Foto
Archief per maand
  • 12-2013
  • 09-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 10-2010
  • 08-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
    Mijn favorieten
  • bloggen.be
  • Werkgroep hersentumoren
  • Vlaamse Liga Tegegen Kanker
  • Kanker maakt arm
  • Willekeurig Bloggen.be Blogs
    marianne_posman_in_maldegem
    www.bloggen.be/mariann
    Toen alles anders werd...
    Een verhaal van vallen en weer opstaan
    25-08-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.The beauty and the beast

    The beauty and the beast

    Zij was mooi, mijn dochtertje in haar bruidskleed . Te mooi voor woorden. Het begon al vroeg in de morgen met het schminken en het aankleden van de bruid. In een uur veranderde Dorien in een prinsesje voor één dag.

    Thomas, de bruidegom kwam om 10u30 Dorien afhalen voor het wettelijke huwelijk dat plaatsvond in de mooie trouwzaal van het statige stadhuis van Dendermonde. En zoals quasi elke bruidegom kwam ook Thomas enkele minuten te laat. Ik zag de zenuwachtige trekken om Dorien haar mondhoeken terwijl ze naar haar GSM greep. Ondertussen kwam de bruidegom aangereden en algauw klonk de bel.

    Het huwelijk in het stadhuis was op een kwartier geklonken.

    Nu nog het kerkelijke huwelijk dat plaatsvond in de kerk van Buggenhout.

    Aan de kerk was de rode loper uitgerold. De bruidsjongetjes, gekleed in witte pakjes, en het bruidsmeisje Ebe gekleed in een klein prinsessenkleedje stonden de bruid en bruidegom op te wachten

    Ik had Dorien de belofte gedaan, indien het mogelijk, was dat ik haar naar het altaar zou begeleiden en met haar nog de openingsdans zou dansen. Met Greet, de kinesiste van het revalidatiecentrum, had ik even geoefend en het kerkelijke parkoer verkend. Iedere oneffenheid was in mijn geheugen opgeslagen. Een uitschuiver zou fataal zijn.

    Terwijl Dorien meer naar mijn voeten keek en de mensen in de kerk de adem inhielden keek ik fier en blij rechtuit. Met mijn wandelstok in de linkerhand en de rechterarm verstrengeld in Dorien haar arm zo heb ik mijn jongste dochter afgeven aan de man van haar leven. Één van de meest emotionele momenten uit mijn leven, en er zouden er nog volgen later op de dag.

    s’ Avonds na de openingsdans heb ik op de tonen van” I loved her first” met mijn dochter gedanst.

    Toen ik daarna in de caravan in mijn bedje kroop was ik een blij en gelukkige man. Nooit had ik verwacht dat ik de dag van het huwelijk nog kon meemaken.

    Donderdag 16 augustus

    4 Dagen na het huwelijk van Dorien volgde de anticlimax. Wij moesten op consultatie bij Prof B. Nyens. Wij waren er vrij gerust in dat de kankercellen zich de voorbije weken gedeisd hadden gehouden. Zelf had ik geen abnormale dingen gevoeld, zoals uitval van mijn rechterbeen, ogen of andere lichaamsdelen opgemerkt. Dorien en Evie waren met ons meegegaan.
    Na de consultatie waren wij van plan om samen een bezoekje te brengen aan de Pizzahut. Prof B. Neyns maakte nog grapjes over mijn elektrische rolstoel wat ik in het verleden altijd als een goed teken beschouwde.
    De onaangename verassing was des te groter toen Prof. Neyns ons zei dat er een verdachte vlek op de beelden van de RMI te zien was. Hij draaide het scherm naar ons toe. Wij zagen een witte vlek oplichten op het scherm. Een vlek die vorige consultatie nog een schaduwvlek was. Verbaasd staarden wij naar het beeldscherm.

    Wij stonden perplex, dit hadden wij nu niet verwacht. Wil je weten wat ik de eerst momenten voelde? Wel ik voelde mij in de steek gelaten en verraden door mijn eigen lichaam.

