Dag allemaal, zoals zovelen, wensen we iedereen een
gelukkig 2018 en hopen we dat de sterren dit jaar gunstig staan. Na de zware
terugval van Jan kort voor kerstmis zijn we terug uit ons dal aan het klimmen.
Even zijn we allen heel bang geweest op een slechte afloop, maar Jan heeft dit
weer doorsparteld en na tien dagen intensieve zorgen is hij terug naar de Imbo
overgebracht. Niettemin heeft het een zware impact gehad op hem en heeft hij
een inhaalmanoeuvre moeten doen. Dit betekent dan ook een zware inspanning en uitputting
voor hem. Vandaag zien we terug weer de
Jan waar we gestrand waren voor zijn infectie en proberen we weer op de berg te
klimmen. Ondertussen zoeken we samen met hem naar nieuwe manieren om te
communiceren, via tablet enz, en meer en meer kan hij zich daardoor
uitdrukken.
Niettemin blijft het vallen en opstaan. Telkens is het
vermoeiend en lastig maar we blijven samen met hem moedig verder werken! We
hopen dat hij fysisch sterker wordt zodat hij ook meer kracht krijgt om nog
beter te revalideren.
Het is een poos geleden dat we nog iets gepost hebben op de blog. Jan was ondertussen verhuisd naar BZIO in Oostende om te revalideren. Tot een week geleden ging dat goed. Helaas heeft Jan een infectie opgelopen waardoor hij opnieuw in Intensieve zorgen ligt in het AZ St Jan in Oostende. Het was een zware klap en weer een stapje achteruit. Niettemin blijven we hopen en misschien kan hij vlug terug naar het revalidatiecentrum.
We hebben in het teken van de warmste week ook al het ingezameld geld aan een goed doel geschonken. De 3000 euro die verzameld werd is integraal geschonken aan BZIO voor de inrichting van een nieuw revalidatiezaal voor NAH patiënten .
We danken allen en wensen jullie allen prettige feesten.
We zijn net weg van bij professor Laureys. Hij heeft ons nog veel hoop op beterschap gegeven. Maar het zal tijd kosten. We zijn met een positief gevoel vertrokken bij hem. Morgen gaat Jan naar Imbo (bzio) Oostende en hij zei ook dat dit een cruciale schakel is in zijn verdere evolutie.
De professor gaf ook aan dat het verder stimuleren door de familie en vrienden zeer belangrijk is. Dat hebben we tot nu toe met zijn allen al gedaan. We zijn jullie dan ook zeer dankbaar hiervoor. Jan zal ook nog zeker moeilijke momenten hebben en dan zijn jullie ook zeker een grote meerwaarde. Hopelijk wordt Jan en iedereen die hier mee aan geholpen heeft dan ook op termijn beloond!
Jan is ondertussen naar Luik geweest. Het was een hele zware week met dagelijks onderzoeken en testen. Toen hij terug naar Brugge mocht, was hij redelijk vermoeid. De testen waren bemoedigend maar we weten maar resultaat eind deze maand.
Eens terug in Brugge hebben ze dan onmiddellijk werk gemaakt om de canule af te bouwen. Uiteindelijk is donderdag de canule verwijderd. Dit is weer een grote stap vooruit. Eenmaal dat de wonde genezen is kunnen ze nu weer de normale manier van voeding beginnen toepassen. Eerst met papjes en naderhand is het de bedoeling om weer normaal te eten en te drinken. In Luik gaven ze aan dat Jan tegen kerst een glas champagne zal kunnen drinken. Zo hebben we weer een mooi vooruitzicht!
Jan is de laatste weken verder positief geëvolueerd. Hij moet steeds meer oefenen. Zowel fysisch als psychisch. Hij wordt voorbereid op zijn verblijf in Luik. Dinsdag is het zover en mag hij een week naar professor Laureys om testen te doen. We zien er allen naar uit en Jan ook! Vanaf 1 november is hij dan opnieuw in Brugge.
Daar de virussen en verkoudheden al aan het opkomen zijn, vragen we ook om niet naar Jan te gaan als je een verkoudheid hebt. Als er gezinsleden ziek zijn, vergeet dan niet om de handen te ontsmetten!
We danken allen die regelmatig Jan bezoeken. We zien dat het hem deugd doet!
Zoals we in ons vorig bericht reeds gemeld hebben is Jan
keihard zijn best aan het doen. Hij heeft ons in de laatste 2 weken meermaals
verbaasd! Hij wordt ondertussen dagelijks in zijn zetel gezet. Hij houdt zich
goed rechtop en probeert zijn lichaam in evenwicht te brengen. Zijn linkerzijde
wordt steeds mobieler waardoor het gebruik van zijn arm en hand enorm
geëvolueerd is. Hij gebruikt meer en meer zijn hand. Daardoor steekt hij al
zijn hand uit om een hand te geven, hij wuift bij het weggaan en vandaag verbaasde
hij ons door met een bic zijn naam op een blad papier te schrijven!!!!
