Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor

Kinderen zijn prachtig,

je geniet er elke dag van.

een kind is oppermachtig,

het lacht telkens het kan.

een kind ontdekt de liefde in jou,

het fleurt steeds je dag.

mijn kinderen waar ik zo van hou,

ik ben blij dat ik jullie hebben mag.

koester deze dagen voor het leven,

want ze worden jou niet weergegeven.

iedere minuut daar dank ik voor,

en hou me steeds op het juiste spoor.                                          je mama

Foto
Inhoud blog
  • Een tijdje geleden.
  • Vakantie
  • Gelukkig zijn
  • Genieten
  • Onze kapoen doet het goed
  • ............
  • Het ontbijt
  • Een hele toffe verjaardag
  • Happy Valentine voor iedereen die hier komt piepen
  • Druk druk en nog eens druk
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    lotgenootjes
  • Ashley
  • Eline
  • Jonas
  • Sam
  • Robin en Anouk
  • Darleen
  • Jens
  • Selin
  • Keanu
  • Sterrretjes aan de hemel
  • Lotte
  • Seppe
  • Thibo
  • Stefaan van peteghem
  • Emily-Grace
  • Rytse
  • Mijn favorieten
  • Anny
  • 365 dagen jullie mama
  • Foto
    Foto
    Foto

     medicatie en therapie Kyano

     

    3 x per week ergotherapie

    2 x per  week kinetherapie

    1 x per week logopedie

    1 x per week hydrotherapie

    2 x per dag 4ml depakine

    2 x per dag 2,5 ml aerius

    Foto
    Meer info over de naam 'Kyano'
    Soort: Jongensnaam
    Afkomst: Hawaiiaans
    Omschrijving: Betekenis: koel bries over de bergen
    het leven na een hersentumor van Kyano Samyn

    28-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.net terug van gent
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Zoals verwacht heeft Kyano veel problemen , heeft dus een ernstig visueel probleem ,motorisch veel problemen , gehoor zien ze ook dat hij niet altijd alles hoort.Ook zijn tong zien ze af en toe rare dingen doen als hij babbelt. Dus ja een mengelmoesje van alles .

    Hij komt ook van ver terug en een hersenoperatie is al zo ingewikkeld om niets te beschadigen . En t'zijn er maar weinig waarschijnlijk die daar niets aan over houden. En dan nog eens al die bestralingen en die chemo. Iemand die hetzelfde meemaakt weet over wat ik spreek. Zo'n kindjes maken enorm veel mee.

    Niet alleen van hersenkanker maar ook andere kankers .

    Waarom moet dit toch bestaan zo'n smerige ziekte.

    Iedere dag stellen wij ons toch die vraag. Waarom kinderen ,net op de wereld en al zo'n ziektes moeten doorstaan. Ik begrijp soms de wereld niet meer.

    Het is dus de cerebrale besturing die hier en der niet functioneert zoals het hoort. Dus na nieuwjaar start Kyano in een aangepaste school zodat ze hem goed  individueel kunnen bijstaan. Teveel problemen om in een gewone school verder te kunnen leren. Maar als ouders hebben we het geprobeerd en moet Kyano zich goed in zijn vel voelen. Als Kyano zich goed voelt , voelen wij ons ook goed.

    Nu weten jullie wat meer

    28-11-2008 om 17:17 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vandaag naar gent voor de resultaten
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Vandaag terug naar gent voor de resultaten van Kyano zijn ontwikkeling afspraak om 14u. Kyano had gisteren terug een topdag op school en heeft goed meegewerkt. Dinsdag komt de sint naar school.T'zal een verrassing worden want Kyano is o zo zotjes van de sint. Kijkt steeds naar de sint op tv en hij mag in de keuken bezig zijn met iets , hij hoort onmiddelijk het liedje en zoef recht naar tv.

    We zijn benieuwd wat ze ons vannamiddag zullen vertellen , we weten al het één en ander maar nog niet alles . Ann van de kiné gaat mee en ook Tatjana van het clb. Ik zal jullie dan vanavond wat meer toelichten. De kindjes hebben vandaag geen les , het is een pedagogische studiedag. Liggen beiden in de zetel te kijken naar ketnet. Tot later.