    Mijn oncoloog en neurochirurg besloten een FET/PET te laten nemen om zeker te zijn van hun stuk. In dit geval ben ik het stuk waar het om gaat.

    Om het slechte nieuws te kunnen verteren zijn we toch maar een heel klein stukje pizza gaan eten.

    Woensdag 22 augustus

    Een week na de PET-scan zitten wij terug in het dokterskabinet van Prof Neyns.

    De beelden van de PET scan bevestigen de beelden van de laatste MRI scan. Het Beest is terug. Een recidive vraagt een andere aanpak omdat er, in het bijzonder bij hersentumoren, resistentie kan ontstaan tegen een behandeling met chemotherapie. Het beest is niet alleen sterk maar ook sluw. Het heeft ons bijna 3 maand aan het lijntje gehouden.

    Prof Neyns legt ons uit dat ik in aanmerking kom voor een Medisch Noodprogramma voor humanitair gebruik van Avastine voor behandeling van een glioblastoom in herval. Dit geneesmiddel wordt op het ogenblik niet terugbetaald door het RIZIV .Om de artsen en patiënten de mogelijkheid te bieden hiervan gebruik te maken, biedt de NV Roche in België het medicijn aan voor de 1e lijnsbehandeling.

    Het is geweten dat glioblastomen, net als verschillende andere tumoren sterk afhankelijk zijn van de bloedtoevoer voor hun groei. Bepaalde groeifactoren worden door de tumor zelf geproduceerd en uitgescheiden en zorgen zo voor de aanmaak van nieuwe bloedvaten, een proces dat men “neo – angiogenese noemt.Het Beest is zeer sluw. “

    Avastine werkt in op de bloedvaten die de tumor voorziet van bloed en daardoor de groei afremt. Avastine zou veel minder bijwerkingen hebben dan chemotherapie maar als je de bijwerkingen leest op het formulier dat door mij moet getekend worden om toestemming verlenen aan de oncoloog om de behandeling op te starten slaagt je hart een keertje over.

    Het medicijn wordt om de twee weken toegediend door middel van een baxter. Na 6 weken volgt een evaluatie voorafgegaan met een PET scan. Dus dat wil zeggen voortdurend heen en weer pendelen tussen Buggenhout en Jette. Het gaat weer om de strijd tussen leven en dood wij beslissen dus onmiddellijk met de behandeling te starten.

    Lotgenotencontacten

    Ons project is nu echt van start gegaan. De voorbereidingsfase is achter de rug. Ons eerste lotgenotencontact was een succes en ik was zeer tevreden over de opkomst. We gaan verder op de ingeslagen weg. Voor ons is het bewezen dat er wel degelijk nazorg nodig is voor NAH patiënten.

    Er zullen altijd wel voor en tegenstanders zijn.

    Groeten

    Danny

    25-08-2012 om 00:00 geschreven door Danny  




    Inhoud blog
  • Nieuw berichtje van het thuisfront
  • Leven in de wachtkamer van de dood
  • Is dit een afscheid?
  • Verjaardagstaart
  • Op en neer
  • Braun chirurgie in 5 uur
  • Vrijwillige opname UZ Brussel
  • Kruis of munt

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Laatste commentaren
  • sterkte (Marina)
        op
  • Strijdmakkers (Inge)
        op
  • Sterkte...... (conny)
        op
  • Oprecht medeleven ... (Godelieve Blommaert)
        op
  • ROOD (Roosje)
        op Nieuw berichtje van het thuisfront
  • . (Nele De Wit)
        op Nieuw berichtje van het thuisfront
  • Strijdmakker ;-) (Inge)
        op Is dit een afscheid?
  • Woorden schieten ons tekort ... (Godelieve Blommaert)
        op Is dit een afscheid?
  • veel veel moed en sterkte (Viviane)
        op Is dit een afscheid?
  • Big Chief (gerrit wevers)
        op Is dit een afscheid?
  • Blog als favoriet !

    Startpagina !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs