Velen onder jullie vroegen zich waarschijnlijk af hoe het kwam dat er niets nieuws op mijn blog verscheen. Ik heb mij gedurende deze periode niet al te best gevoeld.
Mijn verjaardag op 21 juni verplichtte mij om toch iets op mijn blog te zetten. Op 21 juni werd ik 's morgens vroeg al aangenaam verrast met een heerlijk ontbijt door mijn jongste zus. We hebben van dit ontbijt samen met ons gezin genoten, waarvoor ik haar langs deze weg nog eens wil bedanken. Ik had beslist om deze dag alleen met mijn gezin door te brengen omdat het anders veel te emotioneel zou geworden zijn voor mij.
Donderdag zijn we terug op consultatie bij prof. Neyns in Jette geweest. Volgens de prof bleef mijn toestand stabiel en ik kreeg mijn 2de onderhoudsbeurt chemopillen voorgeschreven. Deze pillen moet ik opnieuw gedurende vijf dagen innemen. Het worden weer vijf zware dagen...
De 1 mei manifestatie is iets wat ik normaal gezien nooit mis. Gelukkig misten sommige mensen mij daar ook een beetje. Enkele mensen stuurden mij smsjes vanop de stoet, om mij een hart onder de riem te steken. Dit deed mij echt veel plezier! We hebben er thuis toch ook een beetje een feestdag van proberen te maken. 's Morgends werd ik verrast met lekkere koffiekoeken en 's avonds werd er Chinees besteld.
1 Mei en moederdag zijn feestdagen die ik zelden mis. Dit jaar was ik afwezig op beide dagen. Mijn moeder en mijn schoonmoeder verkeren immers in een betere gezondheidstoestand dan ik. Daarom is de moederdagtaart naar ons toe gekomen.
Natuurlijk werd bij ons thuis moederdag wel gevierd. De verrassing was groot toen we met een elektrische tajine op de proppen kwamen. Als wij niet naar Marrakech kunnen moet Marrakech maar naar ons komen. We bezochten deze stad 3 jaar geleden en we verloren er ons hart. We hadden plannen om deze zomer met ons gezin naar daar te trekken. Het doet mij dan ook veel verdriet dat we deze plannen moeten laten varen...
2009 Moest "ons jaar" worden, in augustus zijn we 30 jaar getrouwd en alle twee onze dochters werden op de 9de geboren. Maar 2009 wordt het jaar op leven en dood...
Maandag heb ik mijn laatste bestraling en chemo gehad. Het werd tijd!
Volgens ervaren bergbeklimmers is de afdaling moeilijker dan de beklimming en dat ondervind ik aan de levende lijve. De vermoeidheid slaat in alle hevigheid toe. Slapen en eten zijn mijn voornaamste bezigheden.
Ondertussen heb ik er een nieuw vriendje bij een engelse cocker van 3 maand oud. We hebben hem "Pippa" genoemd. Waarom juist laat ik achterwege... Hij zorgt voor heel wat afleiding door zijn gekke streken in mijn lange dagen.
Vrijdag gingen we op consultatie bij prof. Neyns in Jette, ivm de verderzetting van mijn behandeling. Mijn volgende afspraak is vastgelegd op dinsdag 28 april om een nieuwe EEG te maken
Nog drie dagen te gaan en dan beëindig ik mijn therapie in Aalst. Ik wil langs deze weg nogmaals de verpleegsters bedanken voor de menselijke behandeling en het begrip voor mijn angsten. Ik hoop dat de chocolade hen gesmaakt heeft . Ze hebben het dubbel en dik verdiend. Ook de ambulanciers toonden steeds begrip voor mijn moeilijke situatie en kozen meestal de meest comfortabele weg naar Aalst.
Afgelopen maandag kwam de MOP-ploeg (de mobiele opruimploeg) in onze tuin langs. Er werd hout gehakt, gesnoeid, gewied, het gras gemaaid, het terras gereinigd... kortom de tuin kreeg een flinke onderhoudsbeurt. Op zulke momenten leer je maar pas je vrienden kennen, die op zonnige paasmaandag hieraan hun tijd spenderen. Bedankt hiervoor!!