    28-11-2008 om 08:36 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    26-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een minder goeie nacht
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Vannacht heeft Kyano minder goed geslapen , had weer pijn aan zijn benen en voeten , die tintelen weer. Dan maar om 5u vanmorgen bij ons genomen. Vanmorgen naar school geweest en heb hem vanmiddag moeten dragen tot aan de auto.

    Deze namiddag zijn we naar Madagascar 2 gaan kijken dan kon hij een beetje rusten zonder te moeten rondlopen. Weer een klein incidentje in de bioscoop ,Kyano was zo efkes aan tspelen met zus voor de film begon en Kyano liep pardoes tegen een glazen deur. Ik had al een paar keer moeten zeggen van pas op van die glazen deur en boem. Grote buil . De film was mooi en Kyano was rustig. Van die buil denk ik want het gaf nogal een slag. Hijzelf kon er nadien mee lachen maar mama niet , efkes geschrokken. Zo het is weeral avond en gaan nu starten met het bad voor de kinderen .

    doei

    26-11-2008 om 17:22 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    25-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een mooie dag op school
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Kyano had terug een topdag , het scheelt toch veel als hij een goeie nachtrust heeft gehad. Kyano was verrast toen papa hem eens ophaalde van school want dit is hij niet gewoon. Klaagt wel een beetje van de pijn in zijn benen. We zullen zien hoe hij vannacht slaapt , gaan toch proberen zonder junifen. Heeft wel vandaag terug kine gehad en nog rondtoeven op school zal waarschijnlijk weer een beetje teveel geweest zijn . Morgen woensdag ,kan terug wat in de namiddag slapen want dit heeft Kyano wel nodig en vrijdag geen school weer een extra dag om uit te rusten.Zo bedankt voor alle lieve berichtjes die jullie sturen.

    25-11-2008 om 19:22 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.sint in aantocht
    Klik op de afbeelding om de link te volgen T'wordt tijd dat de sint langs komt want de kindjes vinden het wachten veel te lang, iedere dag, wanneer komt de sint. Hebben gisteren eens het verband afgenomen van Kyano zijn pink , al bij al valt de schade mee goed blauw maar is vanbinnen geplet en niet aan de buitenkant , een draadje of 4 om de nagel te fixeren , maar gaat die terug groeien die nagel dat weten we nog niet, heeft zeker geen last van pijn want klaagt nooit maar ja Kyano heeft eigenlijk nog maar weinig geklaagd zelfs niet toen hij chemo kreeg. Vanmorgen is hij welgezind naar school, maar weet je wat Kyano vroeg , mama jij moet toch deze week niet werken waarom mag ik niet bij jou thuis blijven. En mama heeft gezegd dat Kyano nog veel moet bijleren en dat het enkel kan in school en niet thuis. Die kinderen toch die kunnen wel al rare vragen stellen hoe klein ze ook zijn. Zo ik vertel vanavond nog hoe het is geweest op school.

    25-11-2008 om 11:14 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    24-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zwaar weekend achter de rug
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Ons zwaar weekend zit erop, de kindjes vonden het fantastisch bij mijn vriendin en wij hadden een geslaagde fuif , amai zeg milc inc. gewoon prachtig en de mama staat op de foto met regi.Gisterennamiddag zijn we dan taart gaan eten bij oma want ze was jarig en t'was heerlijke taart. Kyano slaapt nu nog steeds maar we moeten ons stillekes beginnen klaar te maken want moeten naar gent tegen 9u , en wat vonden jullie allemaal van onze eerste sneeuw, wel gevaarlijk op de weg . En voor iemand die zich afvroeg waar die foto van Kyano genomen was op de ezel het is het veel te warme Turkije. Zo we maken ons klaar en doen nog een grote rit naar gent. Salutjes

