Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Mama heeft een zwaar weekend gehad , zaterdag naar sylver en nog naar de karaoke tot 2 u , dan zondag terug naar de tent met oma naar Bart Kaëll en Frank Galan en dan nog een hele goeie imitatie van een Nederlander die Frans Bauer na deed. Het was in orde zelfs oma heeft zich goed laten gaan maar de nacht zelf die was niet zo goed voor haar , ze was een beetje ziek van haar wijntjes.
Met Kyano goed maar heeft een beetje pijn , volgens hem heeft hij van de trap in school gereden met zijn fiets en is goed op zijn voorhoofd gevallen . Zus gaat morgen terug gaan paardrijden en ik ga ze eens filmen .
bedankt voor de vele berichtjes die al neer gepend zijn , alles gaat hier goed .
Met zus gaat het precies ook goed , ze durfde op geen paard meer en vandaag hop op een pony en in galop .
Ik keek mijn ogen uit.
Kyano heeft ook op het paard eens mogen zitten en mee stappen , dat vond hij plezant want hij wilde er niet meer van af.
Vandaag ga ik en een vriendin eens uit .
We gaan naar 2 fabiola en sylver gaan kijken en ook dansen natuurlijk, papa past op de kindjes. Tof he van de papa.
We zitten dicht bij ons huis want het is op misschien 1km van onze deur.
Morgen dan mee met oma naar wat vlaamse zangers gaan kijken anders wilde oma niet alleen gaan en toen zei ik ,dan gaan we gewoon samen. Muziek speelt bij mij geen rol ik hoor alles graag , als er maar ambiance is.
We zijn terug van Gent om 17u , onderzoeken waren deze keer goed gepland , heeft zelfs een uur eerder naar de NMR mogen gaan , ook is Kyano flink geweest om een catheter te plaatsen voor de bloedafname.
Ook hebben ze een diëtetiste langs gestuurd en we zouden Kyano moeten op dieet plaatsen , hij eet blijkbaar verkeerd , dus geen fruitsap meer geen appelsap geen chocomelk , niet veel vlees meer veel water drinken ocharme ik zie dit al niet goed zitten , we waren al blij toen Kyano na 15 maanden sondevoeding terug kon eten. En nu dit.
De onderzoeken zoals de meesten weten is het wachten tot donderdag namiddag , prof. laureys is er wel 7 weken niet . Maar er is iemand anders die het gaat overnemen.
Meer kan ik voorlopig niet zeggen het is afwachten
Morgen vertoeven wij een ganse dag in gent voor Kyano zijn grote controle. Eerst een grote bloedafname voor de endocriene testen, dan dr. Laureys een consult , dan een E.E.G , den een rx hand voor de bot leeftijd, en dan normaal gepland om 12u de NMR. Ik hoop dat alles een beetje op schema blijft. Een héél goed weekend achter de rug , vrijdag bioscoop , zaterdag rustig aan en zondag babyborrel en dan nog spaghetti gaan eten met de kindjes en vrienden. Kyano is net terug van school , heeft last van buikloop hebben hem een pamper moeten aandoen en wat enterol gegeven. ook zijn hoest betert niet zo goed , heeft vannacht om 4 uur toen ik vertrok naar mijn werk terug bij zijn papa gaan liggen en papa heeft niet veel meer moeten slapen doordat hij zo hard hoeste Kyano ,morgen zal dr. Laureys wel eens luisteren want ik denk dat het al een bronchite is.Met zus alles goed had wel nog geen zin om naar school te gaan. Ze is precies weer schoolmoe aan het worden . Nog een dikke 2 maanden en ze zijn er een tijdje van af. School vergt toch veel meer van onze kinderen dan vroeger, wij mochten nog eens spelen maar nu hebben ze niet veel tijd meer over want tegen dat ze haar huiswerk heeft gemaakt is het tijd om te eten en dan nog wat tv en dan gaan slapen. zo de resultaten zullen waarschijnlijk pas donderdag zijn maar geen nieuws is goed nieuws. tot later
Voor de 2de nacht op een rij is het hem weer gelukt zonder tutter , hij vind dat natuurlijk leuk met die stickers , een kind heeft precies niet veel nodig om het leuk te vinden , ik dacht nochtans dat het een hele opgave ging zijn maar dit valt goed mee. Athena komt vanavond terug naar huis want het word tijd mama mist haar , maar ze vind het leuk dat ze eens met een meisje kan spelen rond haar leeftijd , ze heeft het wat moeilijk wat broer betreft. Ze hadden voor zijn ziekte nochtans een sterke band en nu schuift ze hem precies wat aan de kanten. Ze zal wat tijd nodig hebben om alles te verwerken , ze heeft haar mama veel moeten missen en misschien is ze ook daarvoor boos , we zoeken nog steeds hoe het komt dat ze steeds haar gedrag tegenover Kyano moeilijk maakt. Want Athena is een beetje een gesloten boek. Want als moeder voel je als er iets scheelt met je kind , maar als ik dan vraag wat scheelt er zus dan zegt ze steeds niets.
Ik hoop dat ze na 14 dagen op vakantie te mogen gaan dat ze zichzelf een beetje terug gevonden heeft.
En ja het is Kyano gelukt om al een ganse dag en nacht zonder tutter te zijn , en dit door gewoon te werken met een kalender en stickers dat hij 3 maal per dag mag plakken.
De hoest blijft raar van geluid maar heeft dankzij zijn siroopje toch een betere nacht gehad , heeft zelfs geprofiteerd terwijl zus niet thuis is om in haar bed te slapen.
Zus vind het plezant bij haar vriendin.
Wij gaan morgen gaan kijken naar de fast en the furieus 4 in de bioscoop.
