Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Vanavond breng ik jullie nog verslag uit over het oudercontact. Zondag worden wij verwacht op een receptie eigenlijk hebben we er 2 op dezelfde dag. We zien waar we geraken. Want de kindjes gaan mee dus als Kyano moe word dan gaan we sowieso naar huis want dit is voor hem nog steeds lastig als hij in een ruimte komt vol met volk.
Zo tot vanavond
Hier zijn we dan .
Kyano is dus héél flink in de klas , is een beetje de helper geworden van de klas . De juf vertelde dat hij enorm begaan is met de kindjes zeer behulpzaam ,zorgen dat ze niets tekort komen. Hij luisterd goed naar de juf . Toen we hem gingen halen naar de 4 seizoenen sprong hij papa zijn armen binnen en van tevredenheid begint hij te lopen met zijn boekentas en struikeld pardoes op zijn voorhoofd resultaat een buil.
Is thuis gekomen , heeft flink gegeten heeft zich bij papa in de zetel genesteld en is in slaap gevallen.
Morgen probeer ik een foto te maken van Kyano zijn ambulance en zijn verpleegkoffer te maken ze zijn klein dus ik doe mijn best , deze week was het een thema over ziek zijn . Nu starten ze over carnaval. Denk dat er zelf een verkleedpartijtje zal komen . Leuk hé.
En ja nu is het papa zijn toer om onder het mes te gaan , papa sukkelt al jaren van zijn knie met een slijmbeurszakje wij noemen dit een patersnee (bouwvakkersprobleem) op 16 februari word dit verwijderd en zou 4 weken niet kunnen werken.
En met onze Kyano gaat het weer beter hij slaapt weer goed stem nog niet volledig terug maar is superactief .
Vanmorgen werd ik opgebeld van de sociale assistente van zijn school om te vragen of ik het zag zitten om dinsdag kennis te maken met zij kine ergo en logo therapeuten . Want wij hebben nog geen kennis kunnen maken dit doen we nu dinsdag. Morgenavond het eerste oudercontact , ik ben benieuwd. Ook praat Kyano nu elke dag over Timmy waar wij zondag op bezoek zijn geweest , wanneer gaan we nog een keer , eerst aan Ann en Erwin om met de kinderen langs te komen hé. Timmy je leest het hé Kyano heeft jou graag hoor en Athena natuurlijk ook.
Ook zijn we dinsdag eens op bezoek geweest in Kyano zijn vorig klasje , Kyano moest weer wennen aan al die kinderen , nu is het rustig in zijn klasje en in zijn vorig klasje zo veel kinderen maar de kinderen waren wel héél blij om Kyano terug te zien en Juf Hilde ook natuurlijk.
En ik stond vandaag met een platte autoband toen ik van mijn werk wilde vertrekken , de bandencentrale is dan langsgekomen en lucht komen inblazen zodat ik tot daar kon rijden maar toen ik toekwam was hij weer voor de helft leeg dan hebben ze een nieuwe moeten opsteken want die was kapot .
Zo het was een zware werkdag vandaag want er was veel werk begonnen om 4u en gestopt om 14u
Vandaag moeten wij om 15u15 bij de controle arts zijn voor de herziening , ik ga dus achter Kyano naar school hij weet van niets dat ik naar school ga , hij vind dit wel leuk dat mama onverwachts toekomt.
Ook heeft hij een hele goeie nacht gehad , heeft wel bijna geen stem . Hij was gisterenavond wat boos omdat hij geen stem had en ik zei tegen Kyano hou je stem wat rustig dan kan dit weer genezen. Ik moet wel nog praten hé zei Kyano.
Heeft gisteren om 18u30 in slaap gevallen op papa zijn buik. En heeft gewoon doorgeslapen zelfs toen we hem boven brachten.
Vandaag gingen ze bloed prikken op school om zijn depakine spiegel te controleren.
Zo lieve mensen tot later. En bedankt om af en toe een berichtje na te laten op den blog want elke dag lees ik deze voor aan Kyano.
Wij moeten nog steeds niet slapen en ik moet nu gaan werken , Kyano zit al van 20u30 in zijn bed en geraakt nog altijd niet in slaap constant rondlopen, best dat zus haar dat niet aantrekt heb hem nu bij papa gelegd zodat hij toch nog wat in slaap zou kunnen vallen , wat gaat er nu in hem om dat hij de slaap niet vat hij is wel helemaal hees zou hij toch ziek aan het worden zijn, we zijn nu 3u42 ik ga me klaar maken om te werken tot later.
Heb vanmiddag gebeld naar school om te vragen hoe het was met Kyano en ze merkten nog niet dat hij moe was maar had wel gezegd aan de juf van ik had zo'n pijn aan mijn benen vannacht, maar tegen ons zegt hij het niet , blijft wel hees en klaagde toch van wat keelpijn , school gaat hem nu laten zien aan de dokter. Ik hoop dat hij vanavond moe genoeg is zodat hij goed kan uitrusten want bij papa heeft hij ook niet willen slapen vanmorgen om 4 u , waar hij die kracht haalt ik weet het niet .
Wij waren op bezoek bij An Erwin Timmy Anouk en Robin , we hebben een ganse namiddag bijgepraat en taart gegeten tot het tijd werd om terug naar huis te komen . Kyano vond het niet leuk om terug naar huis te komen , de ganse weg was het over Timmy ook Athena zei wanneer gaan we nog een keer maar eerst komen An en Erwin eerst bij ons terug.
Anouk en Robin waren weer met volle teugen aan het genieten dat zag je aan hun gezichtje , ze waren echt gelukkig maar wat wil je met 2 zo'n prachtouders en eigenlijk een grote broer. Dit zijn 2 lieve mensen waarvoor ik veel bewondering heb en Ann eigenlijk gaat dit wel leuk zijn als je héél dicht bij ons komt wonen want als we iets kunnen doen dan gil je gewoon eens. Wij vonden het ook reuzefijn . Bedankt Ann en Erwin voor de fijne namiddag. En foto's ontbreken er weer niet.
En zoals je ziet de kinderen hebben superflink geweest.
Kyano is de laatste dagen zo prikkelbaar , het minste dat we zeggen is het er tegen , als ouders moeten wij hier dikwijls slikken maar we kunnen ons toch niet altijd boos maken ook hé. Hij gooit hier met deuren en met speelgoed echt weer niet te doen . Gisterenavond mocht hij naar oma en opa gaan slapen en hij wilde terug mee komen met mama maar dan hebben we een spel gespeeld rond het bed plaatsen voor Kyano en dat vond hij leuk knuffels uithalen en dan kreeg ik gisterenavond een bericht van oma dat alles ok was . Ik hoop dat hij daar geen woedebuien krijgt want opa en oma kunnen daar niet zo goed tegen , hebben gisteren dan nog een telefoontje gehad van zijn school dat hij daar ook probeerd hoe ver hij over de streep kan gaan maar dat hij steeds positief op hun reageerd waarom doet hij dat thuis dan ook niet als we eens neen zeggen. Hij word altijd boos en gooit dan met alles wat hij tegen komt . Mijn man denkt dat dit ook altijd het meest gebeurd als hij verdoving heeft gekregen misschien werkt dit ook op Kyano.
Morgen gaan wij op bezoek bij 2 speciale en lieve kindjes die anouk en robin heten hun blog kan je volgen op www.robinenanouk.bloggen.be
Dus Ann Erwin Timmy Anouk en Robin morgen zijn we er. Athena verlangt ook om jullie terug te zien en Timmy.
Die uren blijven maar duren , rond 16u bel ik naar gent voor den uitslag , ik hoop dat ze die intussen al doorgegeven hebben aan de vervangster volgens ik gehoord heb is het prof. d'hooghe die de uitslag zou moeten hebben.
Maar geen nieuws is meestal goed nieuws hé.
Kyano is vannacht om 2 u terug bij ons komen slapen. Wat er aan de hand was weet ik niet , want vanmorgen zei hij gewoon van ik wilde gewoon bij jullie slapen . Best dat wij een groot bed hebben anders zou dit niet zo goed lukken met 3 in een bed , vanmorgen had hij precies geen zin om naar school te gaan . We zullen zien vanavond hoe zijn dag is verlopen.
Van zodra ik meer nieuws heb van de nmr schrijf ik dit op den blog.
We zijn net terug uit gent van de onderzoeken , we weten al iets meer .
Kyano zijn oren blijven stabiel, linkeroog is met 0,25 verbeterrd.
Nmr weten we als we geluk hebben donderdag na de stafvergadering maar prof. Laureys gaat nu op congres tot volgende week dus we hopen dat de vervangster toch iets weet donderdag.
Het was weer een lastige dag maar alles verliep eigenlijk vlekkeloos geen lange wachttijden op tijd in de nmr .
Ik plaats wat foto's bij van Kyano in het ziekenhuis tijdens de onderzoeken , hij heeft dat weer superflink gedaan onze vent.
Ook bij de volgende onderzoeken in april zouden ze de endocriene testen afnemen omdat Kyano te veel verzwaard in een korte tijd en dat het blijkbaar niet met het eten zou te maken hebben want hij eet normaal. En na een bestraling zien ze dit dikwijls dat de hormonen niet meer correct hun werk doen.
Kyano is vanmorgen goed vertrokken ,was eigenlijk nog een beetje moe omdat het gisteren wat later was dan gepland op het feestje van zijn nichtje, heeft weer een pakje gekregen van oma , doordat kyano graag krabbelt met balpen heeft ze hem nog een schriftje van cars met mapje en nog een stickerboekje gegeven , zus heeft een boek gekregen over de paardensport zodat ze weet hoe een paard een beetje in mekaar zit. Mama heeft gisteren met de poepers gezeten zoals ze zeggen in west-vlaanderen , ik heb gisteren voor de eerste keer op een paard gezeten en was een beetje bang om eraf te vallen , eigenlijk kwam het omdat het nichtje plots een beetje boos werd en we haar niet direct terug vonden heb ik dan maar met het paard naar de stallen gereden het waren 2 bange lange kilometers . Maar eigenlijk wel de kick om dit eens te doen maar ik wist eigenlijk niet dat ik zo bang was , ik heb geroepen langs de weg naar mijn schoonzus dat ik eraf wilde maar erop blijf je zei ze echt weer komisch ze vond het wel spijtig dat we geen foto hadden of met de camera want denk niet dat ze mama er nog eens zullen opkrijgen. Bij thuiskomst bij het nichtje heeft mama onmiddelijk mogen allergiepillen nemen want het begon weeral het niezen. Iedereen vond het natuurlijk weer grappig maar mama eigenlijk ook want tegen dat ik op het paard zat was er al een tijdje verstreken we zijn niet meer zo lenig hé.
Morgen terug een zware dag voor ons beiden dat wachten alleen al en dan nog de resultaten pas donderdagnamiddag .
Planning morgen 8u30 in uz gent voor oftalmo oogfundus en gezichtsvelden
9u30 opname dagkliniek
10u consult dr. laureys aan bed
11 u mr hersenen en ruggemerg
15u15 consult orl en audiometrie
en de bloedafname gebeurd tijdens de nmr.
We hopen deze keer dat we overal niet te lang moeten wachten.
Zo mijn lieve mensen van zodra ik iets meer weet morgen zoals oren en ogen want mr zal pas donderdag bekend zijn pen ik iets neer op den blog . Daaaaaaaaaag
Kyano maakt hem vandaag steeds boos op ons op zus waarom weten we zelf niet , hij kan precies niets verdragen , slaapt de laatste tijd nochtans heel goed .
Ofwel is er weer een verkoudheid op komst want als Kyano ziek wordt veranderd zijn humeur dikwijls mee.
We zijn vandaag een zadeldoek gaan kopen voor de verjaardag van hun nichtje want morgen vieren we feest maar Athena mag eerst nog eens paardrijden met tante haar paard Vassari ,ze is wel een beetje bang om er af te vallen omdat het een immens groot paard is ,ik zou al een ladder nodig hebben om er op te geraken. haha
Ikzelf zou graag eens willen paardrijden maar mijn allergiên laten dit niet toe.
Zo vanavond doen we een 2de dia avond en moet zeggen we hebben al veel gezien van papa zijn kunsten die Kyano en Athena zeker mee hebben. Mijn man was blijkbaar een echt aapje overal aan bengelen klimmen en hangen ongelooflijk. .
Kyano ligt nu te rusten en naar dora aan het kijken.
Kyano heeft op zijn nieuwe school een orthopedische driewieler in bruikleen om rond te rijden van het ene klasje naar het andere want de afstand kan daar wel te ver zijn voor Kyano .
Hij vind dat natuurlijk keitof zelfs zijn naam staat er al op.
Ze moeten Kyano wel nog begeleiden want hij rijd een beetje overal tegenaan en kan niet remmen dit doet hij nog met de voeten . En een fiets in Kyano zijn handen das pas danger op de weg want die steekt er nogal wat snelheid achter.
Ik ben zo blij als mama dat Kyano het ginder leuk vind , is nooit boos om naar school te gaan en heeft al minder woedebuien . Die gebeuren nog af en toe maar dit is dan meestal omdat hij zijn gedacht niet krijgt niet meer omdat hij iets niet kan.
Ik vind het fantastisch wat die mensen doen voor onze speciale kinderen want eigenlijk zijn onze kindjes wel speciaal.
Zo ik zal blij zijn dat hij terug thuis is straks en mama is blij dat ze weer een weekje niet moet werken want dinsdag is het weer zover dan moet Kyano terug binnen voor een nmr , oogtest, oortest en bloedafname tegen 8u30 moeten we er al zijn das pas vroeg vertrekken.
Voorlopig gaat hier alles goed , Kyano is op en top in vorm , blijft graag naar school gaan en ben hem gisteren gaan oppikken in school en ze zeiden dat hij goed zijn best doet . Gisteren was hij zo een beetje stomverbaasd dat ik in school stond want ik had het hem s'morgens niet verteld maar doordat zus de woensdag gaat gaan paardrijden pik ik hem op om 16u30 zodat hij ook nog eens naar de paardjes kan gaan kijken zus heeft gisteren een prive les gekregen want de rest was er niet en heeft eens mogen met een groot paard rijden inplaats van een pony .
Zondag gaan we feestvieren bij zijn nichtje want ze wordt morgen 13 jaar amai de kinderen worden vlug groot. En wij worden steeds ouder hé.
Terug lag Kyano na een half uur thuiskomen terug in slaap , best dat we dit intussen weten dat we hem onmiddelijk na school zijn bad kunnen geven en klaar maken pyama pamper , doen eten flesje want dan valt hij gewoon in slaap in de zetel. Heeft vandaag niet in zijn bad gewild doordat hij te moe was dit zal voor papa morgenochtend zijn , een vader zoon moment want mama moet deze week werken , ik ga nu ook naar mijn bedje want morgen om 3u40 loopt de klok weer af.
Kyano kwam gisteren van school en heeft vlug gegeten en viel als een blok in slaap en heeft gewoon doorgeslapen tot vanmorgen. De revalidatie werd blijkbaar opgestart want kyano zei dat hij naar de kine gemoeten heeft .
Hij blijft verder enthousiast om naar zijn nieuwe school te gaan en heeft al veel vriendjes , maar ja wie wil er geen vriendje zijn van Kyano , de meesten zeggen steeds als we Kyano zien dan smelt ons hartje. T'is eigenlijk wel een superlieve jongen die héél veel knuffels kan geven zelfs aan kindjes en mensen die hij maar pas kent dat is onze vent.
Onze dochter doet het goed op school maar mist haar broer enorm op school , ze zaten altijd samen in de refter s'middags ook op de speelplaats hield ze een oogje in het zeil . En plots is haar broer er niet meer op school. En s'avonds ziet ze hem ook maar weinig want na een half uur valt hij in slaap , dus in het weekend lekker ravotten samen.
Kyano vind het precies héél leuk in zijn nieuwe omgeving op school , klein klasje doet toch wonderen.
We vinden het als ouders natuurlijk fantastisch dat hij zich goed voelt in zijn vel.
We hebben enkel wat problemen gehad om hem deze week op tijd in bed te krijgen maar ne keer dat de logo ergo en kine zal opstarten zal hij wel wat meer moe zijn als hij thuiskomt , op de bus durft hij ook al wat in slaap vallen.
Kyano valt eigenlijk héél gemakkelijk in slaap in alles wat rijd.
Ook zijn we benieuwd naar vanavond want wij houden een dia avond met kaasplankje met ons gezin en ouders van mijn man, wij kijken naar de oude foto's toen mijn man nog klein was we zullen waarschijnlijk dikwijls wat gelijkenissen terug vinden in onze kinderen. Het is al jaren dat we erover spreken om dit eens te doen op een winteravond en het is er eigenlijk van gekomen.
Morgen gaat onze dochter terug gaan paardrijden en staat al helemaal in het nieuw om te kunnen paardrijden met de nodige kledij . Ben blij dat ze dit nu graag doet want naar sporten toe was ze nergens voor te vinden, heeft al zwemlessen gedaan karate en turnen en gaf het na een jaar steeds op dat ze het niet graag deed en nu zei ze toch van eindelijk een sport die ik graag doe .
Kyano was vanmiddag héél verdrietig , hij is zo dapper voor al zijn onderzoeken maar om met die draadjes en lijm op zijn hoofdje te zitten vind hij niet leuk en dat hebben we ook gemerkt en gezien.
De resultaten waren goed maar moet toch in plaats van 1 keer per dag depakine te nemen moet hij dit nu 2 maal per dag doen en naar 4 ml per dosis gaan. Ze hadden eigenlijk in september een te weinige dosis voor geschreven , maar t'is beter te weinig dan te veel en we moeten zeggen met die ene dosis staarde Kyano al wat minder , zijn afwezig zijn was niet meer iedere dag dus kan het nu enkel nog beteren.
Jaja het was weer 17u45 toen we thuis arriveerden , de wachttijd was weer langer dan voorzien , dit kan gebeuren hé.
Op school doet hij het prima, ze wisten me zelfs te vertellen dat Kyano een nieuw vriendinnetje had , ze kwamen blijkbaar vanmorgen toe in school handje in handje en haar naam is kirsten.
Ik heb intussen ook eens een foto genomen van zijn klasvriendjes
Wat is er toch s'morgens met onze vent klaagt steeds dat hij pijn heeft in zijn hoofd , komt het door zijn ogen ,hij draagt nochtans een brilletje.
20 januari kan niet snel genoeg komen dat de onderzoeken weer kunnen gedaan worden.
Gisteren ben ik hem gaan afhalen in school doordat zus de woensdag om 16u30 gaat gaan paardrijden niet ver van zijn school . Zus heeft het supergoed gedaan voor de eerste keer.
Vandaag haal ik Kyano terug op om 12u30 in school want moeten om 13u30 in gent staan voor een eeg.
Weer dat plakgedoe. Want dit is nu 1 van de onderzoeken dat hij het minst liefst heeft. Omdat het zo tegentrekt.
Zo misschien tot later t'is te zien wanneer ik terug ben uit gent.
Kyano is zonder wenen op de bus gestapt , veel gezwaaid .
Heeft zelfs gisteren met al de kindjes een uurtje geslapen over de middag. Das al een goed teken dat hij zich snel aanpast. Maar dat had ik eindelijk wel verwacht van Kyano want hij past zich overal snel aan.
Vannacht héél goed geslapen. Had enkel wat pijn aan benen en voeten maar met die koude is dit waarschijnlijk normaal want kyano zijn voeten en handen hebben steeds koud. Dan heeft papa een weldeugende massage gegeven aan voeten en benen en Kyano viel bijna terplaatse in slaap , maar zus was nogal rumoerig gisteren dus kon Kyano net niet slapen .
Zo ik brief jullie vanavond nog hoe het vandaag was op school.
Zo hier zijn we dan weer.
Kyano heeft een goeie dag gehad op school , geen verdriet aan alles meegewerkt , heeft zelfs een 3 koningen hoed gemaakt (knalgeel) mooi.
Vanmiddag heeft hij wat gerust en dat merk je s'avonds wel want hij blijft goed wakker, we ondervinden nu al dat Kyano veel kalmer thuiskomt , niet meer zo gefrustreerd maar ja alles op zijn tempo hé dat had hij nodig om goed te kunnen functioneren. Ik ben trots op onze lieve kapoen dat hij zo zijn best doet .
Morgen start zus met paard rijlessen in hooglede en de woensdag terwijl ik toch niet ver van gits ben zal ik Kyano ophalen en dan samen zus gaan bekijken op het paard en wat foto's nemen . Dan heeft hij er ook iets aan want met veel geluk kan Kyano efkes samen met zijn prinses (Tante Tania die zelf 2 paarden heeft ook nog eens een ritje doen samen met zijn tante) op Marco of Vasari.
Zo lieve mensen het zal tot morgen zijn en alvast bedankt voor de lieve berichtjes op den blog en in ons gastenboek
Vanmorgen was het zover , geen probleem tot we er waren in de nieuwe school .
Toen hij het klasje binnenstapte kroop hij achter mama en zei ik wil terug mee naar huis .
Maar dan hebben we het afscheid wat korter gemaakt en hij weende enorm.
Na een half uurtje ging het over toen de soep op tafel kwam zei hij tegen de juffrouw ik ben verdrietig , dan heeft Kyano na de soep beginnen spelen met Emile .
Het was weer middag toen mama daar buiten rolde uit de school , zo wist ik nog hoe het was met Kyano.
Ik ben Kyano straks verwachtend om 17u15 en mijn fotocamera staat al klaar om hem te fotograferen als hij van het busje stapt ben benieuwd hoe de rest van de dag verlopen is.
Ik ga jullie straks dan nog wat meer kunnen vertellen .
Tot straks
Toen Kyano thuis kwam was het met de glimlach , ik vroeg hoe was het , het was leuk zei Kyano , morgen ga ik niet meer wenen hé.
Dus het toch tot een goed eind gekomen , heeft veel gespeeld vandaag maar wat wil je de eerste dag
vannacht heeft Kyano een goeie nacht gehad , vlot ingeslapen. sinussen gaan blijkbaar goed open.
Niet geklaagd bij het opstaan van pijn in zijn hoofd. Dus dat is al een goed teken. Morgen een grote dag voor Kyano want hij start op zijn nieuwe school. We zijn benieuwd , mama brengt hem voor de eerste dag en hij komt dan s'avonds terug met de bus.
Gisteren heb ik dan gebeld naar de specialist van het ziekenhuis in izegem maar had liever dat ik belde met proffessor laureys uit gent.
Heb dan naar dr. Laureys gebeld en had liever dat we zeker een rx deden van zijn hoofdje zodat we kunnen zien als er eventueel sinusitis aanwezig is en een oogcontrole om te kijken of er druk aanwezig is bij een oogarts, dit hebben we niet kunnen doen doordat hij niet werkte en doordat de rx van zijn hoofd een duidelijk beeld gaf van sinusitis , er hangde overal een sluier boven de oogkassen aan zijn kaken rond zijn tanden ,dus dit zegde al genoeg , we moeten nu aerius bij geven zodat dit allemaal kan ontzwellen. Ook ging dr. laureys de wacht van het ziekenhuis verwittigen moest kyano beginnen over te geven moet hij onmiddelijk terug binnen maar denk toch dat het zal te wijten zijn aan de sinusitis laat het ons hopen. Vannacht heeft Kyano beter geslapen maar vanmorgen stond hij terug op met pijn in het hoofd en zeer kwaad .
We zullen zien hoe het weekend verloopt want donderdagavond was het wel beanstigend als je u kind ziet afzien van de pijn in zijn hoofd en nek.
Kyano is gisteren om 19u30 gaan slapen en was om 21 u aan het schreeuwen van de pijn aan nek hoofd en benen.
Ik heb hem dan tot rust laten komen en heeft dan terug geslapen tot 1u en dan stond hij terug aan ons bed en heeft dan maar bij ons geslapen , wat er juist aan de hand is weet ik niet , maar die hoofdpijn de laatste 3 weken ben ik niet gerust in , ook zijn de woede aanvallen weer verdapperd . Ik ga blij zijn dat Kyano zijn onderzoeken weer gauw doorgaan maar t'is nog wachten tot 20 januari , kan ook te maken hebben met zijn verkoudheid want we hebben niet de indruk dat de neus goed lost zelfs met medicatie , ik bel straks eens naar de dokter om te weten of dit wel normaal is .