    24-11-2008 om 06:56 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    21-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een topdag op school
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Kyano had dus een goeie dag , overal aan meegewerkt buiten gespeeld , wel enorm slecht weer opeens , heeft 2 mooie werkjes gemaakt voor oma en opa met een foto op. En dan een schilderijtje gemaakt van roodkapje , en de naam roodkapje nam Kyano letterlijk en figuurlijk op en roodkapje was helemaal rood gekleurd vond het wel mooi, hij doet zijn best op school en zijn lieve juf Hilde ziet hem eindelijk héél graag zoals al haar kindjes trouwens , die kleuterjuffen vind ik wel de max hoe zij met zo'n veel kindjes kunnen werken chapeau zeg. T'zijn eigenlijk allemaal oogappels van de juffen , maar ook ziet Kyano al de kleuterjuffen graag , wij hebben ze tijdens de ziekte van Kyano allemaal bij ons thuis gehad omdat Kyano toen niet naar school mocht en kwamen ze hem ondersteunen, waarvoor veel dank. Zo vanavond om 19u mogen de kindjes op weekend tot zondagmiddag want mama en papa gaan helpen op een hele grote fuif morgenavond boosta genaamd , ook komt milc inc . Dus iedereen als jullie niet weten wat gedaan naar boosta morgenavond dus 22 november 21 u in zaal iso, ook nog music van de jaren 80-90 .We gaan eens onze benen strekken , maar ook werken natuurlijk iets wat we al altijd graag gedaan hebben en altijd zullen blijven doen. daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag

    21-11-2008 om 16:40 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.niet al teveel pijn
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Kyano heeft ondanks zijn vinger toch goed kunnen slapen , wel met een pijnstiller want toen zijn vingertje weer wakker kwam , prikte het zei hij. Is vandaag naar school vertrokken en ga hem dan weer straks ophalen , mama heeft ook gedaan met werken en is nu een weekje thuis , om weer naar gent te gaan om zijn testen verder af te werken van de ontwikkeling , dan vrijdag vergadering in gent om dan verder stappen te nemen naar het buitengewoon onderwijs zodat Kyano op zijn tempo kan werken, en de rest van de week kine en dan vanessa die langs komt vanuit het spoor die Kyano ook opvolgd voor zijn kine.Als we dan eens thuis zijn moeten wij dan toch naar hier en ginder. Niet veel tijd over. Ben benieuwd hoe zijn dag op school is geweest. Misschien tot straks nog eens.

    21-11-2008 om 13:50 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    20-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Kleine spoedoperatie
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Vanmorgen werd mama terug opgebeld van school van de gon begeleidster, om te vragen waar Kyano was. Toen belde mama naar papa om te vragen of hij hem overslapen had. Maar neen Kyano zat op spoed van 7u55 met onze dierbare carine, Kyano had vanmorgen tussen de deur gezeten met zijn pink. Met als resultaat naar het ok om vinger te reconstrueren. Nagel zat volledig los en is geplet. Pijnlijk , wat moet Kyano nog doorstaan? Er is niets gebroken maar wel gehecht. Ter controle houden bij de dokter maandag en 10 dagen later de hechtingen er terug uit. Onze Carine mocht niet mee naar het ok want ze was niet steriel.Dit kreeg ze voor antwoord omdat Kyano haar erbij wilde. Kyano was héél flink efkes geweend door de pijn en voor het prikje. Kyano mag wel naar school maar het mag niet vuil worden en nat , moet nu weeral antibiotica nemen voor de ontstekingen. Zo mensen jullie weten weer wat nieuws , weer geen goed nieuws. Maar we blijven steeds rechtop. Groetjes

    20-11-2008 om 14:17 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    19-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.weer terug wakker vannacht
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Gisterenavond heeft Kyano vlug in slaap gevallen maar vannacht om 4u terug uit bed en bij papa dan maar gaan liggen. Wat gaat er toch om in zijn hoofdje dat hij zo slecht slaapt. Nog steeds geen telefoontje gehad uit gent , blijkbaar geen reden tot paniek. Kyano is nu aan het spelen met zus over de sint en piet en heeft een lange baard gemaakt met stickers .En zijn nu flink aan het ravotten. K'hoop dat hij de komende nacht beter slaapt want op den duur als je moet werken weegt dat door. Ik ben dan al naar het werk maar de papa nog niet hé. Iedere avond mogen we wat perdolan geven tegen de pijn in zijn benen.Heeft daar nog steeds last van door die vincristine.De zenuwbanen die aangetast zijn . Oke ik licht jullie verder in morgen . daaaaaaaaag