En de kindjes kunnen hun amuseren met de babysitter.
Zondag gaan we naar een babyborrel van Eowyn een meisje van 2 maanden die net geadopteerd werd door vrienden van ons .
Dus broertje Ilyan heeft er een klein zusje bij.
We hopen op een beetje zon zodat de kinderen wat buiten kunnen spelen.
Keel is terug rood en neus vies en verstopt , maar alé al bij al niet te erg wat siroopjes en neus spray en het zou moeten beteren , alleen weten wij zelf dat bij Kyano dan meestal nog veranderd naar een bronchite laat ons hopen van niet . Zolang hij niet moet liggen hoest hij zoveel niet . Ook zijn we gisteren naar de tandarts geweest en bij kyano hebben ze 2 kleine gaatjes gevuld en bij Athena 3 gevuld moeten nog eens terug voor Athena want er moeten nog 2 tandjes gevuld worden ook zal waarschijnlijk haar snijtand moeten verwijderd worden want die duwt haar bovenste snijtand naar binnen toe.
En bij onze kleine kapoen natuurlijk een tutterprobleemhé, hij moet proberen zijn tutje te laten want hij heeft een open beet en zijn tandjes zouden niet mooi doorgroeien. Maar ja hij was ervan af toen hij 3 jaar was maar met de operatie was dat zijn enige troost, we werken nu met een kalender en mag hij 3 keer per dag een stickertje kleven als hij geen tutje in de mond steekt. Proberen hé.
Zo lieve vrienden alvast bedankt om wat te schrijven op den blog want dat doet ons enorm veel deugd om via het bloggen contact met elkaar te hebben.
Kyano heeft een zeer slechte nacht achter de rug en wij ook natuurlijk , ik heb al een afspraak gemaakt bij de kinderspecialist, waarschijnlijk weer de bovenste luchtwegen.
Athena is nog steeds op logement maar nu bij een vriendin van mij .
Om 11u30 met Kyano naar de dokter, het ventje begint weer frequent ziek te worden , zijn benen doen nog steeds pijn en valt veel. Hij zit vol blauwe plekken.
Ik ga nadat ik naar de dokter ben geweest nog wat neer pennen
Athena is terug thuis van zaterdagavond maar is intussen al terug mee met haar tante en de kinderen om daar eens te gaan slapen en met de paarden te rijden. De paasklok heeft weer overal zijn best gedaan.
Met Kyano gaat het redelijk , hij begint te hoesten klaagt veel van pijn in zijn rechter been. Geraakt moeilijk uit de zetel .
Ne keer hij in gang is gaat dat wat beter.
We zijn blij dat volgende week de onderzoeken terug door gaan zodat we een gerust hart terug hebben .
Zus is goed vertrokken zaterdag en heb al nieuws gekregen dat ze al veel plezier gehad heeft, ook hebben wij zaterdag eens goed uitgeweest en heeft kyano bij oma geslapen.De mama heeft zaterdag staan zingen in een karaoke bar was wel plezant. Morgen moeten wij naar gent tegen 16u50 op consultatie bij de endocriene testen bij dr. van aken. Ben benieuwd want ik denk toch niet dat zij s'avonds die testen zullen doen nog zo laat.
Anders blijft hier alles goed hebben net de lente schoonmaak gedaan in onze kelder.
Wat een mens eigenlijk allemaal verzameld en zeker de kids die leggen daar iets ginder iets je kent dat hé.
Maar alles is nu eens goed opgeruimd en ben blij.
Kyano komt pas thuis rond 18u in plaats van 17u want het is vakantiewerking in zijn school en de bus doet een andere toer.
Ik denk dat hij zal serieus moe zijn want is al vertrokken van 7u30.
Zo lieve mensen bedankt om steeds een berichtje na te laten .
Zus is gisteren met een rapport naar huis gekomen en ze had 72,70 procent .
Zus , mama is fier op jou , je zit al een paar weken niet goed in je vel maar toch zijn je punten goed .
Gisteren is Athena gaan paardrijden maar na een 10 minuten liep het al verkeerd ze begon héél luid te wenen en wou niet meer rijden , ik heb ze gewoon laten doen want zo'n dingen gebeuren nu eenmaal als je niet goed zit in u vel.
Broer en zus hebben gisteren samen in dezelfde kamer geslapen want Kyano wou eens dicht bij zijn zus zijn voor ze vertrok op kamp . De ene in bed en de andere op een logeermatras en moet zeggen hij slaapt nu nog en we zijn al 8u50 dit zijn we niet gewoon van hem .
Morgen is het zover , alles is al ingepakt om morgen op kamp te gaan.
Athena ziet het al goed zitten , niet zoals vorige week toen ik haar vroeg of ze het zag zitten , en ze geven nog goed weer uit ook dus kan maar geslaagd zijn. Het thema dit jaar is reis rond de wereld .
Ook met Kyano is alles oke , is weer 2 kg bijgekomen weegt al 26 kilo en mama heeft moeten een nieuwe garderobe voor deze zomer aanschaffen want hij kan nergens meer in. Dan heb ik gisteren gaan winkelen en ik had al de broeken en bermuda's mee in maat 128 = 8 jaar en heb ze s'avonds na het passen allemaal moeten terugdragen want op zijn buik spanden ze weer en heb nu al moeten 10 jaar nemen . we lopen met de broeken 5 jaar vooruit . truien en t'shirts zijn maat 128 kloek baasje hé. Dinsdag moeten we voor de endocriene testen en hopelijk vinden ze waarom Kyano zo vlug bijkomt en nochtans bijna nooit snoept en overdreven eten doet hij ook niet. We zullen moeten zien.
zo tot wat later want ik ga straks terug naar zijn school om hem af te halen.