Het einde van de therapie brengt een waslijst van veranderingen in mijn lichaam teweeg. Ik voel mijn kaken soms verstijven zodat praten ietsje moeilijker wordt, zenuwbanen worden extra geprikkeld, spasmen in mijn been, angstaanvallen, ...
Positieve noot de kiné ging vandaag goed. Ik merkte opnieuw een lichte verbetering bij de stapoefeningen.
Ik vind het heel leuk dat jullie nog steeds berichtjes posten op mijn blog. Mentaal is dit steeds een opkikker voor mij want het gaat niet altijd even goed met mijn moraal, niettegenstaande sommigen mijn moed bewonderen.
Vele groetjes
P.S. Ik hoop dat er niet al te veel schijffouten in mijn berichten staan, ik kan nu niet overleggen met mijn collega's Miranda en Viviane.
De eerste week van de -opnieuw opgestartte- therapie is weer achter de rug. Het was emotioneel en ook fysiek een zeer zware week. De tegenstrijdige opinies (Dendermonde-Jette) maken het er mij emotioneel niet gemakkelijker op.
Iedereen -zelfs de verpleegster van de radiotherapie in Aalst- wijzen mij erop dat ik moet volhouden. Maar het is niet altijd even makkelijk... Er flitsen steeds allerlei scenario's door mijn hoofd.
Ik moet elke dag mijn energie meer en meer gaan doseren waardoor ik dus deze keer een korter berichtje schrijf.
Toen ik zondag in de namiddag een partiële epilepsie aanval( tot dan wist ik nog niet eens wat een partiële e-aanval was) , kreeg wist ik niet wat er met mij gebeurde. Het leek alsof er door mijn lichaam een stroomstoot ging, te beginnend bij mijn rechterarm. Toen ik dit wilde zeggen merkte ik dat ik niets meer kon zeggen. Het gevoel dat op dat moment door mijn geest ging valt met geen woorden te beschrijven. Ik maakte elk moment tijdens deze aanval bewust mee, ik hoorde en zag alles gebeuren. Ik wou tegen mijn vrouw en kinderen zeggen ik hou van jullie maar ik kon geen woord uitbrengen. Een vreemd gevoel ...
Een spoedopname in het ziekenhuis was noodzakelijk waardoor een hele carrousel aan onderzoeken weer op gang kwam. Volgens het artsenteam had de therapie gefaald. Volgens hun opinie had het geen zin meer om de radio-en chemotherapie verder te zetten. Er werd een spoedconsultatie geregeld in het UZ-VUB met professor Neyns.
Op donderdag gingen we op reis naar het UZ-VUB Jette en we namen mee een zak vol hoop, een rugzak vol goede moed, een dikke strohalm, 4 paar goede oren, ...
Om 11U hadden we een afspraak met professor B.Neyns en zijn team. Deze bekeken aandachtig alle scans en bespraken deze grondig in team. Volgens hun opinie kunnen er op dit moment nog geen vaststellingen gedaan worden ivm effect van de therapie. Dus hun advies was de therapie verder zetten. Pas 4 weken na de therapie kunnen de beelden geïnterpreteerd worden, in sommige gevallen is dit zelfs nog te vroeg. Alle hoop is dus nog niet verloren.
Om te eindigen wil ik jullie bedanken voor de ontelbare, soms heel ontroerende en emotionelele mails en reacties.
hier een beetje nieuws van Evie en Dorien. Vake is zondag terug opgenomen in het ziekenhuis. Na een vermoedelijke epilepsie aanval??? In het ziekenhuis werden verschillende scans gemaakt en de resultaten hiervan waren weer een klap voor ons... Blijkbaar slaat de gevolgde therapie niet aan zoals wij gehoopt hadden. De dokters hebben in samenspraak beslist om daarom de therapie stop te zetten. De voorbije dagen waren een echte hel voor ons met vele vraagtekens. Een klein lichtpuntje waar we ons nu zeer sterk aan vasthouden werd ons echter nog wel gegeven. Morgen (donderdag) trekken we op spoedconsultatie naar AZ-VUB waar momenteel een experimentele therapie loopt. Duim met ons mee!!!
We willen bij deze ook al eens iedereen bedanken voor de vele berichten, vake put hier een enorme kracht uit en het doet hem verschrikkelijk veel deugd te weten dat hij er niet alleen voor staat in deze zware tijden. Ook voor ons is het leuk om te weten dat er zoveel mensen aan ons vake-uit-de-duizend (en nog veel meer dan dat!) denken.
Het is vandaag 25 maart een dag die precies hetzelfde begint zoals gisteren, 24 maart.
Na een rusteloze nacht, lag al van 6 uur deze morgen naar het plafond te pieren, genieten wij van ons ontbijt. De takken van ons olijfboompje, dat aan het terras staat, krijgen het hard te verduren en de 70 jaar oude druivelaar krijgt lentekribbels. De eertse blaadjes verschijnen stilaan op de knoestige oude takken. Mijn schroonbroer Mark - en Mark , de neef van Rita, M&M dus, hebben mijn kleine verzameling tropische planten van uit onze veranda naar buiten gehaald. Hierdoor kan ik met die superhandige rolstoel even proeven van de zonnestralen die door het glas aan kracht winnen en het al een klein beetje zomer maken.
De wasbeurt volgt op het ontbijt, jammer, de badkamer bevindt zich op de bovenverdieping en de trappen vormen een hindernis zo groot als de Mont Blanc. Wat vroeger zo normaal leek is nu onbereikbaar geworden. Dus improviseren maar met dat wassen...
Om 11 u. komt de logopediste langs. Volgens vrienden en familie is er met mijn uitleg niets aan de hand maar ikzelf ben niet tevreden met die "uitleg". We oefenen met vreemde klanken zoals Pik Pak Pek Pok.
Sinds vandaag doe ik deze "tippe tappe tippe tappe tip tap top" oefeningen samen met mijn jongste dochter, en dit leidt af en toe wel eens tot heuse lachbuien van ons beiden! "Kippe kappe kippe kappe kip kap kop"!!! Probeer het maar als je eens een slecht humeur hebt.
Het middagmaal is een moment om naar uit te kijken. Er wordt veel tijd besteed aan gezond eten. Het moest maar eens helpen. Na het middagmaal komt de kiné op bezoek. Tijdens de begeleidende stapoefeningen is het oppassen geblazen of ik vertrappel de vingers van Tomas (Sorry Tomas)
Om 15.00 komen de ambulanciers mij afhalen voor de lange en helse rit naar het OLV ziekenhuis van Aalst. Op de Brusselse steenweg dreigen de pillen die ik 1 uur voor de bestraling moet innemen mijn ingewanden te willen verlaten wegens het slechte wegdek. Maar het beest wacht op mij en er mag geen tijd verloren gaan. Eigenlijk is het "belle en het beest" want deze machine verhoogt de kans op overleven. Het echte Beest heeft zich een plaatsje in mijn hoofd toegeëigend.
De bestraling duurt hooguit 10 minuten en is volledig pijnloos en dit terwijl je lichaam een hele strijd levert. Opnieuw naar huis dan. Tijd om een kop koffie te drinken met mijn gezin, noem het maar "het mooiste moment van de dag".
Het avondmaal vormt de afsluiter van een vermoeiende dag, die niettegenstaande mijn dagindeling, iedere dag weer anders is. Ik denk maar aan de blaadjes van de 70 jarige oude druivenstronk die iedere dag een beetje verder opengaan, de zon die via het raam naar binnen schijnt en op sommige momenten de hemel omtovert in een kleurrijk schouwspel. Maar ook jullie reacties op mijn blog en de mailtjes maken iedere dag voor mij een beetje anders. Hiervoor wil ik jullie graag bedanken.