Ook met zijn spraakcanule boekt hij vooruitgang en
probeert hij meer en meer woorden uit te spreken !
Hij zelf is daar heel fier over en wij natuurlijk
ook! Hij geeft ons hoop op nog meer! We
blijven duimen en werken samen verder aan zijn revalidatie!!
De evolutie bij Jan is gunstig, hij gaat stilletjes aan vooruit. Hij is steeds meer bewust en probeert steeds meer doen. Hij kan al beter zijn hoofd bewegen en gebruikt zijn linker arm ook steeds beter.
De logo is begonnen met het opnieuw aanleren van spreken. Dit doen ze momenteel met een spraakcanule en ze zullen ook proberen deze canule geleidelijk aan af te bouwen zodat hij dan volledig canule-vrij zal zijn. Dit zou alvast weer een hele stap vooruit zijn.
Jan doet heel hard zijn best om vooruitgang te maken en het doet ons hopen op beterschap. Al moeten we beseffen dat het van heel lange duur zal zijn.
Dankzij jullie massale steun voor Jan hebben we reeds heel wat armbandjes verkocht. Momenteel hebben we al 2490 euro ingezameld voor het goede doel. We hebben opnieuw bandjes laten maken voor degenen die er nog wensen te kopen. Bij sommige bandjes verdwijnt de tekst na een tijdje. Indien dit bij jou het geval is, mag je zeker langskomen voor een nieuw gratis bandje.
Het doet ons bijzonder deugd dat we op zoveel steun van jullie allen mogen rekenen!
Het is een tijd geleden dat we nog iets gepost hebben.
Jan zijn situatie is stabiel. Hij is wakker, zijn ogen zijn meestal open en hij reageert op de mensen die dicht bij hem staan.
Reageren wil dan zeggen dat hij probeert te glimlachen, met de ogen knippert en zelfs af en toe een knipoog geeft.
Verder kan hij helaas nog niets bewegen noch praten.
De artsen zeggen dat we geen echte diagnose kunnen stellen voordat we een jaar afgewacht hebben. Ons geduld, alsook dat van Jan, zal dus nog even verder op de proef gesteld worden.
Ondertussen proberen we het hem zo comfortabel mogelijk te maken en hem op allerhande manieren te stimuleren.
We proberen jullie op de hoogte te houden via deze weg. In ieder geval zal er zeker een berichtje de wereld ingaan van zodra er positieve evolutie is. Zolang er geen nieuws is wil dit zeggen dat de situatie onveranderd blijft.
We danken jullie vanuit ons hele hart voor jullie massale steun.
Het
is ondertussen alweer enige tijd geleden dat we een update hebben geplaatst
over Jantje.
Momenteel blijft alles stabiel. We proberen met
de logopediste een manier te vinden om te communiceren via de ogen.
Sedert donderdag ligt Jan in een
"comakamer" en dus niet meer op intensieve zorgen.
Bezoek is mogelijk. We zouden wel willen vragen
om steeds op voorhand iemand van de familie in te lichten.
Groetjes
Ondertussen ligt Jan een weekje in Brugge. Na heel vermoeid te zijn geweest van het transport, is hij stilaan op zijn gemak aan het geraken. Hij slaapt nog steeds zeer veel, maar de momenten dat hij de ogen opent en probeert te volgen worden iets regelmatiger. Volgens de neurologen is Jan nu in een coma met minimaal bewustzijn. Wie hier meer over wil weten kan hierover een uitgebreide uitleg vinden op de website van de coma science group. Zijn hartslag en ademhaling blijven stabiel. In ieder geval wordt hij ontzettend goed opgevolgd door de dokters en verplegers. Dat is voor ons al een geruststelling.
Aangezien velen onder jullie ons vragen of ze iets voor Jan of voor ons kunnen doen, hebben we dus een steunactie bedacht. Jan had zelf veel over voor verschillende goede doelen en in die spirit zijn we verdergegaan. We hebben polsbandjes laten maken met de tekst " Fight for Jan". Door het dragen van dit bandje bundelen we de krachten en verbinden we de vele vrienden, kennissen en familie van Jan. Op deze manier zal Jan ook in ieders gedachten blijven gedurende zijn ganse strijd. De bandjes zullen verkocht worden aan 5 per stuk en zijn vanaf morgen verkrijgbaar in het kantoor van Immo Decuypere en Syndix aan Zee of bij ons persoonlijk. De opbrengst gaat integraal naar een goed doel dat Jan hopelijk zelf zal kunnen kiezen. FIGHT FOR JAN
Sinds ons vorig bericht zijn we heel druk bezig geweest met de overplaatsing van Jan. Er zijn heel wat mensen die ons hierbij geholpen hebben en met succes. We zijn die mensen dan ook met ons ganse hart zeer dankbaar. We hebben een plaats kunnen bemachtigen in Gent, maar dit zou ten vroegste binnen een tweetal weken zijn. Via Prof. Laureys kwamen we te weten dat er ook in Brugge een expertisecentrum is voor comapatiënten die ook met hem in nauw contact staan. Gisteren kregen we bericht uit Brugge dat er daar onmiddellijk plaats kon vrijgemaakt worden. Waarvoor opnieuw dank voor de mensen die ons hierbij geholpen hebben. Jan is dan ook vandaag overgebracht naar Brugge en staat daar nu onder onmiddellijk toezicht van een neuroloog. We hopen op een snelle diagnosestelling en een actieve behandeling. Wij hebben alvast het gevoel dat hij op dit ogenblik op juiste plaats zit. Ook willen we jullie laten weten dat we ondertussen bezig zijn met een steunactie voor Jan, hierover morgen meer nieuws....
Tot op vandaag helaas weinig evolutie bij Jan. Gelukkig zijn we binnen geraakt bij professor Laureys in Luik. Donderdag heb ik een eerste gesprek. Volgens professor Laureys moet Jan eerst naar het UZ in Gent om te revalideren in de mate van het mogelijke alvorens de tests te doen in Luik.
De prioriteit is nu om Jan zo spoedig mogelijk in Gent te krijgen.
We zien aan zijn blik dat hij het beu is. Een verandering van omgeving zal hem deugd doen alsook een beetje meer actieve interactie.
Vandaag hadden we een gesprek met de arts. Zoals we jammer genoeg zelf ook al aanvoelden, is er weinig evolutie. Jan heeft heel soms heldere momenten, maar zakt telkens weer te diep weg.
Zelfs al voert hij soms echt opdrachten uit op heldere momenten, toch zit hij nog in het stadium van coma.
Omdat we met te veel vragen zitten en er alles aan willen doen om hem te helpen, zouden we hem graag volledig laten testen.
Dit kan enkel in het universitair ziekenhuis van Luik bij Dr. Steven Laureys. Het zal absoluut geen evidentie zijn om hem daar binnen te krijgen, maar we doen ons uiterste best. We willen absoluut weten wat we verder nog kunnen doen om Jan te helpen en dit kan enkel via deze weg.
Ondertussen blijft Jan stabiel en is er behalve infecties geen ander gevaar dat hij achteruit zou gaan.
Toen ik deze ochtend naar Jan ging, zieden ze dat hij nog geen reacties gegeven had. Zijn koorts is onder controle en was 37,5 graden. Ik heb hem proberen wakker te maken. Eerst heeft hij een paar keer goed gegeeuwd en dan was hij er weer. Hij keek, lachte, herkende de muziek, kneep, stak zijn tong uit en gaf een kusje toen ik het vroeg. Hij stak zijn tong ook weer weg toen ik het vroeg ;-). Ook deze middag toen Chris en Philip en Inge op bezoek gingen kregen ze dezelfde reacties van Jan. Hij weet dat hij geduld moet hebben, en doet echt zijn best! Deze avond kregen we geen reactie meer, maar we hebben dan ook niet meer geprobeerd om hem wakker te maken. We willen niet dat hij zich te veel zou moeten inspannen. Hopelijk op naar de volgende stap.
De laatste 2 dagen hebben we niet meer geprobeerd om Jan wakker te maken zodat hij optimaal kon rusten om zijn infectie te overwinnen. Dit gaat de goede richting uit. De koorts begint te zakken en is voorlopig onder controle. Eenmaal de infectie helemaal onder controle is, hopen we hem weer wakker te zien zodat we zijn reacties opnieuw kunnen stimuleren. Binnen een paar dagen breng ik jullie opnieuw op de hoogte van het verloop en is tegen dan hopelijk de koorts en de infectie volledig weg.
Deze ochtend bleek Jan nog steeds zeer hoge
koorts te hebben. De oorzaak hiervan zou een infectie zijn. Hiervoor wordt hij
behandeld met antibiotica, maar opnieuw zullen we veel geduld moeten hebben om
het effect hiervan af te wachten.
Hij toonde maar weinig reactie en was zeer
vermoeid. Volgende stap is hopen dat de antibiotica aanslaat.
Deze ochtend gingen we zoals gewoonlijk Jan
gaan bezoeken. Opnieuw toonde hij geen reactie. Na herhaaldelijk op hem in te
spreken, gingen plots zijn ogen open en was er reactie. Ik heb het gevoel dat hij mij kan zien, horen
en zelfs verstaan. Na gesprekken met de artsen noemen ze het een mirakel
aangezien het bewustzijn hun grootste zorg was. Ze gaven hem slechts 1% kans
om wakker te worden.
Na 16 dagen bang afwachten, krijgen we toch
een eerste positief teken en verbaast hij ons nog maar eens.
s Avonds bleek dat hij zich enorm had moeten
inspannen om deze tekenen van bewustzijn te tonen aan ons. Hij had hoge koorts
en was zeer vermoeid.
Dit deed ons beseffen dat we het rustig aan
zullen moeten doen en hem veel tijd en rust moeten geven.