    19-11-2008 om 15:47 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    18-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een betere nacht
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Kyano is gisteren om 20 u pas gaan slapen omdat hij na school al 2 keer geslapen had, was moe, hij heeft een héle goeie nacht gehad zonder wakker te komen. Vanmorgen was hij welgezind en heeft ook een beetje kunnen eten. Wij hebben nog steeds geen telefoontje gehad uit gent. Wachten dus nog af wat ze gaan beslissen. Of het nodig is of niet. Mama is gisteren gevallen met de bromfiets van de post maar al bij al niet gekwetst alleen een beetje rugpijn van de bromfiets weer recht te trekken en de slappe lach nadien.Wat een mens allemaal toch tegenkomt . Straks terug naar school om de kindjes op te pikken ben benieuwd hoe zijn dag geweest is op school. Bedankt iedereen om dikwijls eens te komen piepen op onze blog en een berichtje na te laten. Mercikes en tot later.

    18-11-2008 om 15:34 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    17-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een telefoontje naar gent
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Vanmorgen kreeg ik op mijn ronde als postbode een telefoontje uit school .Kyano was weer niet goed , heeft moeten overgeven had koud. Vannacht weer slecht geslapen , weten niet hoe het komt. Maar heeft constant slechte nachten. Zelfs met een homeopatisch middel slaapt hij niet goed.Ook zei de juf dat hij weer zo waggelde en dat hij gelukkig haar hand vast had of dat hij viel.Wat is er toch gaande de laatste 3 weken .Heb dan maar gebeld naar dr.Laureys maar zat in vergadering dan maar naar dr. Demoerloose gebeld en ze ging alles doorgeven aan dr.Laureys of er misschien tussenonderzoeken moeten gebeuren. Komt het door de medicatie dat hij neemt , ik weet het niet .Ze gingen alles nagaan zelfs zijn bloedresultaten nog eens bekijken van over 5 weken. Gingen misschien vandaag nog terug bellen of misschien morgen dus afwachten. Er moet toch iets zijn dat Kyano zich niet goed voelt , klaagt zoveel van buikpijn. 3 weken geleden kon hij op zijn benen bijna niet staan wat was het dan? Van waar komt het. School ging bellen moest het niet meer lukken met Kyano , heeft na het overgeven wat geslapen in zijn buggy en was over de middag nu wat aan het spelen binnen. Zodat hij niet teveel buiten moet , heeft de juf het kunnen oplossen om Kyano over de middag binnen te houden,omdat hij nog zo vatbaar is , Ben net 6 weken terug aan het werk en het loopt niet op wieletjes met Kyano. Van de moment ik wat meer weet zal ik iets op den blog schrijven. gr

    17-11-2008 om 14:21 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    16-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.goeiemorgen allemaal
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Gisteren ben ik met Kyano om 16u45 nog vertrokken richting roeselare achter nieuwe outfits voor Kyano, per ongeluk kwamen wij daar iemand tegen , Kyano stond perplex DE SINT EN ZWARTE PIET. Wij wisten dat eigenlijk niet dat hij aanwezig ging zijn dus een verassing .Kyano zei tegen de sint , ik wil een auto en ook lieve sint ik geef mijn fopspeentje af , hij gaf zijn fopspeen aan de sint maar wist nog wel te zeggen aan de sint van ik heb er toch nog een hoopje thuis liggen.Moesten natuurlijk lachen met zijn uitspraak. Dan was het aan een ander kindje en natuurlijk ambras hé.Wenen en wenen omdat hij bij de sint niet meer mocht , IK BEN VERDRIETIG zei Kyano .Ik zei dan de sint komt nog wel eens langs binnenkort als jij lekker aan het slapen bent. Dan was er gisterenavond nog bezoek en hadden opeens een logé erbij. Dat vonden de kinderen natuurlijk plezant en steeds zonder dat ze het weten , blijft steeds een verassing .Caitlin is een meisje van tien van een héle goeie vriendin van mij die regelmatig komt spelen en slapen en dan eens onze kinderen naar ginder om te slapen en te spelen en iedereen is tevreden. Kyano heeft een goeie nacht gehad , hoesten wordt veel minder en het belangrijkste die koorts die wegblijft. Hij is wel héél wispelturig maar ja als je al die medicatie hier ziet staan kunnen we al een apothekertje beginnen , maar de meesten kennen dat wel. Zo ik wens iedereen een mooie zondag toe . Daaaaaaaag

    16-11-2008 om 08:25 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    15-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Bij mama geslapen
    Kyano heeft dus bij mama geslapen deze nacht ,hij kon de slaap maar niet vatten. Ook heeft Kyano een zware woedebui gekregen en met pijn in het hart heb ik hem moeten afzonderen op zijn kamer gisterenavond , had ruzie met zus en was aan het slaan op zus en schoppen dus heeft zus hem een klets terug gegeven .Maar zus moet haar eigenlijk ook wel niet laten doen. En als resultaat deuren gooien stampen , met alles gooien wat hij tegenkwam. Dus liep hij naar boven en heb ik hem in zijn kamer laten uitrazen met de deur op slot natuurlijk. Het heeft een tijdje geduurd vooraleer hij kalmeerde en toen hij gekalmeerd was zei hij ik ga nooit meer doen maar 5 minuten later was het weer zover . Kyano stelt enorm moeilijk gedrag thuis , wij gaan daar eigenlijk wel een stukje kapot van , is dat alllemaal door die operatie of medicatie maken jullie dit ook soms mee. Op den duur lijd iedereen daaronder , maar de vraag is van doet hij het bewust of niet. Hebben al thuisbegeleiding , in gent weten ze het ook , want bij de laatste onderzoeken zeiden ze van Kyano heeft verontrustend gedrag. Maar wat bedoelen ze dan , wij vragen eigenlijk nog veel te weinig , maar al die vragen komen zo dan nadien op niet op het moment zelf hebben jullie dit ook. En we moeten zoveel onthouden . Khoop dat hij vandaag een betere dag heeft.daaaaaaaaag

    15-11-2008 om 08:20 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    14-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een trotse mama
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Vandaag was ik zo trots op Kyano zoals altijd maar kvond het erg goed , hij heeft met de kiné voor de eerste keer 9 puzzelstukjes van bumba in elkaar gestoken , ongelooflijk . Hij was al een tijdje aan het proberen maar t'is hem nu toch gelukt. Proficiat venteke. Maandag terug naar school als hij zo blijft als nu .Hij is in slaap gevallen toen ik athena ophaalde van school in onze wagen en slaapt nog steeds t'is toch dat Kyano het nodig heeft. Tot later

    14-11-2008 om 15:59 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (1 Stemmen)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een goeie nacht gehad
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Kyano heeft ongelooflijk goed geslapen en in zijn groot bed. Antibiotica neemt blijkbaar goed aan , koorts blijft weg en hoest neemt af. Straks komt ann van de kiné, om zijn oefeningen te doen. Dan moet mama met zus naar de dokter en dan moet papa vanavond eens op de kindjes passen want mama gaat naar een tupperware demonstratie niet dat mama nog geen tupperware genoeg heeft maar eens flink onder de mensen zonder kinderen moet kunnen maar ja iets kopen doe je toch altijd want er komt steeds iets nieuws uit . Eens ontspannen. Kyano is nu ongelooflijk bezig met de komst van de sint , maar heeft de sint wel een cadeautje bij voor Kyano . Dat denk ik wel .Nog een 3tal weken en daar is hij de lieve goeie sint.

    14-11-2008 om 12:29 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    13-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.net terug van gent
    Klik op de afbeelding om de link te volgen We zijn net terug van gent, onderzoekjes zijn nu nog niet afgerond op 24 november nog eens terug. Weten al wat meer rond de kine en de ergo , kine blijft hetzelfde net als over een jaar en dit is blijkbaar niet goed , niet alleen zijn linkerkant functioneert niet goed ook rechts heeft hij afwijkingen.Visueel zien ze ook wat problemen.En qua prikkels kan hij ze niet vlug genoeg verwerken.Evenwichtstoornissen moesten al beter zijn na een jaar dus niet en zal het waarschijnlijk dus toch een blijvende schade zijn aan hersenen.Dus nog wat verder uittesten de volgende keer , was moe heeft gans de weg geslapen , heeft ook in het doorgaan naar gent de auto vol gebraakt , die slijmen he en gal. Hij zag er niet goed uit. Maar nu het eruit is hoest hij toch wat minder.Op 28 november hebben we dan een volledig verslag.En op 3k6 ging het er weer druk aan toe vandaag .Hebben geen tijd gehad om de dokter eens aan te spreken want het was vandaag stafvergadering hé. De meesten van ons weten dit al hé. Niemand was bereikbaar maar ja de resultaten moeten toch eens besproken worden want die dokters hebben hun handen vol en chapeau voor de verpleegsters die meer dan hun best doen voor onze kinderen , dit mag ook wel eens gezegd worden. Bedankt aan iedereen die eens een berichtje laten op onze blog .