Bedankt familie, vrienden en collega's voor de vele positieve reacties op het opstarten van onze blog. Het deed ons veel plezier om de mailtjes en berichtjes in ons gastenboek te lezen. Het is voor mij en mijn gezin een manier om het contact met jullie te onderhouden.
Vechten... De moed niet verliezen...
De radio- en chemotherapie is nu bijna drie weken bezig. De vermoeidheid begint zwaar te wegen. Nog drie weken te gaan ... Dan zal een nieuwe scan uitmaken of de therapie gewerkt heeft.
Tot zolang komt de ziekenwagen mij elke dag thuis afhalen om mij naar het OLV ziekenhuis van Aalst te brengen. Het is immers onmogelijk gezien mijn lichamelijke situatie mij alleen naar Aalst te begeven. Alvorens we vertrekken neem ik een dosis Temodal (Chemopillen) Het is telkens een helse rit waar ik elke dag tegenop kijk. Ter voorbereiding van de bestraling wordt een nauwaansluitend masker op mijn hoofd geplaatst om mij te fixeren op de behandelingstafel, zodanig dat de bestraling steeds op dezelfde plaats komt. Daarna kan het beest (zoals ik het zelf noem) zijn/haar werk doen. De bestraling duurt ongeveer 10 minuten.
De angst die ik dagelijks moet doorstaan onder het masker is met geen woorden te beschrijven. Vandaar dat ik er ook geen woorden aan wil besteden. Gelukkig heeft de verpleging van radiologie begrip voor mijn situatie en doen ze er alles aan om het voor mij draaglijker te maken.
Kortom het is een dagdagelijks gevecht zonder te weten wat het resultaat zal zijn. Het is soms emotioneel en fysiek diep vallen en weer opstaan, wat zonder de steun van mijn vrouw en 2 prachtige dochters niet mogelijk zou zijn.
Voor het merendeel van familie, vrienden en kenissen is het geen nieuws meer. Het lot heeft ook mij uitgekozen samen met zovele anderen. Ik heb de vreselijke ziekte die niemand graag uitspreekt... maar overal aanwezig is als een sluipend gif... kanker... Het verschrikkelijke beest zit in mijn hoofd...
Alles begon met het minder functioneren van mijn rechterhand bij het ontwaken op donderdag 22 januari.
Tijdens de werkdag namen de klachten alleen maar toe en tegen de avond kon ik zelfs geen mes meer in mijn hand houden.
Diezelfde avond bracht ik een bezoek aan mijn huisdokter. Hij dacht in eerste instantie aan een beroerte en schreef mij een dosis bloedverdunners voor. Maandagavond keerde ik terug naar mijn huisdokter omdat mijn klachten toenamen en ik mij ernstig zorgen begon te maken. De volgende dag had ik een afspraak met een neuroloog in het ziekenhuis van Dendermonde. Omdat hij niet onmiddellijk een diagnose kon stellen adviseerde hij mij om mij de volgende dag op te nemen in observatie.
Wat volgde was een helse rollercoaster van onderzoeken met het uiteindelijke resultaat het loodzware verdict, een zware operatie.
Op 9 februari onderging ik mijn operatie. Bij het ontwaken op intensieve zorgen stelde ik tot mijn grote verbazing vast dat mijn rechterhelft van mijn lichaam beperkingen vertoonde. Na 2 dagen verhuisde ik van intensieve zorgen naar mijn ziekenhuiskamer.
Op 13 februari werd er beslist om de radio- en chemotherapie op te starten. Die uiteindelijk startte op 3 maart en 6 weken zal duren.
Beste bloggers,
Beste bloggers,
Beste bloggers,
. Ze hebben het dubbel en dik verdiend. Ook de ambulanciers toonden steeds begrip voor mijn moeilijke situatie en kozen meestal de meest comfortabele weg naar Aalst.
(Sorry Tomas)
