduziert,ansonsten hätte sie zu heftige Entzugserscheinungen,die sich in Schmerzen bemerkbar machen und sie sich nur noch auf Sofa oder Bett legen kann und bitte niemand sie anfassen darf..ja und damit sie es erträgt bekommt sie gleich wieder Medikamente gegen die Schmerzen.......es ist schon so unehrlich das man Kinder so leiden lassen muss...aber man kann nichts tun ausser Deinem Kind viel Hilfe und Entgegenkommen geben und natuerlich LIEBE,das hilft am meisten,auch wenn sie uns anzickt..aber das tut auch ein gesundes Kind......Sie ist ein starkes Mädel und positiv eingestellt... Unser Motto......POSITIV denken....hat auch schon geholfen
Ja jetzt scheut Euch nicht und schreibt Ihr ganz viele Nachrichten ...FREUT SIE SICH RIESIG DRÜBER.........
Bis zum nächsten mal. Marina die Mami von Darleen
17-11-2008
Resultaten scan
Eerst even de resultaten en dan de rest. De resultaten zijn super goed, geen infecties meer, geen andere tumoren alleen is de wervel nog plat. Maar die komt wel terug. Gisteren avond lag ik met buikpijn thuis Niet echt plezant zene. Dan maar op de zetel slapen he, samen met mami. Nu is alles terug goed. In het ziekenhuis moesten we bijna 2 uur op de medicaties wachten. Daarom schrijf ik ook pas zo laat de rsultaten op mijn blog. Zo nu stop ik en ga ik wat rusten. Ik ben doodmoe. DAAAG!!!
15-11-2008
Kort bericht
Vandaag zijn we zaterdag en is het weekend weer begonnen. Gisteren hebben we onze toets van W.O. terug gekregen. Super punten 9,8/10! Daar ben ik super de duper dolblij mee. En in de namiddag is juf Leen met haar dochtertje Dara langs geweest in de klas. Dara is kei schattig! Na school was ik doodmoe en heb ik anderhalf uur geslapen op de zetel. Dat deed deugd... Vandaag gaan we niet veel doen en morgen denk ik ook niet. Dus tot maandag met de resultaten van de scan... DOEI
12-11-2008
Vandaag gewoon, morgen KST
Vandaag was het een gewone woensdag. Sebiet nog naar de pianoles, douchen en vroeg naar bed. Want morgen moeten we vroeg uit ons bed. We moeten morgen naar UZ Gasthuisberg voor de KST. Even in het geheim...ik ben een beetje bang... Niet voor de resultaten maar voor die buis, omdat ik al lang geen KST meer had. Maandag krijgen we de resultaten die zal ik zeker komen vertellen. En natuurlijk ook hoe de chemo was maandag. Dus tot dan! daaaaaaaaaaaaaaaaaaag
10-11-2008
Weekend
Ik kom nog eens even mijn blog aanvullen. Vrijdag hadden we die stomme toets van W.O. (bleuh) De punten weten we nog niet. Zaterdag zijn we in Duitsland gaan winkelen. Ik heb 3 truien, een Spongebobbedhoes, een Spongebobkussensloop, een Spongebobdeken en een Spongebobkussen gekregen. 's Morgens zijn we bij Mc Donalds gaan ontbijten. Sabrina en ik hebben een Happy Meal gegeten. Hihi... maar we hadden thuis al iets gegeten, dus. Gisteren hebben we eigenlijk niks gedaan. En vandaag weer bloedafname. Bloed is weer super. En vanavond is ons zussie weg. Nu ben ik met mami en papi alleen. TOF! Allee ik stop weer, tot de volgende keer. DAAAG
05-11-2008
Hallooooooooooooooo!!!
Hoi iedereen, ik kom nog eens even hier op mijn bloggie schrijven. Gisteren hebben we toets gehad van begrijpend lezen. En vandaag hebben we de punten gekregen. Ik ben dol blij met mijn 17,5/20 . Vandaag hadden we toets van luisteren. Morgen dan nog Frans en Spelling. En morgen of vrijdag van toets W.O.. Oja, vandaag ben ik maar een half uurtje i.p.v. een heel uurtje naar de pianoles geweest. Allee ik stop nu weer. Knuffels aan iedereen die mijn blog leest. Jullie kunnen je niet voorstellen hoe lief ik jullie reacties vind.
03-11-2008
Vakantie einde
Zo, de week vakantie zit erop en de eerste dag van school ook. We zijn er vandaag weer ingevlogen en hebben deze week 3 toetsen. DRIE he!!! Donderdag hebben we Frans en Spelling en 1 van de dagen ook nog begrijpend lezen In de vakantie heb ik veel uitgerust. Niet veel gedaan. Voor de computer gezeten, tv gekeken, geslapen , gegeten en gewinkeld. Ik word misschien wel 12 jaar in maart. Maar ook een meisje van bijna 12 mag toch met barbies spelen he??? Ja, toen ik met ons mami ben gaan winkelen heb ik barbiepoppen gekregen. Oja, vandaag zijn we weer bloed laten trekken. Staat weer super goed ! Maar mijn handje doet nog wel pijn Hopen dat ik woensdag naar de pianoles kan. Zo, hier ga ik stoppen met dikke knuffels en xxxjes aan iedereen die dit leest. DOEI Grtjs Darleen
Darleen Dagboek
Zo nu verder rusten en veel thee drinken. Tot de volgende
En vrijdag gaan we lekker feesten. Mijn zussie is dan jarig... PARTY!!!
Niet echt plezant zene. Dan maar op de zetel slapen he, samen met mami.
Daar ben ik super de duper dolblij mee. En in de namiddag is juf Leen met haar dochtertje Dara langs geweest in de klas. Dara is kei schattig!
Na school was ik doodmoe en heb ik anderhalf uur geslapen op de zetel. 
Niet voor de resultaten maar voor die buis, omdat ik al lang geen KST meer had. Maandag krijgen we de resultaten die zal ik zeker komen vertellen. En natuurlijk ook hoe de chemo was maandag. Dus tot dan! daaaaaaaaaaaaaaaaaaag
Gisteren hebben we eigenlijk niks gedaan. En vandaag weer bloedafname. Bloed is weer super. En vanavond is ons zussie weg. Nu ben ik met mami en papi alleen. TOF! Allee ik stop weer, tot de volgende keer. DAAAG
In de vakantie heb ik veel uitgerust. Niet veel gedaan. Voor de computer gezeten, tv gekeken, geslapen
Oja, vandaag zijn we weer bloed laten trekken. Staat weer super goed