    13-11-2008 om 13:38 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    12-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.morgen naar gent
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Morgen naar gent voor verdere testen naar ontwikkeling toe . Moeten er al zijn om 9 u , de testen duren zo'n 3tal uur ,vermoeiend voor Kyano. Hij heeft voorlopig nog steeds koorts en is gestart met antibiotica,we hopen dat het vlug keert want morgen is het een week dat hij koorts heeft. Maar een deugdzame nacht zou voor hem nog beter zijn. We zullen zien. T'zal pas morgen na de middag zijn dat er terug iets op den blog komt. Want ook Mariska van de thuisbegeleidingsdienst komt morgennamiddag langs om te kijken hoe we Kyano kunnen aanpakken naar woedebuien toe , ik ga nu eerst naar het ziekenhuis in Izegem want de dokter ging nog iets voorschrijven zodat Kyano een rustige nacht heeft.Tot morgen allemaal.

    12-11-2008 om 16:30 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.al wakker van 4 u vanmorgen
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Kyano had gisterenavond terug 38,5 koorts dan terug perdolan en nortusinne, heb gisteren eens met onze dochter gaan kijken naar high school musical 3 , een prachtige film . Ons ventje stond opeens om 4 u terug aan ons bed ,mama ik kan niet slapen mijn beentjes doen zo'n pijn. Eerst geprobeerd om hem bij ons in bed te nemen, maar dit lukte niet ik wil spelen , heeft niet meer terug in slaap gevallen, denk dat hij wel een middagdutje zal doen. We zullen dan maar vandaag zijn antibiotica opstarten zeker. Al breekt dat weer de weerstand verder af. Onze dochter begint ook ziek te worden en mijn man begint ook aan zijn keel.T'is hier precies een apothekerij. Een beetje voor die en dan een beetje voor die enz....... Mama blijft voorlopig er nog bovenop maar ja we gaan niet te luid roepen hé. Tot later.

    12-11-2008 om 07:24 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    11-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een hoestnachtje
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Kyano heeft een hoestnachtje achter de rug , gisteravond viel hij al om 18 u in slaap in de zetel en hebben hem dan maar boven in zijn groot bed gelegd en sliep hij verder, natuurlijk krijgt hij chocomelk bij het slapen die had hij nu niet gehad omdat hij al sliep en wie was er daar om 1u onze kleine, mama ik wil chocomelk, dan maar een flesje klaar maken en gegeven nog wat hoestsiroop en dan terug slapen . Kyano heeft dan toch geslapen tot 7 u wel al hoesten , dus een goeie nacht kan het voor hem niet geweest zijn want als hij hoest gaan de benen ook in de lucht dat het van zo diep komt echt akelig. Nu zit hij in het grote bed met zus naar ketnet te kijken , zus was per ongeluk in het groot bed in slaap gevallen en we hebben dan maar papa in het bed van Athena gelegd . De papa heeft wel goed geslapen want als mama op moet voor Kyano dan is de papa ook steeds wakker. Zo vrienden tot later

    11-11-2008 om 07:29 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    10-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.naar de dokter geweest
    Klik op de afbeelding om de link te volgen We zijn dus om 16u15 naar de dokter geweest en Kyano heeft dus een zware bronchitis en moeten nu afwachten wat de koorts gaat doen , als die tegen woensdag niet gedaan is dan starten we terug antibiotica op. nu wat lysox erbij en afwachten , en ook moeten we wat oppassen met de kilo's bij Kyano hij weegt nu 23 kg en is 111 cm groot en wordt dus een beetje te zwaar maar blijkbaar zien ze dit dikwijls na chemo dat ze vlug verzwaren , inplaats van volle melk moeten we nu over gaan naar halfvolle melk. Want snoepen doet hij niet veel maar eet wel graag vlees en drinkt veel chocomelk maar ja Kyano heeft 15 maanden practisch niet gegegeten of gedronken en is zijn schade blijkbaar aan het inhalen. tot morgen.

    10-11-2008 om 17:00 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.om 16u15 naar dokter
    Klik op de afbeelding om de link te volgen om 16u15 mogen we terug naar de dokter plaats vanavond nog iets op den blog

    10-11-2008 om 10:13 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een goeie nacht gehad
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Gisterenavond was het eindelijk zover Kyano wou voor de eerste keer in zijn nieuw groot bed slapen , toen Kyano ziek werd hebben we hem een grote nieuwe kamer gegeven die is intussen al een jaartje klaar is , maar wou er niet inslapen , hij wilde steeds in zijn klein bedje slapen ,maar onze jongen wordt groot en het bedje begint wat klein te worden. Kyano heeft een goeie nacht gehad ondanks zijne koorts die gisterenavond terug de kop opstak, terug perdolan gegeven en heeft héél goed geslapen zonder te veel te hoesten , vanmorgen kwam hij wel wakker met een zware hoest, slijmen hé. Nu ligt hij lekker met papa in ons bed te kijken naar tv. Leuk hé dit doen we dijkwijls , dan liggen we met 4 allemaal op een rij in ons bed knusjes bij elkaar .Bedankt ann de mama van seppeke maes om onze blog bij de lotgenootjes te plaatsen . Zo houden we contact met elkaar en steunen we elkaar door deze smerige ziektes waarom onze kinderen toch. Zo nu zal ik efkes bellen naar de dokter om te weten wat wij verder moeten doen . Ik laat nog iets weten . Daaaaaaaag

    10-11-2008 om 08:51 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    09-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Kyano wat ziekjes vandaag
    Vanmorgen om 5 uur kwam Kyano wakker met 40°koorts,dan maar perdolan en nortusinne voor de hoest en dan maar terug bij mama en papa in bed , zijn nochtans donderdag naar specialist geweest en de dokter zei dat het een virale infectie was dus geen antibiotica , maar inplaats van verbeteren wordt het erger, dus morgen terug een telefoontje naar de dokter.Want er komt wat kroepachtig geluid uit als hij hoest. Die weerstand van zo'n kindjes zijn toch wel héél zwak en het kan nog een tijdje duren vooraleer die weerstand verbetert. Ik ben blij dat ik al reactie gekregen heb op onze blog van marianne en van wendy . Bedankt , om ons ook verder een hart onder de riem te steken .Mercikes. En nu tot morgen.

    09-11-2008 om 12:19 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (3 Stemmen)
    08-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Terug van weggeweest
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Op 22 december 2006 werd Kyano Samyn uit Izegem getroffen door een zeer kwaadaardige hersentumor(medulloblastoom)
    Nu bijna 2 jaar later is Kyano aan het revalideren. Resultaten blijven voorlopig stabiel en nu kan Kyano starten met een héél langdurig revalidatieproces. Wat houden deze allemaal in , Kyano moet zo'n 3 maal per week naar een gespecialiseerde bobaththerapie om zijn evenwichtstoornissen onder controle te houden. Ook gaat Kyano terug naar school en krijgt hij 2 uren per week gon begeleiding , dat is een juffrouw die kindjes bijstaat in de klas met een handicap. Want Kyano ziet niet goed , hoort niet goed en heeft moeite met fijne motoriek en constructiemateriaal. Ook heeft hij wat frustraties omdat hij ziet wat een ander kan en hij niet en krijgt wat boosheid.
    Kyano neemt nu ook depakine omdat er in gent wat stoornissen zijn gevonden naar epilepsie toe.
    Ik hoop dat vrienden en familie blij zijn waar we veel steun hebben van gekregen dat we na zo'n lange periode iets terug laten horen , maar we zitten nog steeds in een zware periode met nog steeds de angst voor een terugval.
    We proberen om het dagboek wat bij te houden .

    08-11-2008 om 00:00 geschreven door mama kyano  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (12 Stemmen)



    Archief per maand
  • 08-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Foto

    Foto


    Foto

    medische informatie
  • medulloblastoom
  • kinderkankerfonds
  • vermoeidheid bij kanker
  • chemo kasper

  • Foto

    TER HERDENKING VAN ALLE OVERLEDEN KINDEREN WORDT ER OP 14 DECEMBER EEN KAARS ONTSTOKEN OM 19U.

    DOEN JULLIE OOK MEE


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs