Inhoud blog
  • Woensdag 25 november 2015 _ nog3keerslapen dag
  • Vrijdag 30 oktober 2015 - BV-dag
  • Zondag 25 oktober 2015 - Affichedag
  • 1 oktober 2015 - fantastische-ideeëndag
  • Woensdag 16 september 2015 - Controledag
    Zoeken in blog

    Lena's dagboek
    De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis.
    Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart. Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
    26-01-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 26 januari 2014 – valdag

    Op zondagnamiddag of –avond maakt mijn mama er de gewoonte van dat we in bad gaan, zo ook vandaag. Extra belangrijk want meester liet ons in de agenda schrijven ‘goed wassen’ (medisch onderzoek) Confused

    Na het bad trok ik mijn pyama aan en toen ik mijn haren kamde viel ik flauw. Mijn mama zegt dat het precies een stijve plank was die viel. Ik was geschrokken en Joren ook. Mama belde naar tante Annick. Zij is verpleegster op de spoedafdeling in Deinze. Ze waren een beetje ongerust en dus moest ik op controle naar het ziekenhuis. Ik kreeg daar 2 dokters en moest een foto laten maken van mijn borstkas. Mama met haar flauwe grappen zei dat ik mooi moest lachen.

    Op die foto hebben ze een ‘bobbel’ gezien die zich verstopt achter mijn hart. De bobbel heeft verloren want de dokters hebben hem gezien. Kan moeilijk anders, hij is zo groot als mijn hart. Dat is een beetje gelijk onze vuist: 6 cm. Ik moest daar dan een prik krijgen in mijn arm omdat ze mijn bloed willen onderzoeken en ik kreeg toen ook een infuus. Dat is eigenlijk een zak met water. Dat deed pijn die prik.

    Omdat ze in het ziekenhuis in Deinze niet zo’n goede ‘fototoestellen’ hebben als in een groot ziekenhuis in Gent moest ik naar daar omdat ze willen zien wat die bobbel is. Dat ziekenhuis is een kinderziekenhuis en dat is een deeltje van een heel erg groot ziekenhuis: het UZ. Dat kinderziekenhuis is genoemd naar onze kroonprinses.

    Ze kwamen met de ziekenwagen van Gent om mij. Was eigenlijk nog wel cool ze: ik mocht in een ziekenwagen liggen met een dokter en een verpleegster naast mij en ik kreeg een chauffeur! Mama zat naast de chauffeur en papa reed met de wagen achter samen met tante Annick. We reden telkens door het rode licht. Blijkbaar mag een ziekenwagen dat, zonder een boete te krijgen!

    In het kinderziekenhuis kreeg ik ook nog een scanner. Dat is een hard tafelbed waarop ik moet liggen en dan schuift die met mij in een kleine cirkel en die maakt dan foto’s van mijn bobbel.

    Toen mocht ik naar mijn kamer, eindelijk, ik was moe. Het was dan ook al na 2u ’s nachts!

    26-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    27-01-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 27 januari 2014 – beldag

    Wat een stomme nacht. Ik kon niet goed slapen met dat infuus en dan lagen er ook nog eens kleine plakkertjes op mijn buik met kabeltjes verbonden met de monitor. Dat is een soort TV waarop ze kunnen zien hoe snel mijn hart klopt, hoe snel ik adem en of er genoeg zuurstof in mijn bloed zit. Daarvoor kreeg ik dan weer een lichtje geplakt op mijn duim. Precies ET Very Happy

    Het is hier stom en saai. Daarom begin ik soms de ene keer snel te blazen en de andere keer hou ik mijn adem in. Dan gaat de monitor in alarm en komen de verpleegsters aan mijn bed. Hihihi. Ze zeggen dat ik een deugniet ben.

    Ik moet 2 pilletjes slikken voor een onderzoek donderdag. Vandaag krijg ik 2 onderzoeken. Een echo van mijn hart en een echo van mijn buik.

    Echo van het hart deden ze op mijn kamer. Ze spuiten eerst een koude gel op mijn hart. Dan gaan ze met een stick op die gel en op mijn hart wrijven en soms een beetje duwen. Ik kan mijn hart zien (een hart heeft 4 kamers!) en ook zien hoe het bloed in en uit mijn hart wordt gepompt.

    Voor de echo van mijn buik mocht ik met de rolstoel naar beneden. Ik moest daar lang wachten en dat is echt niet leuk want ik moest heel dringend pipi doen. Dat mocht daar niet want ik moest mijn pipi sparen in een speciaal potje een ganse dag lang! Omdat ze daar allemaal met hun handen in het haar stonden vond mijn mama er niet beter op dat ik moest plassen in een nierbekken. Dat is een kommetje in de vorm van een nier (dat is een orgaan onze pipi maakt). Dat is wel niet simpel ze. Stel u eens voor dat ge moet pipi doen in een potje maar eigenlijk moet je ook kaka doen…

    Ik ben blij dat de onderzoeken vandaag gedaan zijn want nu mag ik eten en het is al een stuk in de namiddag. Telkens ik een onderzoek krijg (elke dag dus) moet ik nuchter blijven. Dat wil zeggen dat ik niets mag eten of drinken.

    Omdat ik van de dokter aan die monitor moet gevolgd worden lig ik op een speciale afdeling. PICU noemt dat. (pediatric intensive care unit) Intensieve zorgen voor kindjes dus. Dat is een dienst waar de kindjes heel erg ziek zijn. Ze liggen in bed, sommigen met een buisje in de keel omdat ze niet zelfstandig kunnen ademen. Daarom zijn de kamers hier open. Er is wel een deur met gordijn die dicht mag als ze mij komen wassen maar anders moet de deur open omdat ze onze monitor moeten kunnen zien en horen als er alarm is. Omdat op deze dienst de kindjes zo ziek zijn mogen er geen andere kindjes op bezoek komen en zijn er heel strikte bezoekuren (van 15u tot 17u en van 19u tot 20u). Er mogen ook altijd maar 2 mensen tegelijk bij mij op bezoek naast mijn mama en papa. Mijn mama of papa mogen de hele dag op bezoek maar er mag maar 1 iemand blijven slapen.

    Mama en papa wisselen elkaar een beetje af, zij moeten ook nog voor mijn broertjes zorgen.

    Vandaag kwamen oma Vinkt en tante Annick langs. Dat was wel tof want ik kreeg van allebei een cadeautje. Mikadokoekjes (dat smaakt zenne na een onderzoek) en zo een kubus en een gezelschapspel. Het is een tof spel. Je kan het vergelijken met het kaartspel ‘stronten’ maar in plaats van op de pak kaarten te kloppen moet je op een bel slaan. En net dat vind ik leuk want de hele dienst hoort mij. Ik ben alleen niet zeker of ik de bel mag houden van de verpleegsters want ze maakt te veel lawaai.

    Ook voor mama en papa is het een drukke dag. Ze proberen iedereen van de dichte familie te verwittigen dat ik in het ziekenhuis lig.

    Bijlagen:
    Lena blokkus.jpg (27.2 KB)   
    Lena PICU.jpg (25.2 KB)   

    27-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    28-01-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 28 januari 2014 – baaldag

    Vandaag moet ik weer nuchter blijven (behalve terug 2 pilletjes) want deze namiddag krijg ik terug een onderzoek.

    Deze keer moet ik naar de NMR. Ik moet een half uur muisstil liggen op terug een harde bedtafel. Die schoof me in een smalle buis. Deze maakte keiveel lawaai maar ik kreeg een hoofdtelefoon op met muziek. Ik deed super mijn best om stil te liggen (liever dat dan verdoving) maar op het einde was het wel lastig. Ik was blij dat het gedaan was.

    Vlak voor het onderzoek, toen ze me met mijn bed naar daar wilden brengen kreeg ik bezoek. Je raadt het nooit! 2 cliniclowns. Ze maakten zich boos op de verpleegster omdat ze dachten dat ze mij gingen ontvoeren of zoiets: “hela hela, wat gebeurt er, waar gaan jullie naar toe?” Ik mocht het vertellen en toen kreeg ik een foto. Mama vroeg een handtekening en die gekke clown Bernadet en Zuszow draait de foto om, legt er haar hand op en tekent haar hand! Hahaha was me dat lachen.

    Toen ik terugkwam kwamen tante Jacinta en oma Deinze op bezoek. Ook zei brachten cadeautjes mee. Van oma kreeg ik een grote Kiplingaap: Arnold. En van tante ontwerpboeken met stickers en glinstertjes.

    De vele dokters en verpleegsters hier op dienst zien mij allemaal heel graag. Ze zeggen dat ik een toffe meid ben. Ik begrijp dat want ik kan met hen praten en mag in de zetel zitten en spelletjes spelen. Eigenlijk ben ik dus niet zo ziek als de andere kindjes hier op PICU. Oma zegt: ‘je ziet er niet ziek uit’ maar de verpleegster zegt: ‘je ziet niet dat ze ziek is’. Blijkbaar vinden ze dat een groot verschil maar ik snap er geen sikkepit van. Ik speel liever met mijn bed. Daar hangen enkele knoppen op: bed hoger en lager. Hoofdeinde hoger en lager. Voeteneinde hoger en lager. Ik fop mijn mama graag als ze bij mij komt liggen of zitten: dan klap ik het bed toe en valt ze eruit. 

    Mama legt me uit waarom al die onderzoeken nodig zijn. Die bobbel kan een brave bobbel zijn maar dat kan ook een stoute bobbel zijn. En de dokters moeten weten wat het is eer dat ze die bobbel kunnen weg doen.

    Het nieuws gaat rap rond op school, het werk van mama en papa, de ‘verre’ familie, in de straat, bij de vrienden… Mama en papa schrikken enorm van de impact. Ze wilden er eigenlijk niet te veel ruchtbaarheid aan geven om mensen niet onnodig mee ongerust te maken. Uiteindelijk hebben ze héél veel steun aan alle smsjes en mailtjes en daar zijn ze heel dankbaar voor.

    Intussen komen de eerste resultaten binnen van de onderzoeken en die zijn op het eerste zicht hoopgevend. Mama en papa hebben tranen van geluk. De dokter zegt wel dat dit nog geen zekerheid geeft. Dit weten we pas volgende week. Het voelt dus heel dubbel aan. Ondanks ze nog geen deftig antwoord kunnen krijgen op de vele vragen die ze hebben vinden ze dat ze hier fantastisch worden opgevangen, net als in Deinze trouwens.

    28-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    29-01-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 29 januari 2014 – PICU dag

    Vanmorgen was ik wel wat bang want ik moest voor het onderzoek verdoving krijgen. En bij dat onderzoek ging ik prikken krijgen. Ze noemen dat een biopsie en een beenmergpunctie. Omdat dat zonder verdoving keiveel pijn zou doen mocht ik dus slapen tijdens dat onderzoek.

    Voor de biopsie maakten ze 3 kleine sneetjes aan mijn rechter zij tussen mijn ribben. Met een 3buisjes en een lange naald nemen ze dan een stukje uit mijn bobbel om te onderzoeken of die bobbel nu braaf of stout is.

    Voor de beenmergpunctie nemen ze dan een andere dikke naald en daarvoor moesten ze 2 keer in mijn bot prikken. Dat was op de achterkant van mijn heupen. Gelukkig sliep ik dus. Ik heb dat allemaal niet gevoeld.

    Maar toen ik terug op de kamer kwam kreeg ik wel veel pijn bij het wakker worden. Ik schrik van de vele kabels en buisjes die in en op mijn lichaam zitten: 

    1. Ik heb 3 plakkertjes met kabeltjes naar de monitor, dat bleef gelijk. 
    2. Ik heb dat lichtje op mijn vinger ook nog. 
    3. In plaats van 1 prik heb ik er nu 3 in mijn arm. 2 rechts en 1 links.
      1. Eentje voor mijn infuus (die zak water).
      2. Eentje voor de pijnpomp (dat is een bakje met een spuit in die me elke paar minuten een beetje morfine geven. Dat is een pijnstiller).
      3. En ook nog een prik voor de druk en zuurstof in mijn bloed te meten. 
    4. Ik heb 2 kleine plakkertjes op mijn buik waar ze dat sneetje hebben gemaakt. 
    5. Ik heb dan een dik buisje daaruit komen ook. Dat dient om het vocht en bloed van bij de operatie te laten weglopen zodat ik geen blauwe plekken heb vanbinnen want dat zou te veel pijn doen. 
    6. Dan heb ik ook nog 2 plakkers op mijn heupen van die prikken daar. 
    7. Ik kreeg ook een zuurstofbril om beter te kunnen ademen. 
    8. En als laatste komt er ook een buisje uit mijn plasbuis dat verbonden is met een zakje. Dat is omdat ik niet zelf kan pipi doen door de medicatie die ik krijg.

    Ik hang dus op meer dan 10 plaatsen vast en ik zeg dat ik me net een monster voel want mijn buik ziet helemaal rood van de ontsmettingsstof en ik vind dat niet leuk. Mama en papa schrikken om mij zo te zien. De verpleegster zegt dat ik nu echt wel op de PICU thuishoor.

    Mama krijgt terug wat uitleg van één van de dokters over wat die bobbel allemaal kan zijn. We hopen nog steeds dat het een brave bobbel is want als hij stout is, dan is het écht wel een stoute, dan zal zelfs medicatie niet veel helpen. Het maakt mama heel bang. Het begint ook allemaal een beetje serieus door te wegen. De onzekerheid en het wachten duurt te lang.

    Ik krijg ook nog een spuit met isotopen. Dat is een nucleaire contraststof voor mijn scanner van morgen. Door deze spuit en die scanner zullen ze zien of ik nog van die stoute bobbels heb in mijn lichaam.

    Ik heb keiveel jeuk. Dat komt van de medicatie en de plakkers. Ik heb druppeltjes gekregen die een klein beetje helpen. Maar ik heb liever dat mama en/of papa me alle 5 stappen komen ‘krabben’.

    Ik krijg geen bezoek vandaag, dat is ook beter zo want ik ben toch te moe en heb te veel pijn. Gelukkig krijg ik af en toe extra medicatie voor de pijn.

    De tekeningen die Daan, Joren, Jonas en Lucas voor me maakten gisteren hangen aan de muur in mijn kamer, ik ben blij dat ze dit voor me deden, het maakt mijn kamer een beetje leuker. Iedereen zegt dat ik superflink ben voor alles wat ik hier moet doorstaan.

    Papa belt me op en zegt dat meester een brief heeft geschreven met alle namen op van de kindjes van mijn klas. Papa leest de brief voor, ik vind het grappig.

    Morgennamiddag komt Joren op bezoek. Ik ben blij. Hij zal goed begeleidt worden door de psychologe van de dienst. Daantje mag nog niet komen, we wachten beter tot ik naar een 'gewone' kamer mag...

    29-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    30-01-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 30 januari 2014 – wachtdag

    Vandaag bestond onze dag uit wachten, pfft… Daantje zou zeggen ‘man man man’.

    Ik krijg mijn laatste onderzoek vandaag, mama was me alvast beginnen wassen want ik vind dat ze dat beter kan dan de verpleegster… Mama lacht stilletjes. Toch iets dat ze nog goed kan doen voor mij denkt ze. Maar ze kan ertegen want ze zegt dat ik zo prikkelbaar ben omdat ik zoveel te verduren kreeg de laatste week. Ik moet het wel niet te ver drijven, de dokter uitkafferen omdat ze voor de TV staat mag vb. niet heb ik net ondervonden… Nochtans…, ze dragen hier goed zorg hoor voor ons de grote hoop dokters en verpleegsters die hier zijn. Monika, Helga, Mike en Dr. Evelyne zullen me nog lang bijblijven. Die mensen leveren hier super werk vindt mijn mama, ‘je moet het maar doen’, zegt ze hen vaak. Mama weet dat ik nog niet besef op wat voor een zware dienst ik eigenlijk lig, ze verzweeg me ook dat ze maandagnacht het lawaai hoorde van mijn buurtje op de dienst die is overleden…

    Terwijl de verpleegster mama nog komt helpen om me te wassen met al mijn kabeltjes (dat doet wel zeer ze als je daar aan komt bij het wassen!) bellen ze al van het onderzoek dat ze me mogen brengen. Direct alle hens aan dek want wachten doen ze daar natuurlijk niet graag en ik was nog niet klaar. Holder de bolder dus met het mobiel vervoer (dat is een elektrisch karretje dat mijn bed duwt) een half uur stappen door de kelders van UZG. Alweer bereiden ze mij vooraf voor met de monitor, al mijn infusen en zakjes, de REA-koffer. Het is niet de eerste keer dat mijn mama dit ziet maar toch blijft ze het indrukwekkend vinden, deze procedure. Ik ik krijg begeleiding van ‘mijn’ verpleegster alsook de hoofdverpleger en de logistieke assistent. Dat is de moeite hé! Mijn mama holt achter. Ik ben blij dat ik in prinses Elisabeth lig, want de afdeling waar ik nu terecht kom voor het onderzoek is superoud, beetje griezelig zelfs. Als we daar aankomen moeten we even wachten. Dat even duurt lang… De hoofdverpleger en de verpleegster beginnen zich boos te maken.

    Intussen kom ik zot van de jeuk en commandeer en dirigeer ik mijn moeder waar ze mij moet krabben: ‘hoger, nee da’s te veel, lager, beetje links,…” Mama houdt het geduldig vol, deze bijwerking van morfine is zeer vervelend. 

    Uiteindelijk, na anderhalf uur wachten in de gang (en na heel wat gediscussieer van de hoofdverpleger met de verantwoordelijke verpleegkundige daar) beslist de dokter (boos op haar verpleegkundige) daar dat het genoeg is geweest en ik mag voor gaan. Ik word door 4 verpleegkundigen op de tafel gedragen. Gelukkig, want zelf kan ik me niet verbedden met al mijn kabeltjes enzo. Eens ik op de tafel ligt wordt het voor mama teveel, ze zegt dat ze eens naar het toilet gaat. Ik zie gelukkig niet dat ze keihard aan het wenen is uit angst voor de resultaten, uit verdriet voor wat ik allemaal moet doorstaan. Een verpleegster babbelt er haar door en mama komt terug zonder tranen, zodat ik niet opmerk dat ze het moeilijk heeft, ze houdt zich sterk voor mij.

    Terwijl ze weg was is Helga, mijn verpleegster van boven me aan het voorlezen zodat ik rustig blijf liggen want ik mag me alweer niet veroeren tijdens het onderzoek, en ze zeggen dat dit een uur gaat duren. En dat met al die jeuk! Ik ben superflink, ik ben dan ook al een groot meisje en het uur passeert traag maar goed. Toen we denken dat het bijna voorbij was zei de verpleger van het onderzoek dat het nog eens zo lang ging duren zodat ze alles goed kunnen bestuderen. Ik word kwaad, de verpleegster zo mogelijk nog kwader (wat een communicatie) en mijn mama stort in. Ze is ervan overtuigd dat er vanalles te zien is die er niet hoort en dat het daarom is. Ze moet echt moed ingesproken worden dat dit standaard is en dus niet omdat het niet goed gaat met mij.

    Uiteindelijk zijn we, terug na een half uur stappen door de kelders, terug op de kamer om 13u. Mijn verpleegster in alle staten: ‘ze hadden daar gezegd 1 uurtje, awel ze hebben gelijk: het is 1u!’ (we zijn vertrokken op de PICU om 8u45..) Ze heeft gelijk, ze mag haar eens boos maken van mij, uiteindelijk laat ze haar dienst een hele voormiddag achter voor mij en mijn mama.

    Intussen is papa daar met mijn broer Joren. Ondanks hij goed werd voorbereidt schrikt hij toch van wat en hoe hij mij ziet. Hij is zelfs bang om me een kusje te geven. Hij wil wel al mijn kabels zien maar hij mag niet van mij, nè! Hij heeft een map mee met huiswerk (maar geen haar op mijn hoofd die daar zal aan denken om dit vandaag te bekijken ze meester Bart!) en een kaartje van juf Brigitte met alle namen op van Jorens klas. Leuk!

    Ook enkele tantes komen op bezoek. Alweer met cadeautjes uiteraard, en het moet gezegd: van alles dat ik al kreeg is er nog geen enkele miskoop bij! Van tante Natasja en tante Jessica kreeg ik de paardencamper van Lego Friends en tante Manuella kreeg ik een kwee-nie-hoe-toffe beer: een schaap van Quax: ik noem hem Wolly.

    Mama en papa hebben het moeilijk met het wachten. Ze hopen snel de dokter(s) te zien met de voorlopige uitslag van de MIGBscan vandaag. Uiteindelijk weten ze dat het maar een eerste zicht is, dat de scan zelf nog goed moet uitgelezen worden, maar toch, moesten ze al enige geruststelling krijgen van deze heel belangrijke scan vandaag… Het is een scan waarvoor ik gisteren die speciale stof ingespoten kreeg. Als die bol een stoute bol is (van een bepaalde soort, de soort waar de prof hier aan denkt: ene die echt wel héél stout is) en als er nog van die bollen zouden zijn in mijn lichaam dan kan je dat met die scan goed zien. Is gelijk dat je met een fluohesje in het donker rijdt. Als er dus iets oplicht is dat geen goed nieuws want dan is de bol zoooo stout dat hij zelfs moeilijk weg zal gaan. Net dat maakt mama en papa zo bang.

    Om 16u45 komen de dokters (5 stuks) langs met het geruststellende nieuws dat er geen ‘fluobollen’ te zien zijn. Mama en papa weten niet waar ze het hebben maar alweer zet de prof hen op hun plaats. De kans wordt alweer kleiner maar ze bestaat nog wel degelijk. Het blijft wachten op de uitslag van mijn biopsie. Het kan nog steeds iets anders kwaadaardig zijn… De moed zakt mijn ouders in de schoenen en slikkend vragen ze hoe lang nog eer ze meer weten. 

    Het wordt wachten tot… woensdag… .6 lange en bange dagen wachten…

    Intussen moet ik ook verhuizen naar het vijfde verdiep. Mama en papa stellen meteen weer veel bezorgde vragen. Het vijfde verdiep… Dat is toch oncologie??? Is het dan toch slecht? Met man en macht moeten ze overtuigd worden dat ‘élke massa’ op oncologie komt. Of die massa of gezwel nu goedaardig is of kwaadaardig. Mama heeft schrik voor de confrontatie met de ‘échte’ onco-kindjes. Ze vertelt me niet dat dat gaat om kindjes met kanker die door de medicatie die ze krijgen hun haar verliezen. Dit moet ik (nog) niet horen, vinden ze…

    Na een tijdje komt mijn dokter van de dienst terug, Eveline. Ze stelt mama en papa wat gerust. Een troostend woordje blijkt te helpen. Maar mama en papa weten nog niet hoe ze deze dagen moeten doorkomen. Hoe doe je zoiets…? Papa zegt dat hij vannacht bij me zal blijven, dat mama beetje slaap moet inhalen. Ik heb liever dat ze alle twee bij mij blijven, maar ik vind het ok.

    Mijn thoraxdrain mag eruit! De chirurg komt tussen 17u en 17u30 zegt de dokter. Tante Manu stond wel te wachten om mijn mama naar huis te brengen (ze durfde zelf niet te rijden) maar ik had liever dat mama bij mij bleef tijdens dat ze ‘dat ding’ eruit doen want ik ben bang. Ze vinden het ok, want het duurt toch niet lang meer. 

    Na ‘eventjes’ wachten… om 20u komt de chirurg… We begrijpen haar uitleg wel maar het was wat vervelend hé. Zeker als die ene verpleegster zegt dat het voor haar dienstregeling ook ambetant is. Mama knikt bevestigend want ze denkt aan de praktische zaken voor de andere kindjes etc. maar in feite had ze het over haar pauze zei ze. Tante Manu en mama wisselden een veelbetekende blik uit… Best dat we ons kunnen optrekken en Helga en Monika…

    De vele plakkers die de drain helpen op hun plaats houden gingen er goed af. Die verpleegster had daar wonderdoekjes voor. Maar toen de chirurg het draadje wilde losknippen deed dat wel keiveel pijn want telkens de drain beweegt tussen mijn ribben doet dat zeer ze! Ik vroeg dan om even te wachten zodat ik kon bekomen maar ze hadden er geen oren naar. Ze trokken die drain er zo uit! Ik wil dat nooit meer meemaken. Ik heb keihard geroepen en gehuild. Mama stond dicht bij mij om me snel te troosten. Papa wist vooraf dat dit pijn ging doen en stond er hulpeloos en verdrietig bij.

    Na nog wat extra pijnstilling kon ik wat bekomen en liet ik mama naar huis gaan, ook al was dit voor iedereen heel moeilijk. Met mijn papa begon ik gezellig en volop plannen te maken: Als ik naar huis mag zal ik een cadeau mogen kiezen van mijn ouders en mijn broers. Ik kies voor een sterrenkijker en ik wil zo lang mogelijk opblijven, tot hij is geïnstalleerd, en we eten zelfgemaakte pizza!

    30-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    31-01-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 31 januari 2014 - slaapdag

    Ik heb goed geslapen zegt papa, en heb ook minder pijn. Mijn morfinepompje wordt afgebouwd, mijn blaassonde verwijderd en ik mag vandaag ook 2 van mijn 3 infuusjes kwijt! Ik ben heel moe, kan niet goed tegen het licht, ben ongemakkelijk en ‘zwijg!’ allemaal.

    Mama schrikt een beetje dat ik zo kort ben, ze had keiveel dingen bij (snoeperij) om me te tonen maar het interesseert me niet. Ze zegt, zoals elke dag 1000x dat ze mij graag ziet en vanalles, maar zeg jong! Ik weet dat ondertussen wel al hé…

    Ze heeft me ook verklapt, maar ik mag het niet aan papa zeggen…, dat ze een beetje stout is geweest. Natuurlijk wou ze snel bij mij zijn en ze reed en reed maar op de autosnelweg. Tot ze plots zag dat ze er vér overging van wat toegelaten was. Ze schrok van zichzelf en liet zich rustig wat uitbollen. Ze vond het direct daarop heel vreemd dat alle chauffeurs voor haar begonnen te remmen. En in plaats dat ze mee inhoudt rijdt ze aan dezelfde snelheid een flitspaal voorbij… Stom van haar zegt ze, zij die zo tegen wegpiraten is. Maar soit, die boete zal ze wel betalen, tenslotte ben ik het nu die telt.

    Al in de voormiddag komen ze zeggen dat we mogen beginnen met pakken, dat we tussen 15u30 en 16u naar de kamer zullen verhuizen. Mama en papa gehoorzamen en verhuizen mijn spullen al naar boven en installeren de kamer zodat ik het wat naar mijn zin heb straks. Intussen doe ik wat ik het merendeel van de dag zal doen: een dutje met mijn knuffellapje op mijn neus en mijn oortjes open…

    Intussen belt tante Annick papa op vanop haar werk. De pneumoloog (longdokter) en cardioloog (hartdokter) staan naast haar. Tante was mijn verhaal aan het doen en ze waren mijn bewuste foto met mijn brolbobbel (zo noem ik dat nu) aan het bekijken. Tante zei hen dat het jammer is dat ik nog niet eerder een foto had om te zien of die brolbobbel er toen ook al was. Dat zou een goed teken zijn omdat dat dat kan betekenen dat hij er al lang zit en dus braaf is, waarmee ze wil zeggen dat hij niet snel groeit. De pneumoloog begint te kijken in mijn archief en nu blijkt dat ik 2j geleden, kort na Daantjes geboorte een foto had van mijn nek. Papa en mama waren dat dus totaal vergeten! Ze kunnen zich zelfs niet meer bedenken waarom die foto was. Ze vermoeden voor mijn hoofd- en nekpijn die ik altijd heb (sinds mijn bijzonder manier van geboorte) De pneumoloog bekeek die foto eens goed en wat blijkt nu: op die foto van mijn nek, waar ook een deeltje van mijn borstkas op staat, daar zie je die bobbel ook al! Wanneer hij de 2 foto’s naast elkaar legt lijken ze zelfs even groot! Dat zou heel goed nieuws kunnen betekenen want dat zou willen zeggen dat die bobbel niet of maar heel traag groeit, en meestal zijn dat dan ‘brave’ bobbels. Papa en mama weten niet waar ze het hebben van contentement en vragen aan tante om die foto mee te brengen voor onze dokter.

    En dan gaat het allemaal heel rap. Mijn grote nicht Hannah komt op bezoek met haar mama en oma Deinze. Hannah heeft snoepjes mee en oma een strip van Jommeke! Ik begin die cadeautjes echt wel leuk te vinden… Hahaha

    Omdat de voorwaarde van de dokter voor mijn laatste infuus weg te krijgen is dat ik moet kunnen eten en drinken stimuleert papa mij rustig om een koekje te eten en een drankje. Ik doe mijn best maar braak kort daarna mijn bed vol. Gelukkig wordt ik snel geholpen door iedereen in de kamer. Ik vermoed dat dit alles op Hannah een fameuze indruk zal achtergelaten hebben.

    Kort daarna zijn ook opa en oma en tante Ki (Daantje noemt tante Annick: Ki) daar. Maar er mag niet veel bezoek tegelijk op de kamer dus moeten ze beetje afspreken en wisselen.

    Mama neemt tante Ki onmiddellijk mee naar dokter Eveline die ook tevreden is met deze wending. Maar opnieuw, dit is nog altijd geen zekerheid… We weten het wel , maar toch….

    Maar intussen gaat ook de verhuis door van PICU naar onco en staat de hele bende te wachten op de gang waar intussen ook tante Manu zich heeft bijgevoegd. Goed en wel op de kamer met al mijn bezoek binnen (wat eigenlijk niet mag zoveel tegelijk) stuur ik ze weer buiten want ik moet plassen. De verpleegkundige die nu aan mijn kamer is toegewezen is een man. Ik wil niet dat hij mij helpt op de ‘pot’ en doe kortaf. Papa zegt dat ik moet beleefd blijven. Ik weet dat hij gelijk heeft maar ik kan er ook even niet aan doen dat ik streken heb die ik moet uitwerken, tenslotte heb ik wel veel meegemaakt de voorbije dagen. Papa en mama komen daar in maar blijven bij hun standpunt dat ik beleefd moet blijven en het niet op Pol moet uitwerken.

    Mijn bezoekers gaan snel terug naar huis. Ik denk dat het ook voor hen wat veel is allemaal. Van mij moesten ze niet persé weg, alhoewel het handig is nu ik een DVD van The Lion King mag lenen van de dienst. Ik kan er niet snel genoeg naar kijken.

    Een nieuwe dokter komt langs (en even later nog eens een nieuwe: mijn mama legt me uit dat dat is omdat dat hier een ziekenhuis is waar de dokters komen studeren en ze dus met zoveel zijn) en hij vertelt ons dat de uitslag van de beenmergpunctie goed is. Ook weer goed nieuws. Maar… het blijft wachten tot woensdag! Het wordt ons vandaag ook duidelijker waarom er zo’n vaart is achter gezet zondag: de dokters waren er van ‘overtuigd’ dat het een zeer agressieve en snelgroeiende tumor was die kon duwen op mijn hart of luchtpijp waardoor ik terug zou kunnen flauwvallen, of zelfs erger… Gelukkig hadden we intussen die CDrom… Hierin gaan we geloven en hiermee zullen we ons sterk houden tot woensdag!!

    Rond 18u gaat papa naar huis, om de broertjes die alweer bij tante Ki mochten wachten op hem. We krijgen ontzettend veel hulp aangeboden om mijn broers op te vangen, en ook voor tal van andere dingen, maar het is wel handig dat er in de week wat structuur is en ze dus een beetje door dezelfde(n) worden opgevangen.

    Als mijn film uit is hebben mama en ik wat getekend en gekleurd in mijn nieuwe modelboek. Ze heeft ook mijn benen en voeten gemasseerd (maar ze moet wel van mijn tenen blijven vind ik). Intussen hebben we wat gebabbeld over de dienst hier en het wachten op woensdag. Ik begrijp het allemaal maar als mijn mama begint over de bol die er zal uit moeten (hoe dan ook) en ik de vraag stel hoe dat dan gebeurt dan wil ik het eigenlijk niet horen. We spelen dan maar wat met Lego Friends (tijdens Familie) en daarna nog wat Rummikub en dan bedtijd!

    ’s Nachts moet ik wel nog aan de monitor. Mama stopt me in en ik vraag me nog af waarom Cobe eigenlijk moest overgeven maandag in de klas (meester schreef in een brief dat hij op zijn bank spuwde en ook op die van Joran en op de stoel van Julie). Mama lacht omdat ik me daar nu zorgen om maak en zegt dat we het zeker eens zullen vragen. We sturen nog een berichtje naar papa met zachte nacht wensen en ik val met een glimlach in slaap als mama het antwoordje voorleest dat Joren nog 3’ krijgt eer hij moet slapen en dat ons ‘mormel’ (= Daan) al in dromenland ligt.

    31-01-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    01-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 1 februari 2014 – felle-madamdag

    Vanmorgen was mijn mama trots op mij. Ik had een goede nacht, heb goed geslapen en ook deze morgenvroeg, na mijn eerste toiletbezoek zag ik het zitten om terug mijn oogjes toe te doen. Normaal moet mama daar hemel en aarde voor bewegen… Ik val snel terug in snurkland totdat rond 9u de poetsvrouw binnenstormt “ik kom eens kijken of jullie nog slapen want het is hier nog zo donker!” “Dûh”, denkt mama, daaróm is het dus nog donker… en ze antwoordt “Jaja, sssttt, Lena slaapt nog”. En dan weer haar klokkestem “neenee kijk maar ze ligt met haar ogen open”... Kan moeilijk anders! Mama fezelt tegen mij dat het een onnozele trien is en ik moet lachen: “ ’t is zo…!”

    Kort daarna komt de verpleegster binnen stimuleert me om wat te eten, en begint mijn boterhammen te smeren met mijn broodmes en met mama’s glutenvrij gehakt. Ik wil het haar nog uitleggen maar dat had niet zoveel zin.

    Mama heeft me in bad geholpen en mijn haren gewassen. Ik zeg haar van niet maar uiteindelijk doet het toch wel deugd na al die dagen.

    De dokter komt langs en omdat ik deze morgen zo goed heb gegeten (3 boterhammen met (mama’s ) gehakt en zo’n hespenworstje van bij Nic) zal mijn laatste infuus er waarschijnlijk uitmogen.

    De verpleegster komt dan een heparineslotje steken (ze spuit wat medicatie in het infuus terwijl mijn cathetertje nog wat blijft zitten, moest het zijn dat ik toch weer infuus nodig heb, dan moeten ze mij niet alweer een prik geven) en het infuus en lange kabels verwijderen. Intussen, na al die dagen ben ik wel wat kleinzerig geworden (je zou voor minder) en ik meld herhaaldelijk mijn ‘aauws’ tot ze met haar ogen begint te dragen. “Beneden hadden ze daar wonderdoekjes voor”. Uiteindelijk lukt het haar met de hulp van haar collega en dan krijg ik toch nog een zwachtelspalkje om waar ze wel nog een leuk figuurtje op tekent.

    Tegen de middag komt ze terug met mijn plateautje met eten en als ik zeg dat het eten hier vies is draait ze alweer met haar ogen. Mama en papa zeggen alweer dat ik moet beleefd blijven maar vinden wel zelf ook dat het eten niet te vr…eten is. Zo kan ik het ook! Het is wel vreemd. Beneden vonden ze mij een toffe en kwamen ze veel naar mij kijken. Hier zie ik de verpleegsters amper en draaien ze met hun ogen als ze binnenkomen én als ze buitengaan. Misschien ligt het ook wel een beetje aan mijn felle tong maar mama legt uit dat ze beneden meer komen kijken omdat de kindjes daar zieker zijn. Kan allemaal goed zijn maar het kindje dat ik gisteren zag, zonder zijn haar, dat ziet er toch ook wel ziek uit. Gaat dat bij mij ook zo zijn…? Hoe komt dat…? Dus als mijn brolbol een stoute bobbel is dan moet ik ook van die medicatie waar mijn haar van uit valt…? Komt mijn haar dan teurg…? Wanneer…? Bweukes, dan mag niemand mij zo zien hoor!

    Papa stelt een spelletje Rummikub voor maar ik kijk liever TV, dus offerde mama zich maar op, dit was nadat ze papa’s voeten masseerde omdat ze aan die van mij niet mocht prutsen.

    Na een kort middagdutje kreeg ik bezoek van mijn beste vriendinnetje Lonit, samen met haar zus en haar mama. Ik krijg alweer een cadeau: Lego Friends, een boek van Galaxy Park én een ontwerpboek van paarden. Lonit is superweg de beste! Na even wat onwennig kijken naar elkaar beginnen we te kleuren en te tetteren.

    Dan komen koeke Wim (nonkel), tante Anja, Elien en Ruben naar me kijken. Ik begin het normaal te vinden dat ik terug een cadeautje krijg (joepie, Lego Friends!). Nu ik me beter voel en al deze cadeautjes zie is het hier nog zooo slecht niet hoor. Van Elien kreeg ik een zelfgemaakt poppetje: heel lief! Ik laat aan Ruben zien wat mijn bed allemaal kan.

    Daar zijn oma, nonkel Peter, tante Ki, Jensen en Jonas. Eindelijk Jensen! Ik heb je al een hele week nodig want je MOET mijn Rubik’s kubus terug maken. Jensen kan dat namelijk in enkele seconden. “Kijk”, zegt hij. “Je begint zo en dan ja… zo en zo en dan dit en voila!” Euch… Kan je dat nog eens herhalen want in 1 beweging geef jij 3 verschillende draaien! Ongelofelijk! Cool…

    De verpleegster komt melden dat het niet de bedoeling is dat er zoveel volk op de kamer is en dat kinderen onder de 14 jaar niet binnen mogen wegens infectiegevaar voor de andere kindjes die medicatie krijgen. Ze dacht dat wij dit al wisten… Ik vind het heel jammer want ik was nu zo blij dat ik op een gewone kamer lag, want dan ging mijn Lucasje op bezoek komen… Mama moet hem dus afbellen nu. Hoe zal hij reageren…?

    Ik besluit van nog een filmpje te kijken en mama prepareert zich intussen om naar huis te gaan, bij mijn broeders. Ze gaat er even mee spelen en dan komt tante Jacinta erom om bij oma te gaan slapen. Mama voelt zich enorm schuldig hierover maar ze heeft schrik dat ze het niet gaat aankunnen om er een hele avond mee samen te zijn, zeker met Daan zijn gekende streken. Hoog tijd dat mama terug een goede nacht heeft, vind ik want als ze moe loopt piekert ze veel te veel. Ze weet dat ze moet vooruit en positief denken, en zegt dat ook tegen iedereen, maar ja, blijkbaar zijn de ene 5’ niet gelijk aan de andere.

    Daan was vandaag bij Nick en Lindsay en hun Lenatje. Hij heeft daar heel flink gespeeld en geslapen. Joren was op zijn beurt bij Pieter Coene vandaag, voor en tijdens en na de match. Vinkt heeft verloren tegen Aalter met 8-6.

    Als mama thuis is met de boys belt ze al eens op. Ik ben blij de jongens te horen. Horen is het enige wat ik doe want praten lukt niet echt met Daan zijn ‘HAAALLLOOOO’S’ ertussen de hele tijd.

    Ik ben intussen mijn bureautje wat aan het opruimen en schikken. Nu ik uit mijn bed kan vliegt mama’s brol in de kast. ’t Is hier mijn kamer! Papa en ik zijn beginnen lezen in het boek van Galaxy Park dat ik kreeg van Lonit. Papa de linkse pagina’s en ik de rechtse. Hoofdstuk 1 is al uit! Ik zal op tijd in mijn bed moeten want morgen komt Joren op bezoek in de voormiddag en ’s avonds na papa’s voetbal zie ik Daantje ook nog eens terug! Het zal dan 1 week geleden zijn.

    01-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    02-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 2 februari 2014 - 1-week-dag

    Vanavond zal het 1 week zijn dat ik in het ziekenhuis lig. Hoe traag de dagen hier ook slijten, uiteindelijk is er toch al een week voorbij.

    Mama had vanmorgen Joren mee, samen met zijn huiswerk en een pak brieven voor mij. Elk klasgenootje schreef me een briefje: dat vind ik echt wel supertof!

    Terwijl Joren van mama zijn huiswerk moet verbeteren, moet mama van papa haar blog verbeteren... Blijkbaar schreef ze 3 dt - fouten... Mama schiet in de lach uit schaamte, maar ja, de vermoeidheid niet waar...

    De reacties stromen binnen van vrienden, familie, buren, kennissen,... Papa en mama voelen zich énorm gesteund hierdoor en weten niet hoe ze iedereen kunnen bedanken.

    Papa is nu even zijn zinnen gaan verzetten, hij gaat een voetbalmatchke spelen. Joren mag mee. Vanavond komen ze dan terug en brengen ze ukkie (= Daan) mee. Daantje is nu bij Nico en Olivia om te spelen met Yentl, Yara en Yelena. Hij kwam wat onwennig toe maar de open hartelijkheid van Yara heeft zijn schrik meteen overwonnen: spelen maar! Wat zijn kinderen toch kneedbaar, denkt mama.

    Daarnet kregen mama en papa de slappe lach. Ik wou een cadeautje openknippen en knipte 1 van mijn kabeltjes door van de monitor. Ik was wel bang. De verpleegster vond het niet erg, ik krijg vanavond nieuwe kabeltjes en ik mag vandaag zonder kabeltjes de dag doorbrengen! Op mijn vraag of ik dan nog kabeltjes mag knippen reageerde ze minder enthousiast...

    Vandaag kreeg ik veel bezoek. Nooit veel tegelijk, wat me wel de nodige rust geeft, maar wel mooi op elkaar volgend, ik heb me niet verveeld.

    Tante Chris en Ingeborg kwamen langs en brachten strips mee. Mama had een goede babbel met haar tante, zij is huisarts. Ze heeft de foto van 2j geleden bekeken samen met de verpleegsters op de dienst en zij ziet er goed oog in dat het een brave brolbol is.

    Ook nonkel Hans en Tante 'Tasj kwamen langs. Tante bracht Mikado stokjes mee (koekjes). Daarna kwam tante Manu nog eens langs.

    Toen kwamen Andy en Helena. Dat is mama's beste vriendinnetje, al van in de secundaire school. Het heeft haar deugd gedaan goed met hen te kunnen praten. Ook van hen kreeg ik strips om in te kijken.

    En dan zijn tante Jacinta en Hannah nog eens geweest en 's avonds nonkel Philip en nonkel David. Zij hadden de doosjes mee waar mama om vroeg om al mijn Lego Friends in te bewaren die ik hier intussen kreeg. Ik ben blij want nu kan ik mijn kamer terug een beetje schikken zoals ik het wil.

    Papa kwam me bezoeken samen met mijn broeders na de voetbal. Papa zijn ploeg heeft de wedstrijd gewonnen maar papa heeft wel 1 of 2 goals gemist denk ik dat hij zei. Ik was blij om na een ganse week wachten Daantje nog eens te zien. Maar Daan had vooral oog voor mijn kamer. De vele knopjes (vooral de rode spreken hem aan...), de schuifdeur van mijn badkamer (open toe open toe open toe ....) en de deur van de gang (waar hij met zijn snoet tegen het vensterraam plakt). 

    Mijn Lucasje heeft gebeld! Ik was blij hem te horen ook al waren we beiden een beetje onwennig. Ik vertel hem over zijn foto die hier staat en hij vraagt wat ik vond van zijn tekening met cadeautje. Terwijl ons mama's nog wat napraten maak ik snel een geheime tekening/brief voor hem die ik in een gesloten omslag laat bezorgen door mijn papa in hun brievenbus. Het moet zo want ik wil niet dat iemand dit ziet (Joren of iemand anders op school).

    Mama en ik hangen alle tekeningen, kaartjes en brieven op die ik intussen kreeg. Ik vertel haar hoe jammer ik het vind dat er geen kindjes mogen op bezoek komen. Mama legt me uit dat dit is omdat er hier veel zieke kindjes liggen en dat ze niet nog zieker mogen worden van de microben die 'kleine' kindjes hoe dan ook meedragen. Ze vertelt over haar klasgenoot van vroeger, toen zij bij meester Bart zat lag Wouter lang in het ziekenhuis en mocht hij ook geen bezoek ontvangen. Ik vraag haar of hij nu dood is. Mama schrikt en vraagt of ik misschien denk dat ik ga doodgaan. Ik zeg dat ik gewoon wil weten of die jongen dood is. Mama zegt van niet, hij is nu, denkt ze, getrouwd en heeft een kindje. Mama kijkt bezorgd naar me en ik vraag dan wie er dood is van haar klas want er was toch een jongen dood? Die jongen die we soms gaan bezoeken op het kerkhofje als we naar opa sterretje gaan? Mama legt me uit dat dat een andere jongen is, Pascal. Hij is gestorven door een verkeersongeval.

    Mama werd deze avond ook nog opgebeld door Mieke. Er was een goeie babbel. Ze moest me vele groetjes en knuffels doorgeven van dus Mieke en Jan. Mama legt me uit dat dit heel goede vrienden zijn, ook al zien ze elkaar niet zoveel. Mama zegt dat zij 3 jongens hebben en dat Mieke en Jan papa en mama goed begrijpen omdat hun oudste kindje Ibbe, die is zo oud als mijn neef Maxim, ook al veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Ik vind dat jammer. Ik heb heel veel vragen totdat ik het begrijp. Ik vraag aan mama wat ze het liefste zou hebben: anders zijn of dood zijn. Alweer kijkt mama me aan met rare ogen. Ik stel nochtans maar een gewone vraag vind ik. Mama zegt dat dood zijn het allerergste is en dat iedereen je dan mist. Als je anders bent, dan is het te zien in welke mate, maar dan kan je altijd nog proberen genieten van iets, of anderen van jou. Ze zegt dat het heel moeilijk is om uit te leggen maar ik zeg dat ik het begrijp. Ik geef het voorbeeld dat juf Brigitte vertelde in de klas van een jongen in een rolstoel. Dat hij werd uitgelachen en dat hij daarop een basketbal nam en van heel veraf een doelpunt scoorde, en dat die jongens die met hem lachten toen direct stil waren. Mama zegt: zo is het inderdaad. Niet omdat je anders bent dat ze met u mogen lachen. Het zijn zij die lachen die de dommeriken zijn en niet de persoon die anders is want die kan er niet aan doen. En niet omdat je een beetje anders bent dat je niets meer kan!

    Mama maakt een diepe zucht. Ze vreest dat ik toch al met veel andere dingen bezig ben, dingen waar ik me beter nog geen zorgen over maak. Ze vindt het wel goed dat ik ze vertel en beseft dat dit voor hetzelfde geld gewoon toeval kan zijn dat ik deze vragen stel.

    Bijlagen:
    Lena bed.jpg (25 KB)   
    Lena tekeningen kast.jpg (18.1 KB)   
    Lena's bed.jpg (23 KB)   
    Lena's kamer.jpg (39.4 KB)   
    Tekeningen klas 1.jpg (18.5 KB)   
    Tekeningen klas 2.jpg (21.8 KB)   
    Tekeningen memobord.jpg (21.9 KB)   

    02-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (12)
    03-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 3 februari 2014 - thuisdag

    Ik ben thuis!!!Razz

    Deze namiddag kwamen er wel 7 dokters in de kamer, was me dat schrikken. Gelukkig was het goed nieuws. Alles gaat goed met mij: ik kan goed eten, ik kan zelf naar het toilet, ik kan spelen en bovenal: ik kan boos zijn... Dit alles, en een nieuwe longfoto (waarop mijn brolbol niet gegroeid blijkt te zijn) zorgt ervoor dat de dokters vinden dat ik evengoed thuis kan herstellen.

    Ik ben supercontent, mama en papa vinden het ergens wel wat dubbel: uiteraard tevreden dat we allen samen thuis kunnen zijn enkele dagen (tot aan mijn grote rapport) en bekomen van de verschrikkelijke dagen die ik moest doorstaan, anderzijds ook wel wat schrik: nu slaap ik nog met een monitor, thuis niet meer. Het zal wat wennen worden.

    Het is nu half tien 's avonds en als ik gedaan heb met schrijven ga ik in mijn eigen bedje dodo doen. Er was me pizza beloofd maar omdat de dokters veel te laat waren met mijn ontslagpapieren was er geen tijd meer om deze zelf te maken. Nu, diepvriespizza: dat smaakt ook hoor na een week ziekenhuiskost! Wat ik het leukste vond aan vandaag is uiteraard het bezoekje van MIJN Lucasje daarnet. We hebben gespeeld, en honderduit verteld, ook over mijn brolbol.

    Deze morgen kwamen Mieke en Ibbe op bezoek. Ik kreeg strips. Mama vond het superfijn.

    Je raadt nooit wie me ook (toevallig) is komen uitwuiven: Helga! Super hé. 

    Voor de rest heeft mijn dag niet veel betekend hoor: ik was lastig en ambetant dat ik nog in het ziekenhuis moest blijven (dachten we toen nog) voor die domme brolbol en ik werkte het uit op iedereen. Dit gedrag was er wel al een beetje sinds vrijdag maar het is er niet op verbeterd toen ik alweer een kindje zag passeren in de gang zonder haar. Mama moet van mijn opnieuw uitleggen hoe dit komt.

    In de namiddag moest ik een lesje volgen en ik had er absoluut geen zin in en dat heb ik daar ook laten merken. Ik deed alsof ik nog niet kon rekenen tot 100 terwijl we al leren tot 1000...! Daarna mocht ik gelukkig even naar de spelnamiddag: ik mocht daar een monster tekenen: ik tekende Exo 6. (voor de leken onder ons: dat is een personage van Galaxy Park: mijn favoriete TV-serie). Ik denk niet dat ik dat moet uitleggen? Iedereen kent dat? Alleen tante Ki niet: die vroeg me zondag (bij mijn opname) wat dat was en ik legde het haar uit: dat is een park en het noemt Galaxy! Laughing Ook bij die spelactiviteiten was er een kindje zonder haar, het was zo oud als Daantje ongeveer. Ik moet het toch ook nog een keer aan papa vragen waarom hij geen haar heeft. Uiteindelijk zegt hij hetzelfde als mama dus het zal echt wel zo zijn dat dat is van de medicatie die gegeven wordt bij een stoute bol en niet omdat zijn mama en papa graag een kaal hoofd zien. Want eerst snapte ik dat niet: dat is toch niet mooi: een kaal hoofd? Maar ja, ze kiezen dat dus niet zelf!

    Joren begrijpt dat ook niet zo goed. Als ik vertel dat als het een brave brolbol is ik moet geopereerd worden en als het een stoute brolbol is dat ik dan eerst medicatie moet krijgen dan denkt hij: 'ik zou liever medicatie hebben hoor: een pilletje en gedaan!'

    Mama en papa blijven schrikken van de impact mijn brolbol heeft op iedereen. De knuffels en tranen, de mails en sms'en, de tekeningen, briefjes en kaartjes, de lezers/reacties op mijn blog, facebook,... Ze hadden dit de mensen willen sparen, maar al de warme reacties doen hen zoveel deugd! Dank je wel allemaal, om mijn ouders zo te steunen en voor jullie lieve woorden voor mezelf.

    Slaap zacht, en laat die kaarsjes maar verder branden of die vingers en die tenen kruisen...

    03-02-2014 om 22:02 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (14)
    04-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 4 februari 2014 - hou-me-bezig-dag
    Hoewel ik dacht dat ik een supernacht ging hebben: de eerste terug thuis na meer dan één week, was het toch niet zo evident. Ik kon de slaap niet vatten, vond het allemaal maar wat vreemd in mijn eigen bed op mijn eigen kamertje. Mama en papa maakten snel plaats in hun bed zodat ik tussen hen kon liggen. Ondanks ze blij waren nog eens samen te kunnen slapen moeten ze toch toegeven dat ze ook blij waren dat ik dicht bij hen kwam liggen in plaats van alleen in mijn bed met een muur tussen onzer beide bedden.

    Mijn eerste ochtend terug thuis verliep rustig. Papa deed de jongens naar school/de crèche en ik mocht met mama in bed naar Galaxy Park kijken: ik had nog 5 afleveringen in te halen! De antra's zijn verslaan en exo Stef is gered!!!

    Terwijl papa en mama dan mijn koffers uitpakten mocht ik naar Shrek 4 kijken: ik mocht deze DVD lenen van Hannah en Robin. 'Bezig blijven' was het motto vandaag, dan gaat de tijd sneller. Vader en moeder dachten eerst het huis eens goed te poetsen van boven naar onder en van binnen naar buiten om hun frustraties kwijt te raken maar met een blik naar elkaar wisten ze genoeg: hun gedachten waren dezelfde: bezig zijn met ons Lena.

    Er kwam heel wat bezoek vandaag, verwacht, ook onverwacht. Ook al is het misschien met momenten wat veel, toch en vooral, houdt het ons bezig.
    Mijn buurvrouw Esthèr, oma Vinkt, Alice (net als Annie (ben ik gisteren vergeten zeggen). En in de namiddag nog eens oma Vinkt met tante Ki, opa kwam ook langs, dan kwam nonkel Ollie met Juliette (leve Lego Friends (Heartlake zwembad)!), Lonit met haar mama (met zelfgebakken koekjes en knutselwerkjes) en mijn buurmeisje Dianta met Christine (en lekker veel snoep, Mikado , een puzzelboek en een knutseldoos). Jongejonge... mijn dag kan niet meer stuk. 
    Mama denkt stilletjesaan aan verhuizen met al deze cadeau's... Ik zie het wel zitten: een huis met een grote kamer voor mij, een speelzolder, een mégagrote tuin met een bos in en ook een zwembad en waar ik zelf groentjes kan kweken en waar ons konijn kan loslopen, maar dan wil ik ook kippen en... en... en...

    Voor Joren wordt het ook wat lastig. Hij wil zijn huiswerk niet maken, loopt wild heen en weer en springt in de zetel, is jaloers op mijn cadeautjes,... Mama begrijpt het allemaal zeer goed maar probeert hem toch op het rechte pad te houden... Ook Daan loopt overenthousiast rond (lees: als een wild varken) Mama zegt ook dat het haar fout is. Ze heeft gewoon te weinig energie voor de jongens, normaal dat ze dan een beetje hun grenzen gaan aftasten... Mama ziet veel meer door de vingers nu, kan moeilijk "nee" zeggen, het kan haar allemaal minder schelen... Ze dacht altijd dat 'de andere kindjes' haar wel recht gingen houden, maar eigenlijk is het vooral een extra belasting. Ze vindt het heel erg dat ze dit zegt want ze ziet hen zooo graag... Ja hoor, even graag als mij. Alleen zijn haar gewichten nu anders verdeeld. Ze voelt zich zo schuldig. Maar ja, moet dit? Tja... De laatste week is het vooral 'ondergaan' voor mijn hele familie...

    Papa ging deze namiddag/avond naar de les. Ze vonden dit beiden het beste idee. Papa kon zijn gedachten verzetten (en moest de les later dan niet inhalen, want wie weet: wat komt er later...?) en mama ging zich wel bezig houden met mij.
    De enkele uren afwezigheid van haar ventje heeft echter een enorme impact op mijn mama, ze loopt totaal verloren. Ze is hem zo ontzettend dankbaar dat hij zo goed voor ons allen zorgt. Ze is zo zwak zonder hem. Het zal ook de psychologie zijn zeker: bij elkaar zijn = u recht houden voor elkaar? Ze heeft het nooit ontkent, maar bevestigt nu dat ze hem zo ontzettend graag ziet. 
    Ik vind het grappig als ze elkaar een knuffel geven. 'Kussen! Kussen! Kussen!...' roep ik dan.

    De fritex draait hier overuren. Mama heeft totaal geen idee waar ze de krachten moet halen om eten te koken. Dan is dat wel een makkelijke oplossing. Beter vet eten dan geen eten...

    De eetlust van mezelf en mijn broers was ook niet dat deze avond en dit werkte óók al op mama haar systeem. Tsss... er mag hier niet veel mislopen ze vandaag of ze krijgt de 'seskens'... Ze vindt het heel erg dat ze het moet zeggen maar ze is wel blij als we in ons bed liggen. 
    Ze heeft meer hoestbuien dan niet en heeft overal pijn maar als ik vraag wat er scheelt dan zegt ze dat niets zo belangrijk is dan ik.

    De hele film van zondag tot nu loopt af. Waar zijn wij in terecht gekomen...?

    Alles verloopt in slow motion vandaag. Een minuut lijkt een uur te duren, nog zó lang wachten op het verdict van morgen. Een stap verzetten is precies met een kilo lood aan het been. Ze zegt dat het morgen goed nieuws zal zijn maar loopt meer triestig dan hoopvol. Dat het maar rap morgen is... 

    Het zal morgen een lange dag zijn tegen dat we bij de prof kunnen, want het is niet eens in de voormiddag dat ze er bij kunnen. Papa heeft het wachten al vergeleken met de uitslag van je herexamens. Maar toch vinden mijn oudjes dat er veel meer van afhangt dan dat.
    Morgen moet ook mijn laatste plakker eraf en mijn draadjes eruit. Ik ben bang.
    Mama troost me met de woorden dat ik al de hele week zo sterk ben geweest dat dit nu niet zo veel meer is, maar ze weet, denk ik, niet dat het net dat is die me teveel is?

    Ze weten dat iedereen sterk meeleeft en morgen tegen de muur zal plakken van nervositeit eer ze meer weten. Toch hopen ze morgen op de nodige rust voor zichzelf. Het nieuws zal moeten verwerkt worden, of het nu goed of slecht zal zijn. Ze zullen hun best doen om het zo snel mogelijk aan iedereen te laten weten maar hopen op realistisch geduld, we weten niet, goed of slecht, of we morgen aan het schrijven zullen geraken...
    Tenslotte vind ik dat mijn zelfgemaakte pizza voor zal gaan! Embarassed

    Mama heeft me vandaag bezig gehouden (of zichzelf bezig gehouden: ik weet het niet zo goed): we staken AL mijn briefjes en tekeningen in een map met documenthoudertjes en de kaartjes schikten we op de kast, we hebben gelezen in Lonits boek van Galaxy Park, we hebben Monopoly gespeeld (mama zei dat ik zeurde maar ik kan er ook niet aan doen dat als ik dubbel gooi en ik tussenin op haar grond met 3 huizen sta ik rapper ben dan haar en dus nogmaals gooi hé... - het heeft me wel 800 euro gespaard!), Lego Friends gemaakt en ze heeft me ook leren cijferen! 
    Uit de briefjes van mijn klasgenootjes kon ik opmaken dat meester Bart hen al leerde cijferen. 
    Ik had niet veel zin in veel oefeningen maar begrijp wel al de basis: ik kan optellen met hondertallen boven en onder 'cijfer 10' en ik kan al aftrekken onder cijfer 10. Mama zegt dat ik morgen nog enkele oefeningen krijg. Mijn mama en papa willen dat ik een beetje mee blij met het schoolwerk. Anders zou het zonde zijn, ik was net zo opgeschoten met mijn logopedie met Nathalie (mijn mama's nicht).

    Morgenochtend zal mama met mijn in mijn bundel werken van WO: 'eerst water, de rest komt later'. Ik denk dat ik er al veel van ken, want tenslotte heb ik mijn diploma bij het Jeugd Rode Kruis behaald in het 1e leerjaar!

    Nog even...
    Dan is het morgen...
    Het gaat goed zijn... het MOET!

    04-02-2014 om 20:56 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (4)
    05-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 5 februari 2014 - rapportdag

    Deze namiddag ga ik met mama en papa terug naar het UZ. De prof zal ons daar zeggen of mijn brolbol een goeie of een stoute is. Mijn draadjes zullen verwijderd worden en de behandeling zal besproken worden. Ik hou het beschermengeltje dat ik van tante Ki kreeg dicht bij me en hoop, net als de vele crossende vingers en tenen en net als de massale kaarsjes, dat het me geluk zal brengen.

    Ons bezighouden is ook onze taak vandaag. Op Studio Brussel draaien ze gelukkig mooie liedjes. Papa haalt herinneringen op bij 'Linkin Park - In the end': toen ik bijna 1 jaar was (en mama zwanger van Joren) gingen we met de voetbal van Vinkt op weekend en daar werd dit liedje gek gedraaid. De tekst is nu wel sprekend me dunkt...

    Net zoals iedereen waarschijnlijk kleven mijn mama en papa momenteel tegen het plafond. Maar mensen zijn kneedbaar en grenzen worden verlegd. Ook hier gaan we gewoon weer door, net als alle andere voorbije dagen.

    Nog even... even wachten. Vanavond weten we meer!

    ---

     Laughing HET IS GOED!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Laughing

    ---

    De dokter keek blij toen ze ons binnenliet in haar consultatieruimte en viel gelukkig met de deur in huis: "ik heb goed nieuws".

    Mijn brolbol blijkt een ganglio-neuroom te zijn, die zich goedaardig gedraagt. Ik hoef dus geen medicatie! Omdat mijn brolbol zo groot is (nog groter dan ze eerst hadden gezegd: hij meet 6cm breed, 6cm diep en is maar liefst 11cm groot!!!) moet hij er wel dringend uit. Woensdag 12/2 moet ik terug naar het ziekenhuis en donderdag word ik geopereerd.

    Ik weet genoeg en wil snel terug naar huis. Maar mama overspoelt de dokter met vragen, 'mama zeg!', en ik krijg ook nog eens een onderzoek van de dokter. Mijn draadjes moeten er niet uit, dit zal de chirurg doen als ik slaap: alweer happy Lena! Op de meeste vragen kan de prof niet antwoorden, het zijn vragen voor de chirurg en die zullen papa en mama pas zien komende woensdag. Het is wel zeker dat het een vrij zware operatie wordt, en ik zal ook terug enkele dagen op PICU moeten verblijven. Voor de operatie en na de PICU moet ik wel terug op het vijfde verdiep. Ik moet rekenen op een goeie 10 dagen opname en in februari nog geen school voor mij. Ik vind het jammer en maak me een beetje boos. 'Maar misschien mag ik morgen wel naar school?' Ook dit mag niet van de dokter omwille van het infectiegevaar. Ik mag de komende week niet ziek worden...

    Mama en papa zijn gelukkig, maar ik weet niet of het al doordringt bij hen. Na de smsjes naar de familie en het korte bezoekje aan Helga van PICU (of IZP) hebben we in de auto op de parking elk om beurt eens keihard geroepen. Dat deed deugd! En dan nu: een feestje bouwen! Snel naar de Colruyt achter al mijn beleg voor mijn zelfgemaakte pizza, dan om Daantje in de crèche (waar mama begon te huilen van geluk (en besef?) dat ze hem zag) en huiswaarts, nog even wachten op Jorentje na de training en dan: een gezellig gezinmoment!

    Ik ga genieten van mijn weekje thuis en me niet te veel zorgen maken voor volgende week (hoop ik). Bedankt allemaal voor jullie steun: deze was en is immens! Bekom nu ook maar allemaal een beetje, want volgende week zullen wij je terug nodig hebben... Wink

    Liefs,

    Lena xxx

     

    Bijlagen:
    IMG_20140205_192800.jpg (960.8 KB)   
    IMG_20140205_192816.jpg (1 MB)   
    IMG_20140205_192914.jpg (602.2 KB)   

    05-02-2014 om 21:09 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (22)
    06-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 6 februari - Skypedag

    Mijn oudjes zijn goed opgestaan vandaag, content met de uitslag, en vol goede moed om er vandaag eens stevig in te vliegen: ons huis ging nog eens gepoetst worden... Gelukkig kwam oma Deinze tussenin een bezoekje brengen en voor wat afleiding zorgen. En gelukkig stak ze een handje toe in de badkamer, het was nodig...

    Ondanks de goede start heeft mama het toch niet zo makkelijk vandaag. Het 'klopke' zeker...? Ook heeft ze heel wat schrik voor mijn operatie van donderdag. Blijkbaar zal dat toch wel het één en het ander zijn, maar dat verzwijgen ze mij. Ik weet wel dat ik een 'snee' krijg en dat dat een litteken(tje) zal blijven. Dit, en het besef dat de pijn nog beetje erger zal zijn dan woensdag, vind ik al eng genoeg dus ze moeten me zeker niet verder uitleggen.

    Deze middag kreeg ik onverwacht doch heel tof bezoek. Meester Bart kwam langs met een mini-tablet van school. De bedoeling is dat we af en toe eens zullen skypen! Cool hé. Het was even zoeken hoe te gebruiken maar uiteindelijk was het al lachen geblazen in onze testfase. Deze namiddag mocht ik dan 'bellen' naar de klas. Het was een beetje vreemd. Mijn klasgenootjes waren super-enthousiast: hilarisch om te zien hoe ze mij allemaal wilden zien en spreken. Zelf was ik minder spraakzaam maar vond het toch super om alle fratsen te zien. Ik mis mijn klasgenootjes wel! Ik denk dat iedereen van mijn klas superblij is dat mijn brolbol 'goed' is: meester liet me de agenda (huiswerk) zien op het bord: 'geen huiswerk wegens goed nieuws van Lena!'. Ik vond het grappig, mama moest een traantje wegpinken... Zo lief dat iedereen is voor ons...!

    Na school kwam Dylan op bezoek met zijn mama, hij bracht Côte d'Or chocolaatjes mee! En aan de brievenbus hing een cadeautje van Amaris: een toffe beer.

    Vanavond vliegen we allen vroeg in bed want gisteren hebben we het een beetje te laat gemaakt (de pizza was te lekker) en dit uit zich ook een beetje in Jorens gedrag: hij is wat wild. Mama zegt dat het voor hem ook niet makkelijk is en neemt hem af en toe apart om wat te praten, te knuffelen en dit lijkt te helpen, althans voor enkele minuutjes... Omdat hij zijn rekenboek heeft vergeten in de klas en hij zijn ander huiswerk niet wil tonen aan mama of papa denken ze dat ze het misschien even zo moeten laten en besluit papa beetje met Joren te lezen in ons boek van De Leeuwenkoning. Dit lukt goed. Intussen lees ik met mama verder in mijn boek van Galaxy Park. Spannend!

    Na nog wat geruzie met mijn broer (mama laat ook dit even gebeuren: is ook een 'therapie' op zich?) zijn we plots weer de beste vrienden: we praten honderduit terwijl we spelen met onze Beyblades. En we komen ook goed overeen in onze plannen om mama en papa te dwarsbomen in hun plan om ons vroeg in bed te krijgen...

    En toch zal het moeten, zegt mama: want morgen, na school, dan komt Lucas Wink en zal het ook weer veel te snel avond zijn...

    06-02-2014 om 18:44 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    07-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 7 februari 2014 - Lucasdag, deel 1

    Eindelijk! Vandaag komt Lucas. Na school komt hij met me spelen, blijft hij eten en slapen en dan morgen hebben we terug een dagje tijd om te spelen en te praten. Het was Lucas zelf die vroeg om 'Valentijn' vroeger te vieren daar ik op Valentijnsdagzelf nog maar net zal geopereerd zijn en ik dus terug geen bezoek mag krijgen van kindjes onder de 14... Ondanks onze beider ouders niet vree Valentijn-gericht zijn lieten ze dit toch allemaal gebeuren.

    Vandaag ging ik eerst met mama naar Ikea. Ik was nog een wandrekje beloofd voor boven mijn bureau/bed, mama ging ook een koffer meebrengen (steeds sleuren met winkelzakken naar het ziekenhuis is niet echt een zicht) en daarna gingen we nog op zoek naar een cadeautje voor Lucas, want ik hoorde dat ik ook iets zou krijgen dus wil ik hem ook verrassen. Al snel vond ik een wandplank (ipv rekje) die volledig mijn goesting was (papa zal blij zijn: er blijft nog heel wat budget over: wat ben ik toch een schat van een dochter!). Ik vond er zelfs een cadeautje voor Lucas: een hartjeskussen met armen en vingers. Mama bracht ook nog een fotokader mee in de vorm van een hartje: ze zal dan vanavond een foto van ons trekken en in de kader steken: 1 voor Lukas en 1 voor mij. Naar de Ikea gaan vond mama een vrij makkelijke tussenstap voor het zich (terug) begeven in haar sociale kringen: ze is onder de mensen en toch kent ze niemand...

    Deze morgen was ze vergeten met Joren af te spreken of hij met de rang naar huis ging komen. Ze had dus geen andere keus dan hem af te halen aan school. Niet dat dit een ramp is maar ze zag er wel wat tegenop: blikken en reacties van mensen. Ze weet dat elkeen het supergoed bedoeld, maar toch voelt het zeer vreemd aan. Joren had een ganse pak tekeningen mee van zijn klas voor mij en Andrès gaf ook een cadeautje mee: 2 spel- en knutselwerkboekjes. Net voor de school uit was skypte ik nog eens met mijn klas: het was niet zo evident: de verbinding viel altijd uit. Ik hoorde meester zeggen dat ze er moeten afblijven.... Ik denk dat ze allemaal zo benieuwd zijn om mij te zien en iets tegen mij te zeggen dat ze de tablet dicht bij hen willen houden en aanraken? De klas is terug heel enthousiast en ik ook hoor, maar ben heel verlegen om iets te zeggen: ik vind het wel heel fijn om te kijken naar de fratsen van iedereen.

    Christa, een collega van mama, kwam langs met een groot boeket mooie witte tulpen, van alle collega's! Ze had ook een geschenkje van zichzelf mee wat stond voor 'hoop geloof en liefde'. Mama vindt dit alles een heel mooi en onverwacht gebaar en moet wel enkele tranen wegslikken. De steun voor mama en papa komt echt vanuit alle hoeken: niet alleen van familie en vrienden, maar ook van de buren, kennissen, collega's, zelfs van directie... Mama en papa kunnen het niet goed vatten...

    Terwijl ik nog wat lag te luieren in mama's bed met de TV heeft mama de Valentijnsfeesttafel klaargemaakt en begon ze Lucas' cadeau in te pakken, en daar was hij al! En oeioei ik was nog niet klaar, moest nog mijn mooie 'sjieke' kleren zoeken ... Het openmaken van de geschenken had even voorrang en terwijl mama nog wat haar hart kon luchten bij Carmen maakte ik me klaar.

    Terwijl papa zijn best doet om de draad weer wat op te pikken (gaan werken, trainen, gaan fietsen,...) blijft mama piekeren. Ze kan het niet goed verwoorden maar het is  precies alsof ze maar half zo gelukkig is als haar omgeving met de goede uitslag van mijn brolbol. Uiteraard is ze hier ontzettend blij mee, maar ze heeft enorme schrik voor mijn operatie donderdag. Precies of ik ga dood of zo. Ze heeft altijd maar beelden van ik die 'open' op de operatietafel lig en krijgt die niet weg. Ze heeft natuurlijk te veel medische achtergrond  waardoor ze te veel gaat piekeren.  Het zal een lange operatie worden met een delicaat verloop. Mijn brolbol zit heel dicht bij mijn ruggengraat (en dus zenuwbanen) en het is niet zeker dat hij volledig zal kunnen verwijderd worden. Dat maakt dan vele controles (hoe dan ook moet ik 2x/jaar op controle maar dan veel meer), schrik op teruggroei, terug operatie? Schrik dat goedaardig kwaadaardig wordt... Mama heeft schrik dat het na de operatie nog niet gedaan is... Uiteraard zal dan pas voor ons gezinnetje de verwerking beginnen... Was het maar al allemaal voorbij... Mama zelf vindt een litteken na de operatie het minste van haar zorgen, maar ze weet wel dat ik het hier enorm moeilijk mee zal hebben.

    Lucas en ik beleefden de avond van ons leven: we speelden restaurantje: mama was de gastvrouw (we hadden een tafelbelletje: Halli Galli) en papa was chefkok. Hilarisch! Er kwam zelfs een bloemenventer (papa) langs en ik kreeg toen een bloem van Lucas. Toen we teveel op de tafelbel klopten (we waren een veeleisende tafel) zei papa dat we gerust tussen het hoofdgerecht en het dessert een beetje het huis mochten gaan verkennen.... Ze zorgden gewoon voor hun eigen rust, denk ik... Uiteindelijk kregen we ons ijsje in bed van mama en papa waar we TV aan het kijken waren. Ik vond het superleuk, maar de rest hou ik voor mijn eigen geheime dagboek!

    Toen Daantje ook naar bed ging en mijn oudjes hun bed terug opeisten zijn we naar onze kamer gegaan, nog wat getetterd en al heel snel vielen we in dromenland: morgen nog een dag!


    07-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    08-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 8 februari 2014 - Lucasdag, deel 2

    Het was een leuke dag vandaag, ik kon de hele tijd spelen met Lucas: het was heel fijn.

    Papa ging met de jongens naar Sharon hun haren knippen, mocht wel eens... ze zal haar werk gehad hebben! Daarna mocht Joren naar de KSA terwijl papa ging fietsen met Peter, Jo en Gunter. Intussen waagde mama zich aan het bakken van glutenvrije wafels: wat een idee! Met de hulp van de oma's die intussen een kijkje kwamen nemen is het dan toch gelukt. Het is best dat mama ondersteund wordt want ze is precies alle 'touch' kwijt: koken... opvoeden... de dag doorkomen...: hoe doe je dat nu weer...? Feit dat we (Joren en ik) elk om beurt onze grillen krijgen doet er natuurlijk geen goed aan, gelukkig begrijpt mama van waar het komt en praat en knuffelt ze veel met ons maar ons 'in het gareel' houden lukt de laatste dagen minder goed.

    Deze avond kwamen nonkel (koning (hihihi)) Philip langs met tante en Hannah en Robin. Ze waren juist op tijd want mama en ik zaten juist in de zetel om te lezen... (en dat na ik al enkele cijfer- en rekenoefeningen deed) Ik kreeg een heel mooie foto van mij en Hannah samen met een mooi gedicht van Hannah. We waren eerst wat wild maar daarna hebben we mooi gespeeld. Enkel Daan: die bleef de hele avond héél zot gemutst: hij en nonkel zijn aan elkaar gewaagd met hun plagerijen. We moesten veel lachen.

    Daan leert op het potje gaan: dit is heel vroeg maar omdat hij het zelf af en toe zegt (en het al enkele keren is gelukt) doen we er dan maar mee voort: we zien wel waar we geraken. Het geeft wel grappige scenario's.



    08-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (2)
    09-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 9 februari 2014 - Dobbledag

    We hebben goed geslapen vannacht, ook onzen Daan - e - man: gelukkig, want vorige nacht heeft hij terug 'kot' gehouden tussen 1u en 4u 's nachts. Ondanks zijn buisjes die hij nog maar 14 dagen heeft maakt hij dus blijkbaar weer een oorontsteking door. Doordat we lang konden slapen was de voormiddag dus rap om.

    Deze middag kwam oma Deinze voor ons zorgen. Mijn moeder en vader gingen eens gaan uitwaaien. Ze vinden het dubbel om ons achter te laten - is telkenmale 'loslaten' - maar ze hadden het broodnodig. Ze zijn gaan eten deze middag in het Ardeens Jagertje in Vinkt (daar kookt Wendy altijd apart voor mijn mama haar allergiedieet). Mama kwam daar een collega tegen wiens papa net is gestorven. ze deden een deugddoend babbeltje, helaas: ieder huisje heeft zijn kruisje...

    Daarna zijn mama en papa gaan uitwaaien in de Brielmeersen. Diepgaande gesprekken waren niet nodig ook al zaten ze beide met hun vragen, bezorgdheden,... Ze hadden meer aan gewoon wandelen, en aan het voeren van gesprekjes zonder veel inhoud. eens goed onnozel doen kan deugd doen. Mama zag daar een mini-pekzwart konijntje zitten waar ze achterna holde, ze wou het pakken om me cadeau te geven. Papa lachte haar toen uit 'gaat niet?' (in Daantjes taal) en zou het bewonderenswaardig hebben gevonden moest ze het kunnen pakken hebben. Tijdens hun wandeling waagden ze zich 'gedeeltelijk' aan de fit-o-meter ('pas op, er is iemand') en toen mama de ganzen zag maakte ze er zich kwaad op. Toen ze klein was kreeg ze eens een beet in haar kuit, ,blijkbaar doet dat heel veel pijn. Ze vond het nodig om jaren later (een andere gans) eens goed haar gedacht te zeggen. En de gans... die blaasde terug. Wat verderop riep papa plots 'ezel!!!'. Mama schrok: 'wat krijgt die nu?' Maar papa zei gewoon: 'dit is toch een ezel' toen hij naar de ezelweide wees. Alweer de slappe lach. Mama voederde de ezel dan met blaadjes uit haar hand en die volgde haar toen hele tijd.... In het naar huis keren lachten ze nog met een 'konijnenhol' maar dat leg ik hier beter niet uit op het wereld wijde web...

    Want het is toch iets apart... ons leven te grabbel gooien op deze wijdse manier. En toch... het lucht op!

    Mama heeft vandaag voor de eerste keer het gevoel dat het donderdag ook gewoon 'goed' kan verlopen. Ze denkt altijd aan de slechts mogelijke complicaties, maar ook tante 'Tasj zei het vanmorgen aan de telefoon: dat gaat allemaal goed verlopen... Mama kan terug even ademen en dit doet deugd, en toch... onderliggend blijft die angst...

    Na nog een koffietje thuis met oma zijn mama en ik dan terug in mijn boek beginnen lezen terwijl Joren zijn tafels nog eens moest inoefenen. Life goes on...

    Om 16u kwam Nathalie op bezoek. Dat is mama's nicht van wie ik logo krijg. Gelukkig is het zondag vandaag... dus geen logo (ligt nu even stil) maar gewoon 'ziekenbezoek'. Ondanks alle fantastische cadeautjes die ik al kreeg denk ik dat Nathalie nu wel voor het meest originele zorgde. Ik kreeg een grote doos met daarin wel 14 (!) genummerde cadeautjes. ('de ik verveel me nooit box') Op elk cadeautje een briefje in gesloten omslag. Bedoeling is om élke dag 1 cadeautje open te maken en eerste het briefje want daarop staat een tip. Ik vind het reuzenspannend en wou plots dat het al woensdag was... We speelden allemaal samen nog eens het 'Dobble' spel. Dat is een supergrappig spel waar je heel rap moet symbolen herkennen: ieder krijgt kaartjes met een 10-tal symbolen op en het symbool dat identiek is aan dat van de middenstapel: die wint. Nathalie zegt dat wij allemaal grote zeurzakken zijn. Pff... wij zetten gewoon de spelregels wat naar ons hand...? Rolling Eyes Maar ze heeft gelijk... Na wat gek doen kunnen we eerlijk spelen. Joren moet tussendoor wel eens naar buiten gaan shotten om rustig te worden want er is echt geen huis mee te houden.

    Ook al mag ik voor de krokusvakantie nog niet naar school, Nathalie zal weldra terug starten met mijn logo (eens ik wat hersteld ben) zodat ik toch niet te veel achterop geraak met mijn schoolwerk.

    Ik ga stilletjes in de zetel zitten bij mama. En plots komen de vragen maar ik durf ze niet te verwoorden. Mama helpt me met de vraag wat er me het mééste bang maakt. En zo geraak ik op dreef. Mama heeft op de meeste vragen een antwoord maar weet ook niet alles. Ze zegt dat we de vraagjes gaan opschrijven en woensdag zullen vragen aan de chirurg. Dat is de dokter die me zal opereren. Dat is geen gewone dokter. Die leerde eerst voor dokter. Dan om te opereren en dan voor kindjes te opereren aan en rond hun zenuwbanen. Want mijn brolbol ligt blijkbaar dicht bij mijn ruggengraat en dus ook bij mijn zenuwbanen. We noteren onze vraagjes (waar zal het sneetje zijn? hoeveel prikken ga ik krijgen? ga ik slapen door een ballon op te blazen of door medicatie? hoeveel buisjes ga ik hebben na de operatie? wat als ik pijn heb? hoe lang ga ik slapen? waar zijn mama en papa tijdens de operatie? ...?) en dan vraagt mama aan Joren of hij ook nog vraagjes heeft. De meeste van zijn vraagjes komen overeen maar toch heeft hij nog een extra vraag: 'mag ik al van de eerste dag op bezoek komen...?' Mama schrijft zijn vraag op.

    Mama en papa blijven versteld staan van de steun en hulp die hen aangeboden wordt. Zo stelde onze nieuwe buurvrouw voor om eens te koken voor ons: chique hé!

    Mama en papa hebben deze week een voorstel met me besproken, ik wou er nog even over nadenken, maar morgen valt mijn beslissing!

    09-02-2014 om 20:14 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (8)
    10-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 10 februari 2014 - beslisdag

    Dames en heren, lieve kindertjes, luister even... Ik heb zopas een belangrijke beslissing genomen...

    Daar ik al ben overdonderd van de vele (fantastische) geschenken, en daar ik niet wens te verhuizen naar een kasteel, en daar ik ook geen verwend nest wil worden, heb ik samen met papa en mama beslist dat we een 'cadeau-stop' inlassen. Voor mijzelf geen geschenken meer!

    Maar voor iemand die me toch nog had willen verrassen... je kan me een groot plezier doen met iets anders...: ik wil centjes schenken aan een goed doel! Wie spaart met me mee...?

    Mama en papa zeiden het al vele keren: het ganse team die ons (mezelf, maar ook mijn oudjes, en mijn broertjes) zo schitterend heeft begeleid tijdens mijn eerste opname: het is onvoorstelbaar! Voor sommigen is dit uiteraard hun boterham die ze verdienen (maar dan nog is de manier waarop een groot verschil) maar anderen doen dit gratis en onbaatzuchtig. Voor hen wil ik mijn steentje bijdragen, want nu hebben we zelf ondervonden hoe nodig deze mensen allemaal zijn! Zonder hen was mijn ziekenhuisopname helemaal anders verlopen.

    Zonder verpleegsters als Helga en Monika (ik noem er nu maar een paar maar er zijn er zeker nog...!), zonder die oma's die knuffels en dekens breien, zonder de Cliniclowns, zonder speelgoed op de diensten,... Stel je het eens voor: hoe saai!

    Dus: ik heb een compromis:

    --> mijn dubbele cadeautjes: strips, etc... of cadeautjes die ik ben ontgroeid of knuffels of  'brolletjes' of 'klein gerief' of sponsormateriaal of...: deze verdeel ik over de dienst IZP en oncologie. Dan kunnen kindjes daar zich amuseren met de spullen die ik toch dubbel heb. En kunnen de kindjes die flink waren bij een onderzoek ook iets kiezen uit de grabbelbox.

    --> mensen die me toch een cadeautje willen geven (en/of mensen die het goede doel willen helpen): die mogen dus centjes geven en die bezorg ik dan: voor de helft aan de Cliniclowns en de andere helft geef ik aan de oma's die breien voor de kindjes in het ziekenhuis!

    --> kindjes die thuis speelgoed en/of spulletjes hebben waar niet meer mee gespeeld wordt en die kindjes in het ziekenhuis nuttig kunnen gebruiken: alles welkom: ik bezorg het aan de dienst IZP en oncologie.

    Helpen jullie me mee? Dit vind ik heel fijn! Dank je wel!

    Laughing Laughing Laughing

    Mama zal morgen met mij een 'spaarpot' knutselen.

    Vandaag mocht ik mee om Joren naar school (beetje onverwacht). Ik kreeg heel veel aandacht en vond dat wel fijn: iedereen wou weten hoe het met me was! Oh... juist... mama heeft van mij die foto moeten verwijderen van mijn 'date' met Lucas: de mensen hebben daar geen zaken mee! En iedereen spreekt er me over aan en ik wil dit niet.. (gelukkig heb ik die foto wel op mijn kamer nog staan)

    Na school zijn we naar Poeke Bos gaan wandelen, Tante Ki en Jonas gingen ook mee: het deed deugd in het mooie weer wat te stappen (naast het bospad uiteraard). Onze botten waren goed vuil!

    Vandaag kreeg ik bezoek van Christine, tante 'Secca kwam ook langs blijkbaar (maar we waren er dus niet...Confused  ) en nu is nonkel Peter hier, hij is aan het Duvelen Twisted Evil met papa, ik ga je dus laten, dan kan ik hen wat in de gaten houden... (hihihi)Laughing

    10-02-2014 om 20:52 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (1)
    11-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 11 februari 2014 - 'tzeetje-dag

    Vandaag ging ik met mama (toen ze uitgeslapen was...) naar zee bij Mammy (dat is mama's oma die deze zomer 90 jaar wordt!). We vertrokken bij vrij mooi weer ook al zag de voorspelling op het internet er maar magertjes uit. We dachten eens goed uit te waaien... Ewel: uitgewaaid:  dat zijn we! Onze auto stond dichtbij het appartement van Mammy en toch waren we blij dat we er waren, om binnen te schuilen. Mama en Mammy maakten samen wat eten klaar tijdens het aperitieven (allez ja, Mammy (hihihi) dat was gene vette hé....Laughing ) en intussen maakte ik een tekening van de boot op zee die ik kon zien.

    Na het eten hebben we nog samen wat gepraat en moest ik ook nog 2 rekenblaadjes maken van mama. Intussen toonde mama aan Mammy hoe ze mijn blog kon terugvinden. Da's een straffe madam hé dat zij dat nog allemaal kan! Misschien leest ze nu ook mee? "Hé hallo, dag Mammy!!!Shocked "

    Ondanks mama keiveel zin had om met mij nog eens de dijk af te dweilen (verse zeelucht) zag ze door het vensterraam dat dit niet veel nut had. Wind, regen,... Uiteindelijk keerden we dan maar huiswaarts zodat we net (niet) op tijd waren voor school (Joren). We waaiden bijna weg op weg naar de auto!

    Net toen we thuiskwamen reed ook Lonit op met haar mama. Ze mocht even komen spelen (ze had Joren mee ). Snel liep ik met Lonit naar boven om te spelen: mama heeft me niet meer gezien! Joren kwam ons wel even ambeteren maar mama zei toen dat hij beter zijn huiswerk kon maken! Hij moest dictee oefenen. De katten en honden regel!

    Oma kwam nog eens op bezoek, ahja en deze voormiddag kwam opa nog eens naar mij kijken. (mama vond dat het nog ochtend was toen..: ze sliep nog...!)

    Toen kwam ook koeke Wim en tante Anja met Elien en Ruben op bezoek.

    En terwijl mama Daantje en Joren een badje gaf stond Elena met haar mama voor de deur met... een cadeautje! Terwijl de mama's wat tetterden keken wij naar E.T.: supermooi! (het was wel al wat laat eer hij gedaan was... voor mij geeft dat nu 1x niet maar ik denk dat Elena en Joren beetje moe zullen zijn morgen in de klas...?)

    Intussen blijven de kaartjes, smsjes, toffe voorstellen, tekeningen,... maar toestromen. Laughing

    Er rest mama nog een groot to-do-lijstje morgenochtend eer we vertrekken naar het ziekenhuis (ik moet er gelukkig maar tegen de middag zijn): badje, valiesjes hier en valiesjes daar: schema voor de jongens wanneer ze naar waar gaan, voetbalzak voor Joren, etc etc. Ik zal haar in al deze drukte maar best helpen onthouden dat Joren nog enkele zinnetjes dictee moet oefenen: want hij is vandaag niet klaargeraakt.

    En dan ja... morgen terug opnamedag hé... Ik weet niet wat er morgen allemaal zal gebeuren. Zal ik al een infuusje krijgen of pas als ik slaap? Vanaf wanneer moet ik 'nuchter' zijn? Krijg ik nog kleine onderzoeken? 's Avonds zullen mama en papa de chirurg zien en hem alle vragen van mijn lijstje kunnen stellen. En dan rest ons nog een (hopelijk doch bedenkelijk) goede nachtrust eer het grote moment is aangebroken...

    Ik weet dat jullie allen veel voor me zullen duimen, bidden, kaarsjes doen branden etc... Ik vraag niet liever... en... bedankt daarvoor!

    Dikke knuffel,

    Lena xxx

    11-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (7)
    12-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 12 februari 2014 - Marinadag
    Wat een hectische morgen... Ondanks iedereen vroeg genoeg wakker was (zenuwen?) ondervond mama al gauw dat ze met ons Jorentje nooit op tijd op school zou geraken. We kunnen maar voortdoen nietwaar.. Maar hij zat er wel mee in: de bel is toch nog niet gegaan hé? Mama wou meegaan met hem naar de klas maar hij zonderde zich liever wat af... Ook ik kreeg geen kusje meer, hij werd terug wat bang, maar mama zag dat hij wel aan me dacht. Samen met mama ging ik dan Daantje afzetten in de Speelboom: nogmaals de uitleg: Lena ziekenhuis. 'Ja!' Daantje oma slapen. 'Ja'. 'Dadaaaaa'.

    Dan volop koffers pakken terwijl ik van een badje mocht genieten. Beetje sorteren wat waar: mama's dieetvoeding, mijn deken, kussen, knuffels, Nathalie's 'ik-verveel-me-nooit-box', wat kleren voor mezelf, mama, papa,... Valiesje voor vandaag en morgen op onco dan aparte valies voor verhuis naar PICU,...

    Tante Jessica kwam op bezoek met Louise. Mama vond het wat jammer dat ze niet meer tijd had voor hen maar het was goed voortdoen. Er was wel nog eventjes tijd voor een foto met mijn nichtje! Poseren! Lachen! Het is een echt fotomodel ons Louise: ze kreeg een fotoshoot bij Sharon en de eerste beelden beloven veel goeds: ze heeft al veel likes op Sharons facebookpagina 'little wonders'!

    Intussen skypte ik ook nog eens met de klas. Ze wensten me allemaal keiveel succes, ik vond dit tof, ik begrijp niet waarom mama daarom moet wenen...?

    Nog snel een (nu nog lekker) hapje en dan op weg naar het UZ!

    De zenuwen spanden in mijn kleine lijf: mijn buik plakt op mijn rug. Mama zegt dat dat normaal is, we houden elkaars handje vast de hele rit lang. Ik staar naar buiten intussen en wil liever niet te veel praten. Alleen aangekomen aan de parking van het UZ wil ik wel melden dat ik helemaal vanboven wil staan. Mama reed snel de banen naar boven. Zo lachen dat we deden: we werden bijna zat!

    We gingen ons aanmelden op onco en daar kregen we eigenlijk de ene na de andere verrassing... Het is een bevestiging van wat mama ondervond bij mijn vorige opname, vorige week... Ze is supercontent van organisatie, opvang, begeleiding,... maar 'communicatie' loopt hier echt in het honderd... Kan misschien niet anders bij zo'n gigant van een ziekenhuis, maar toch, het is schaamtelijk jammer... 
    We worden naar een kamer gebracht in isolatie, omdat de andere kamers overvol zitten. Vinden we niet leuk, maar het zij zo... Aangekomen op de kamer blijkt ze nog niet gepoetst te zijn en er is ook nog geen bed. Geen probleem, zegt mama, we wachten wel. Ik kijk haar boos aan: ik wil niet wachten! We worden naar de ouderruimte gebracht. Mama stelt voor om me intussentijd in te schrijven, we worden verwezen naar K12 en daar loopt het al bij al vlot, maar ik wil naar mijn kamer! Terug boven gekomen (in isolatie moeten we telkens speciale voorzorgen nemen om de andere kindjes niet in (infectie)gevaar te brengen: ik vind dat stom en begrijp er niets van. Mama neemt mijn huiswerkmap en we zullen in de ouderkamer beetje werken zei ze. Daar worden we dan weer weggebracht met de vraag of we ver wonen, dat we anders nog wat naar huis mogen omdat het hier zo druk is en ze nu geen tijd hebben voor ons... Mama laat alles bezinken en ik weet niet waar ik het heb. Moet ik nu blij zijn of niet? Net mama deze keuze aanvaard heeft en met mij richting buiten wil wandelen worden we tegengehouden. Wij moeten blijven! Want de arts assistent komt nog langs, en de anesthesist en de chirurg en ik moet een prik krijgen en... Braaf knikkend gaan we terug naar de ouderruimte, maar eerst moet ik nog mee naar de onderzoekskamer voor mijn infuus. Ik zie het niet zitten en daarom krijg ik een Emla - plakker. Dat is een plakkertje dat beetje verdooft: doet dan niet zoveel pijn. Ik word ook (alweer - en vandaag zeker niet de laatste keer) gemeten, gewogen, etc etc...
    Dan eindelijk in de ouderruimte: mama laat me werken in mijn bundel van kloklezen. Tot mama niet meer weet naar wie ze eerst moet luisteren want plots zijn ze er met meer dan 4 tegelijk voor ons: 2 diëtisten (voor mama's dieet), 3 verpleegkundigen (voor prikken van mijn infuus), de logistieke (die er haar niet aan verstaat waarom we daar zijn en niet op de kamer: dat de kamer al van deze morgen gepoetst was!) en iemand van de spelleiding (zij komt gelukkig later nog eens terug). 
    Voor mijn infuus probeert eerst de jongen: hij leert nog. Nadat hij 2x niet in mijn ader geraakt maar wel krassen zet op mijn arm en ik al fel boos word neemt de verpleegster het over. Maar zij doet me pijn (de band die mijn arm afknelt hangt er ook al veel te lang op) en ik trek me weg. Dit mocht blijkbaar niet want nu is mijn ader versprongen, zegt ze! Na wat boren en zoeken stoppen ze eindelijk. Ik huil en ben boos. Nu moeten ze in mijn andere arm proberen. Dit zal geen waar zijn! Ik toon wie ik ben totdat ze eigenlijk niet meer weten wat gedaan. Mama's troostende woorden helpen me niet en ze beslist naar buiten te gaan. Als ik wil dat ze terugkomt moet ik maar eerst rustig worden en dan mag ik haar roepen. Ik ga akkoord maar voordat mama binnenkomt brul ik eerst nog wat naar de witte broekpakken... Uiteindelijk laat ik toe wat ze moeten doen en zeg daarna aan mama in de ouderkamer dat het de domste verplegers zijn ooit! Mama zegt dat het niet leuk is voor mij en dat dat inderdaad veel pijn doet maar dat ik zo'n dingen niet mag zeggen... 

    Ik bekom bij het nasnikken met een gezelschapsspel die de spelleiding me bracht. Zij heeft ook groot nieuws. Vorige week maakte ik met papa bij hen een tekening van exo 6, wel de mensen van het kinderkankerfonds hebben mijn tekening mee (samen met nog andere) en er is een meneer die champagne maakt (champagne voor het goede doel - kinderkankerfonds) en die zoekt nu een originele tekening voor zijn flescapsules. Ik ben 1 van de uitverkorenen en ze vroegen mama's toestemming voor het gebruik van mijn 'ontwerp'! Mama wildenthousiast maar ik was daar gewoon cool over: 'en dan...'

    Ik was het spel snel beu (mama kon niet tegen haar verlies, zij zei dat dat enkel was omdat ik de spelregels continue veranderde tijdens het spel) dus werkten we nog wat verder in mijn bundel kloklezen: helaas zit mijn infuus in de weg en mama beslist dat zij zal noteren/schrijven/tekenen wat ik haar zeg. Ik ga akkoord. Intussen herhaalde mama me ook 'kwart voor' en 'kwart over' en ik kreeg van haar privéles ivm '5 over' en '10 over'. Mijn bundel is al helemaal uit!

    Intussen zien we hier heel veel leed op de dienst. Mama weet dat wel maar is toch helemaal van slag bij het zien van al die hele kleine kindjes met infuusjes, zonder haren,... Het raakt enorm.

    En dan mogen we naar onze kamer. Veel installeren vindt mama niet nodig want morgen verhuizen we alweer. Ik mag wel van haar mijn eerste pakje uit de Nathalie-box openen. Ballonnen en een slinger! Om mijn kamer te versieren. Haha, zo grappig. Ik wil mama meteen aan het werk zetten maar hoe jammer ze het ook vind: ze zal dit nu nog niet doen... We zijn op deze kamer maar 1 dag, dan intensieve en dan terug andere kamer. Mama vindt het zonde voor 1 dag (en meer dan 1 keer gebruiken zal niet lukken) dus ik ga akkoord voor na de intensieve (want daar zal dat niet mogen denken we). Mama is trots op mij dat ik het begrijp.

    Op isolatie zijn de kamers niet zo goed geïsoleerd... Het kindje naast ons (leeftijd Daantje) huilt vaak (idem gehuil als Daantje) en we horen dit goed. Mama grapt tegen papa dat ze vannacht zal opstaan voor hem met de gedachte dat het Daantje is... Op een bepaald moment komt de verpleegster binnen die het ook hoort dat hij zo weent en mama zegt dat het al een heel tijdje is, en legt me uit dat het misschien pijn heeft. De verpleegster legt uit dat het kindje alleen is en dat het daardoor zal zijn. Ik kijk mama aan: zo'n kleintje alleen? Zonder mama of papa of oma of...? Mama legt me uit dat niet iedereen altijd kan blijven door het werk of iets anders. Ik vind het maar raar. Mama ziet er ook stil uit, ik denk dat ze zelf niet gelooft wat ze me zegt? Zo triestig, mag ik er niet wat mee spelen...?

    De dokter komt langs voor een onderzoekje: ze moet me goedkeuren of ik morgen mag geopereerd worden. Vanaf het moment dat ik haar zie begin ik weer onnozel en ambetant te doen. Precies of ik heb een aan- en uitknopje. Mama begrijpt niet hoe ik zo snel kan switchen van dat lieve brave meisje naar een kleine grote heksemie!

    Weet je wat me terug heeft opgevrolijkt...? Er kwam hier plots een man met een beetje gekke jas: hij zei dat hij meester Steef (Coorevits) heet. Hij had een accordeon en zong leuke en gekke liedjes. Het was megagrappig want mama moest meezingen... (oeioeioei). Ik moest dan rijmen op wat hij voorzong en was bijna altijd mis, maar het was ook goed! 
    Uiteindelijk zong hij het lied 'Marina' van Rocco Granata! 

    Er komt nog een dokter langs, ene met een blauw pak. Zij zal me in slaap brengen morgen. 

    En dan, joepie, is papatje daar! Hij is trots op mij dat ik al huiswerk maakte en in mijn boek heb gelezen met mama. Ik mag een spelletje spelen op zijn GSM.

    En dan komt er nóg een dokter, nu ene met een groen pak. Het is de dokter die me zal opereren. Een thoraco-vasculaire chirurg. Met zijn jeugdig, doch ervaren zelfvertrouwen stelt hij mama en papa een beetje meer gerust. Ik vraag waar mijn sneetje zal zijn en hij legt uit dat ze eerst proberen endoscopisch: dat is terug met die 3 gaatjes maar dat ze hoogst waarschijnlijk toch een sneetje bij gaan moeten geven van 8cm tussen mijn ribben, mijn zijkant dus. Ze zullen rekening houden, zegt hij zelf, met dat ik later borstjes zal krijgen en dat het een beetje zal wegzitten in mijn 'bikini'. Mama en papa vinden dit niet zo belangrijk maar ik wel. De dokter legt me uit dat dit niet het belangrijkste is: eerst zorgen voor de veiligheid, dan voor de 'esthetiek'. Mama en papa gaan volledig akkoord. 
    Ik sta als eerste op het operatieprogramma, dat maakt dat mama al om 6u30 haar wekker zal zetten om zichzelf en mij klaar te maken.

    Na familie proberen mama en ik te slapen maar het is wat moeilijk, we zijn zenuwachtig. We kruipen gezellig dicht bij elkaar in mijn bed en al snel beland ik dromenland terwijl mama piekerend doch vol liefde in mijn haren blijft strelen.




    Bijlagen:
    Lena - meester Steef speelt accordeon.jpg (8.9 KB)   

    12-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (4)
    13-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 13 februari 2014 - exit-brolbol-dag
    De grote dag...
    Na niet veel slaap ging mama's wekker af om 6u30, stijfgelegen op haar slechte zetelbed (om 2u deze nacht vloog ze uit mijn bed, ik lag niet meer makkelijk) ging ze zich toch gaan douchen. Ik mocht nog even blijven liggen. Toen mama klaar was kwam net de verpleegster piepen, ze schrok dat ik al wakker was. Mama schrok op haar beurt dat ik ... TV aan het kijken was. Er was net nog tijd om mij te wassen en dan zou de verpleegster mij klaarmaken voor de operatie. Brr... wat ben ik zenuwachtig! We waren mooi op tijd klaar: 7u20. We legden ons nog samen, dicht bij elkaar op het bed en keken wat TV. Wat mama me niet vertelde is dat ze de minuten op de klok (net onder de TV) zag wegtikken... 7u30... ze kunnen er nu elk moment zijn! 
    Beetje daarna kwam de verpleegster samen met een mevrouw van de spelbegeleiding: ik mocht naar beneden. Er spookt vanalles door mijn hoofd. In de operatiezaal moesten we even wachten aan het onthaal maar al snel (net toen ik erin slaagde het bakje van de TV te vragen) mocht ik doorgevoerd worden naar operatiezaal 13. Daar mocht ik op de tafel gaan liggen, ik had het koud! Ik moest mijn T-shirt uitdoen en ze legden terug allerlei plakkertjes op mijn buik. De dokter gaf me wat uitleg en toen zei hij dat ik nu snel ging slapen. Mama hield de hele tijd mijn hand vast en ik staarde omhoog. Toen mama me nog een grote kus gaf moest ik glimlachen, en toen viel ik in slaap.

    De uren die volgden zullen voor mama en papa wel héél lastig zijn geweest. Ik vermoed dat ook héél veel anderen vandaag aan mij zullen gedacht hebben, papa omschreef het als: "doe alle lichten uit boven België en ik denk dat opa sterretje boven Vinkt en omstreken veel kaarsjes zal zien".

    Het wachten vulden mama en papa op door zich (alweer, het went...) bezig te houden. Krant lezen, Jommekes lezen (moet niet veel niveau hebben), de blog van gisteren proberen updaten, 'slimste mens' spelen tegen elkaar, blokken (maar daar kom je nog nerveuzer van), dommigheden vertellen, proberen slapen (no way dat dat lukt!), rondjes wandelen in de kamer,...
    Het was lastig, en wat het er niet op verbeterde is dat mijn buurmannetje alweer alleen was en zo moest huilen. Mama kon er niet mee op, ze wou er zelf naar toe gaan, ook al wist ze wel dat dat niet kon, maar zo erg, dat ventje... Af en toe is ze toch eens naar de gang gegaan, het gaan melden aan de verpleging dat hij zo weent en gelukkig gingen ze hem dan telkens gaan troosten. Dit stemde mama ook weer wat rustiger.

    Toen mama terugkwam op de dienst, net toen ik sliep (ik deed mijn oogjes toe om 8u20) zeiden ze daar dat ze telkens mocht vragen om eens te bellen hoe de operatie verliep. Mama wou vooral in het begin niet te veel storen (dat ze zich maar met mij bezighielden) maar om 11u vond ze toch dat ze al flink was geweest en liet ze eens bellen: alles verliep naar wens, maar toch nog 2u geduld! 

    Deze waren de langste en zo mogelijk nog de moeilijkste uren...
    En dan plots het verlossende telefoontje: om 12u40. "De operatie is goed verlopen en Lena wordt naar PICU gebracht". Mama en papa enorm content en ze waren er rapper dan mij! Maar ik kreeg voorrang! Ik moest eerst geïnstalleerd worden en mijn oudjes moesten wachten in de wachtzaal... Hoe begripvol mama en papa hier ook voor waren, dit was er wel nog te veel aan... ze wilden bij mij zijn, mij zien, mij knuffelen en kussen, mij...
    Na een lang half uur wachten mochten ze dan bij mij komen, kregen ze uitleg van mijn vele kabeltjes, en vooral het verlossende nieuws van de chirurg: volgens zijn blote oog is mijn brolbol volledig weg. 

    Hoe gelukkig mag je durven zijn met dit uitzonderlijk geluk...?

    Ik ben door het oog van een naald gekropen, zegt mama: op 26 januari 2014 werd er een brolbol ontdekt waarvan men 5 dagen lang overtuigd was dat die super agressief en kwaadaardig was. Op 13 februari 2014, 18 dagen later, blijkt mijn brolbol goedaardig, ben ik ervan af en is de gehele operatie goed verlopen!
    En dat terwijl overal rond ons op PICU en onco slechte nieuws dagelijkse kost is. Hoe draag je zoiets...? Wat is uw kracht? Hoe ga je hiermee om...?
    Ik moet het gaan geloven dat ik een 'specialeke' ben...

    Nu moet ik vooral herstellen, en daarna zal iedereen verwachten dat het 'life goes on' is. 
    Maar kan dit nog? 
    Als je zo diep bent gegaan, verval je achteraf dan snel terug in de routine? Of keer je het om naar gelukkig en dankbaar zijn? Of heeft alles tijd nodig om dit te plaatsen, om dit los te laten? Zal alles nog hetzelfde zijn...? Blijft de angst op herval of ebt die snel weg?

    Er is een hele pak (1000 kilo) van onze schouders en ook het lood aan onze benen is plots verdwenen maar ons hart en verstand blijven precies nog verlamd.

    Ik voel me er goed bij deze keer dat ik mag in slaap vallen, de vorige keer maakte me dat bang dat ik altijd wou slapen, maar mama heeft me vooraf uitgelegd dat dat normaal is en dat ik, als mijn oogjes dat willen, moet luisteren naar mijn oogjes. Ik doe dit nu heel flink. Ik heb wel pijn maar ik krijg medicatie. Ik huil niet. Ik heb alweer gigantische jeuk van die morfine maar krijg er druppeltjes voor en gelukkig zijn mama en papa ook weer stand-by voor het krabben met mijn aanwijzingen.

    De verpleegster die vorige keer mompelde over haar pauze is langsgeweest en vroeg oprecht hoe het was met mij, dit vinden we allen heel lief van haar.
    Ik werd geïnstalleerd door een klasgenote van tante Ki en de verpleegster die me daarna kwam verzorgen is Charlotte, een klasgenote van mijn papa!
    Ik heb ook terug een hele lieve dokter, die af en toe naar mij komt kijken.

    Tijdens mijn dutjes blijven mijn oortjes goed werken. Zo geef ik af en toe eens een grappige gevatte opmerking. Als de verpleegster zegt: 'slaap nog maar wat en geniet er van', dan antwoordde ik 'van wat moet ik genieten, van de pijn?' en als de verpleger mijn alarm van mijn spuitpomp (wat een hels lawaai) komt uitzetten dan zeg ik dat het een goeie is maar wel beetje vergeetachtig (hij vergat mijn belletje uit te duwen) - zo opmerkzaam ben ik dus wel in mijn slaap.

    Ik denk dat ik de rest van de dag nog wel zal indutten, komt door de verdoving en de pijnpomp, ik voel dan ook minder pijn zo en moet minder hoesten (hoesten doet pijn).

    Hopelijk kan ik morgen al wat wakker blijven, want... mijn oog heeft al gemerkt dat er hier een TV hangt...

    13-02-2014 om 16:59 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (4)
    14-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 14 februari 2014 - pijndag
    Van vandaag valt er maar 1 ding te vertellen: ik heb pijn!

    Ondanks de pijnstilling en de voorzichtigheid van mama en verpleegster Veerle bij mijn verzorging heb ik toch heel veel pijn. Waarom is dat nodig dat wassen? Laat mij gerust! En dan beloven ze dat het nu gedaan is en 5 minuten later zijn ze er weeral voor een longfoto te maken. Hebben ze nu nog niet genoeg foto's van mij?

    Gelukkig dat Veerle ook zo lief is: ze houdt rekening met wat ik aangeef, luistert naar mij, ook al moeten dingen soms gewoon gebeuren. Mama vindt het lief dat ze ook aan haar vraagt hoe het met haar gaat. Hier in Prinses Elisabeth krijg je echt het totaalpakket: zorg voor het kind en zorg voor de mama/papa!

    Deze middag toen mama ging eten was ze lang weg. Ze heeft in de ouderliving 2 andere mama's leren kennen en er een hele babbel mee gedaan. Het deed 'deugd' te horen dat de gevoelens die mama heeft dat die blijkbaar normaal zijn, erbij horen in het verhaal van een kind in het ziekenhuis, op een intensieve dienst. De herkenbaarheid in ieders verhaal is groot, en dat lucht op. Je staat niet alleen met je gevoelens. Ook al kunnen mama en papa terecht bij ontzettend veel familie, vrienden en buren, toch is het moeilijk uitleggen als je er niet hebt ingestaan... Heel vreemd te verklaren maar die herkenbaarheid en opluchting in elkaars verhaal en elkaars reactie doet wonderen.
    Ook al is ieders verhaal zo diep aangrijpend en toch weer volledig anders. Mama zei dat we eigenlijk bij de 'gelukkigen' horen, of zoals papa het zegt: bij ons is er licht aan het einde van onze tunnel. Voor hen... ze zitten nog maar aan het begin, of er middenin. 

    En ook bij hen is de moraal van het verhaal: 'wachten - angst - vragen'! 
    Wachten op een diagnose. Wachten of zij zal wakker worden, of ze 'als' ze wakker wordt er iets gaat aan over houden, wachten of hij zal volledig herstellen, of hij ooit terug zal kunnen spreken. 
    Angst voor 'raken we hier ooit door? komen we dit nog te boven?' angst voor 'zal ik mijn kind hier toch niet moeten achterlaten voor eeuwig...' Angst voor mensen onder ogen te komen. Angst voor verlies van klasgenootjes. Angst voor wat komt. 
    Vragen.. Er zijn er 1001. Op vele poepkesvragen (WWWWH) zal er een antwoord volgen, op de meest prangende 'waarom' vraag is er niemand die kan antwoorden. 

    En ook bij hen het 'back to reality' - problem: de broertjes/zusjes thuis, terug onder de mensen komen, wat met het werk, organisatie van het huishouden, het wegslikken van sommige opmerkingen, ...

    Intussen mag ik van de dokters op het gemakje iets beginnen drinken, eten,...
    Het eerste ijsje gaat goed binnen en dan is het enige waar ik nog aan denk 'een roze/witte donut'! Geen ziekenhuiskost, geen boterham, geen pudding, geen bruine donut: een roze/witte! 
    Wanneer mijn papa dan maar braaf en gedwee het ganse UZ domein op zoek hiernaar maar gene vindt en dus Mikado koekjes meebrengt dan is mijn logische antwoord: 'ik wil een donut!'
    Gelukkig weet mama dat tante Jacinta of tante Annick (ze gingen afspreken) ging langskomen en dus belt ze hen dan maar op met de vraag om aub te stoppen vooraf bij de bakker...
    Het kon niet rap genoeg bezoekuur zijn! Mijn oogjes schitteren en draaien rond als ik tante (maar vooral mijn donuts) zie en al snel blijven er van de 4 donuts nog maar 3 over: ik had er ene weggetoverd via mijn mond...

    Nadat tante me ook de zelfgebakken wafeltjes van oma Deinze toonde en me 2 brieven afgaf toverde ze nog een grote ballon tevoorschijn. Mooi!
    Die ene brief, dat was iets speciaals: een grote dikke witte enveloppe met rode letters: 'niet openmaken voor 14 februari!'. 
    In de enveloppe zaten allemaal zelfgemaakte Valentijnskaarten van mijn klasgenoten. Mama opende ze 1 voor 1, toonde ze me en las ze voor. Ik kreeg er op slag 2 liefdesverklaringen bij (maar ik ben op Lucas!) en dit alles samen toverde wel een glimlach op mijn gezicht.

    Aangezien de TV uitging toen tante er kwam, en ik dus niet meer hoefde te vechten tegen mijn slaap (ik kijk TV als afleiding van de pijn - dit is het enige dat ik heb en dat helpt maar met als enige nadeel dat TV dan wel belangrijker is dan mijn rust en ik dus vecht tegen mijn slaap - vielen mijn oogjes al snel dicht en dit voor een volle 2 uur en meer.

    Ze zeggen allemaal dat het ergste nu achter de rug is. Ze hebben allemaal goed zeggen. Voor mij begint het nu pas! Gisteren was ik wel wat bang als we naar de operatiezaal reden maar dat was het, ik had nadien wel pijn maar ik was nog wat verdoofd en kreeg veel pijnmedicatie, ik sliep ook bijna de hele nacht door. Vandaag is die verdoving uitgewerkt, bouwen ze die pijnmedicatie veel te snel af en komen ze mij alle uren 'ambeteren' voor mijn 'parameters'. Dat zijn die lijntjes en getallen op de monitor, mijn temperatuur, hoeveel vocht er uit mijn drain komt en of dit bloederig is, hoeveel urine er uit mijn 'piskabel' komt ...

    Vannacht blijft papa bij me. Mama zal blij zijn nog eens goed te kunnen slapen: de laatste 3 nachten was dit gene vette... Ze gaat de jongens afhalen bij tante Ki (waar ze eerst nog een lekker Valentijnsmenu krijgt voorgeschoteld) en dan naar huis. Ze is blij dat ze de jongens nog eens ziet. Joren mag bij haar in bed, hij is blij. Daantje vliegt in zijn eigen bed en mama hoopt dat hij vannacht niet wakker wordt...

    Ik wil terug TV kijken dan maar. Maar papa maakt met mij een compromis: ik mag op de tablet en hij mag naar het nieuws kijken.
    Maar ik ga rap slapen, dan is het rap ochtend en hopelijk is de pijn dan veel beter! Dat zal wel zeker?

    Bijlagen:
    IMG_20140213_172205.jpg (931 KB)   
    IMG_20140213_172224.jpg (899.2 KB)   
    IMG_20140213_172254.jpg (899 KB)   
    IMG_20140213_172314.jpg (960.8 KB)   
    IMG_20140213_172330.jpg (803.4 KB)   

    14-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    15-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 15 februari 2014 - 'ik ga naar de Efteling met de boot' - dag
    Ik had, zoals verwacht een goede nacht en voelde me ook deze ochtend beter. 
    Tijdens de verzorging had ik niet zoveel pijn, maar papa heeft beslist van me eens niet te draaien voor mijn rug en mijn poep te wassen. 1 keer kon geen kwaad zei hij, liever zo dan al die pijn. Morgen of vanavond zien we dan wel weer.

    Er volgt alweer een longfoto en die blijkt goed te zijn waardoor de dokters beslissen dat mijn drain eruit mag. Ik ben blij dat dat ding uit mijn lijf zal zijn maar helaba, ik wil dat hij blijft zitten! Vorige keer deed dat keiveel pijn! 
    Gelukkig houden de verpleegster en de dokter nu rekening met wat ik en mijn mama en papa zeggen en ze besluiten me 'lachgas' te geven. Ik vind het een beetje eng maar als ik de uitleg hoor zie ik het wel zitten. 

    We besluiten van eens te 'oefenen'.
    Uiteindelijk werkt dat gas heel rap en stond achter mijn rug de dokter ook al klaar maar dat viel me allemaal niet op. Ze kunnen hier nogal toneel spelen! Terwijl ik het masker even opheb (mama houdt het vast) maakt de verpleegster de plakkers los en wat vorige keer zo'n pijn deed voel ik nu niet eens. Geestig, dat gas! Maar dan duw ik het masker weg en moeten mama en papa beetje met me vechten. Ik voel me 'raar' en vind het eng. Maar het moet blijkbaar nog even. De verpleegster zegt dat ik maar moet denken dat ik even op reis ga. Mama begint dan van die vragen te stellen waar ik volledig intrap, die deugniet, en hoewel ik wakker bleef was ik toch volledig weg!
    Ze vroeg me naar waar ik ging op reis: Frankrijk? Turkije? Disneyland? Ik wou naar de Efteling!
    Hoe ga je naar de Efteling? Met de auto? De bus? Nee, zeg ik, met de boot! (ik begrijp niet waarom iedereen in de lach schiet)
    Wie is de kapitein op uw boot? Ikke! (alweer hilariteit)
    Wie mag er allemaal mee met jou? De heeeeele familie!
    En dan vraag ik me af  'elaba wat doe jij daar?' terwijl de drain eruit ging. Ik heb er helemaal niets van gevoeld! Wat een verschil met 14 dagen geleden!

    De drain is eruit, een dag vroeger dan voorzien en dit is goed nieuws, de rest volgt normaal gezien ook allemaal rap weten papa en mama. Ze verwachten dat ik tegen maandag naar de kamer zal mogen.
    Maar plots gaat het heel rap: ze komen zeggen dat we mogen verhuizen naar het vijfde! 
    De koffers worden terug gepakt (mama is het al gewoon) en dan is het wachten tot ze ons komen halen. 

    Maar het gaat allemaal wat rap. Terwijl oma en opa met tante Ki op bezoek kwamen word ik wat emotioneel, ben ik moe, ben ik gevoelig, kan ik niet tegen licht en doe het weer allemaal pijn...
    Ik heb rust nodig.

    Mama gaat Joren halen nu, hij is op de babyborrel van mijn jongste nieuwe nichtje: Louise. Joren mag daarna op bezoek komen. Normaal zal ik tegen dan op mijn kamer zijn.
    Mama zei dat het heel moeilijk toekomen was op de babyborrel, de warmte en liefde van de familie deed oprecht deugd, maar maakt het emotioneel wat lastig. 

    Ik had vandaag ook bijzondere post: 'alleen Lena mag dit zien'. Ik maakte de brief open onder mijn lakens en stopte hem snel en veilig terug weg...

    Intussen ging ook mijn 'arteriële lijn' weg en mijn blaassonde. Mijn pijnpomp wordt ook afgebouwd.

    Ook al wou ik niet dat Joren me zag, (dat ze zich allemaal eens niet moeien over mijn brolbol en mijn kabels: ze moeten dat niet weten en ze moeten dat niet zien!) ik bleef toch heel beleefd, ik zal het niet toegeven maar ben wel blij dat ik hem zie. Ik heb zijn tettermondje gemist... 
    Maar ik voel me niet goed, mama zag het meteen toe ze toekwam: ik zag wit, mijn buik deed pijn, eigenlijk doet het overal weer pijn, die domme verhuis ook... Al die drukte...
    Gelukkig staat het nierbekken niet ver, ik voelde het opkomen en ik braakte een gans nierbekken vol.
    De verpleegster kwam me medicatie geven en dit beterde wel vrij snel. Intussen was Joren met papa al naar huis: Hij moest dit niet echt zien en voor mij was het niet plezant zo. 
    Papa gaat Daan halen bij de buren. Dianta stuurde al een foto door we zagen dat hij mooi speelde! Papa ging vandaag ook een ovenschotel krijgen voor hem en mijn broertjes van Dieter en Sofie, zo hoefde hij terug niet te koken. 

    Ze waren nog maar goed weg en ik viel in een rustige slaap. 
    Jammer genoeg moesten net toen mijn medicatiepompjes vervangen worden: het ene alarm na het andere, wat me weer wakker maakte. En toen vond ik terug mijn gemak niet meer: overal pijn en ongemakken. Het beterde pas met nog eens uit bed te komen, op de toiletstoel te zitten vlakbij het bed (verder zou niet lukken) en met mama me eens op mijn rug te laten wrijven, een vers bedje ...
    Mama zette nog wat rustig studio 100 muziek op en ja hoor, na nog At voorlezen van mama vallen mijn oogjes terug dicht...

    Bijlagen:
    IMG_20140215_212918.jpg (937.6 KB)   

    15-02-2014 om 22:26 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    16-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 16 februari 2014 - 18 kilo stront - dag
    Na een hele goede nacht ('t is te zeggen: ik heb goed geslapen ondanks de continue alarmpjes tot 2u en daarna elk uur naar het toilet) was ik al vroeg wakker, maar mama (met haar ochtendhumeur (zij heeft dus niets geslapen)) moest niet denken dat ze mij al mocht wassen. Neenee, eerst nog wat luieren in bed, TV kijken, mijn gemak zoeken, een boterhammeke eten (misschien want ik heb geen zin) en pas als ik mijn bed uitgejaagd wordt door de verpleegsters ben ik rijp om een beslissing te nemen: ok mama, je mag me wassen maar wel in bed...
    Omdat het mijn eerste dag is zonder mijn drain en alles nog wat trekt en mama nog wat meelij heeft met mij en... geeft ze toe.
    Het lukt aardig, zij het alleen dat de plakkers van mijn wonde beetje los zijn en dus volledig moeten vervangen worden, en natuurlijk hangt de ene boven de andere dus alles moet eraf en dit doet pijn! Op mijn vraag gebruikt de verpleegster (studente) dan maar een 'remove'-doekje maar dit is rap uitgewerkt omdat ze het ook niet heel correct hanteert, maar soit. Ik kan moeilijk beginnen uitleggen hoe zij hier hun werk moeten doen hé, alhoewel....

    Wanneer alles voorbij is en aan het bekomen ben arriveert ons papaatje al (met vuile schoenen! - mama heeft de kamer mogen samenvegen...).
    Hij had nog een restje mee van de pasta-ovenschotel van Dieter en Sofie en dit smaakt me véél beter als middagmaal dan het eten van hier. Goed gedaan!

    Toen papa vertrok voor de voetbalmatch moest ik van mama een beetje slapen: tot 14u! Ze is zot zeker? Dat is meer dan een half uur! Pffft.. Na wat gezeur en geklaag en gerek in tijd (ik moet pipi doen) val ik dan toch in snurkland (wat ben ik toch een braaf en gehoorzaam kind) en dit tot 14u10!

    Toen besloten mama en ik om een beetje te lezen en daarna te kaarten. 
    We speelden peike-zot jagen en broek van 't gat.

    Toen kwam oma Deinze toe (ze had 2 kleine hespeworstjes mee - njammie!) en ze leerde me zotje jagen zonder peike zot! Ik snap er eerst niets van maar uiteindelijk is het wel spannned!
    Daarna kreeg mama het lumineuze idee om te stronten! Ik schrik van haar taalgebruik maar blijkbaar is dat een spelletje kaart, zoals Halli Galli (weet je nog: mijn hotelbel). Mama en oma doen het me voor en ik zie er wel de grap van in. Ze halen mooie herinneringen boven van in Lourdes en Reims. Voor herhaling vatbaar die uitstapjes! Mag ik mee...?
    Ik speel enkele spelletjes stronten mee en heb al rap 18 kilo stront aan mijn been... Lap, dan maar terug iets anders aub... Met al mijn flatulentie erbij (mijn darmen komen terug op gang na mijn verdoving) lijkt het echt wel een 'stront'dag Confused (lol)

    Dan eens een belleke naar papa. Normaal ging papa vannacht bij me blijven maar mama vond dat het zot was dat hij van de voetbal in Vinkt naar UZG reed en ik dan naar huis. Dus ze deden een switch. Voor mij om het even hoor.
    De jongens waren vandaag bij tante 'Tasj op de boerderij. Daar beleefde Daan blijkbaar de dag van zijn leven want volgens dat ze vertelde aan mama zat hij de hele tijd achter de 'poesj' en trok hij aan de staart. Ocharme da beestje! 
    Nonkel Hans stond erop dat zij de jongens naar huis brachten (lief hé!)  tot bij papa (is alweer een rit gespaard) en we zijn hem daar wel oprecht dankbaar voor. 

    Bij het avondmaal moest ik me al weer wat forceren en kort daarna krijg ik hele erge pijn. En dit ik net zo goed was vandaag, het ging zo rap vooruit... De dokter sprak zelfs dat mijn laatste infuus er eventueel uit mocht (als mijn pijn onder controle was, ik goed kon eten/drinken en mijn laatste longfoto goed was) maar nu ben ik bang dat ik het zal moeten houden.
    De pijn raakt niet onder controle en ik huil, en dat terwijl ik toch zo'n harde tante ben? Ik krijg aangepaste pijnstilling en terwijl mama me wat masseert en voorleest word ik terug rustig.
    We besluiten van snel te slapen vandaag.
    Maar ja... dan moet ik weer pipi doen, en dan kan ik niet slapen en dan beginnen mama en ik wat te tetteren (meisjes onder elkaar) en dan als ik denk van mijn oogjes toe te doen moet ik weer pipi doen en... enz... enz... enz...

    Het is al na 22u als het me lukt mijn oogjes te sluiten, het zal nu wel lukken want alle vragen die ik nu had, die in me opkwamen over mijn brolbol, mijn operatie, de gesprekken over mijn hoofd: daar heb ik nu een antwoord op. Ik weet ook wat ik later wil worden en waarom ik dus nu mijn best moet doen op school: ik wil onderzoeker worden in de jungle en de oceaan en ik wil de dieren verzorgen. En dan vind ik ook een machine uit: een grote bol die reikt tot aan de hemel en dan kunnen alle mensen die nu een sterretje zijn terugkomen naar de aarde.
    Mama ziet het al helemaal zitten en weet al wie ze zou laten terugkomen...


    16-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    17-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 17 januari 2014 - Daantjes - niet - zijne - verjaardag - dag
    Geeuw geeuw...
    Auw auw...

    Mijn nacht bestond uit niet kunnen slapen, effenaan 'pipi' moeten doen en pijn pijn pijn pijn!

    Ik heb het nu pas door dat ik het mag en moet zeggen als ik pijn heb. Ik wacht daar altijd veel te lang mee (waarom weet ik niet, da's wie ik ben) en dus is deze moeilijk terug onder controle te krijgen. Ze hebben daar de hele avond (gisteren) en vannacht moeten voor werken.

    Dus na een snelle vooruitgang direct na de operatie nu even terug naar af...

    Ik mocht (lees: moest) met juf Ilse mee voor 2 blaadjes te rekenen. Ik wist dit wel al dit weekend dat dit ging volgen maar ik heb er nu toch niet echt zin in.

    Deze namiddag was er dan crea-namiddag op de afdeling met de andere kindjes.
    Het is niet de bedoeling dat mama bij me blijft, maar omdat ik zo onwennig ben bij het zien van de andere kindjes (die kaal zijn en die nog meer kabeltjes hebben dan ik) en omdat het mocht van de spelbegeleiding bleef mama bij me, er waren uiteindelijk nog mama's en oma's die dit deden.
    We mochten met zelfklevend gekleurd papier een monster maken. Heel grappig!
    Achteraf zijn mama en ik elkaar in de armen gevallen met enkele tranen en vooral veel geknuffel. De confrontatie met de andere kindjes is zo ontzettend hard! We beseffen heel goed dat wij wel geluk hebben. Het doet pijn zo'n kleine kindjes te zien die zo ziek zijn...

    Om elkaar wat af te leiden spelen we met de kaarten, en papa doet mee: even stoppen met studeren!

    Het voelt heel bijzonder en warm aan dat er intussen al mensen zijn die rekening houden met mijn wens om ipv cadeautjes al eens centjes te geven voor het goede doel waarvoor ik aan het inzamelen ben. 
    Mama heeft nog wat informatie daarvoor opgezocht, de mama's/oma's die knuffels en dekentjes breien: deze organisatie heet 'Poekie', maar helaas zijn ze net gestopt met hun vrijwilligerswerk. 
    Naast de cliniclowns zoek ik dus nog een andere organisatie die ik kan steunen. We denken momenteel aan 'De Living'. Dit is een ruimte die het UZG beschikbaar stelt aan het kinderkankerfonds. Zij stellen dan op hun beurt pedagogische medewerkers en materialen beschikbaar voor de broertjes en zusjes van patiëntjes die hier zijn opgenomen in het kinderziekenhuis. Deze begeleiders komen ook 1 of 2 keer per week op de kamers rond voor individuele spelbegeleiding. 

    Intussen begin ik me ook te amuseren met de 'ik verveel me nooit box' van Nathalie. Het lukt nu al om zelf de pakjes open te maken en afhankelijk van de inhoud ook al om eens met iets te spelen. 

    Vanavond gaat mama terug eens naar huis om te slapen en om de boys. Papa blijft bij me en we maken het gezellig: we keken naar Wouters vs Waes en dit was tof. Daarna mocht papa van mij naar Extra Time kijken op voorwaarde dat ik op de tablet mocht: je mag 2 keer raden...: tuurlijk was het meteen in de sjakosse!

    De jongens waren deze avond bij tante Anja en Koeke Wim. Daantje kreeg pannekoeken: hij is 2 jaar vandaag!
    Maar! Dat zeggen we hem niet. We vieren het niet. Nè! 
    Mama en papa vonden het te jammer voor mij dat zij Daantje zouden vieren terwijl ik in het ziekenhuis lig, daarom hebben ze zijn verjaardag 'uitgesteld'. Hijzelf weet dit toch nog niet echt.
    Voor mama was het toch wel wat moeilijk als ze hem mee naar huis nam: zo'n speciale dag die zo gewoontjes passeert...
    Gelukkig belde haar maatje Helena net voor een opkikkertje, en met Joren naast haar in bed had ze nog een (snurkende) beschermengel bij!

    Als ik het zo eens bedenk, is er toch wel elke dag een moment waarop we keihard moeten lachen. Daarom denk ik aan een nieuwe rubriek: 'lach van de dag', maar omdat het vandaag een beetje moeilijk kiezen is geef mezelf vandaag een uitzondering die de regel zal bevestigen: hier komen de 2 situatie's: 

    (stemmeuh...)

    1.) De rolstoel-glijbaan-race.
    Vanop mijn kamer hebben we een heel goed uitzicht op de grote parking (met verdiepen) van het UZ. We zien daar heel wat gebeuren... Zo was er vandaag bovenaan het parkeerplatform een oudere man in een rolstoel die werd voortgeduwd door een jongere man op zoek naar de uitgang (vermoedelijk op doktersconsult of op bezoek). Ze stonden bedenkelijk te kijken aan de 'rotonde' waar de auto's terug naar beneden rijden. We dachten hier: dat menen die toch niet dat ze zo naar beneden gaan gaan? Maar ja hoor... na wat rondkijken om zich heen (vermoedelijk zagen zij enkel de trap maar niet de lift...) duwt de jongeman de oudere man zachtjes voort helemaal naar beneden... Een beetje meer trekken dan duwen natuurlijk want dat ging keistijl en dus keisnel naar beneden...  Niet mooi van ons dat we daar zo mee moesten lachen maar je moest het gezien hebben: 3 verdiepingen naar beneden! Grandioos! 

    2.) Mijn waarheid-komt-uit-de-kindermond-quote.
    Gisteren (weet je nog) kwam papa hier binnen met zijn vuile schoenen: mama probeerde zijn modderklodden samen te vegen met een handdoek aan de kant want veel meer had ze niet om op te kuisen... Ze dacht bij zichzelf: als ze komen poetsen straks dan leg ik het wel uit...
    Geen poetsvrouw te zien gisteren (zondag).
    Maar daarnet komt er dus een lieve mevrouw binnen met de vraag of ze de kamer mag mooi maken. Papa, die zijn 'ge weet wel' ziet, kijkt snel weg en gaat in de zetel zitten. Mama dacht goedbedoeld, dit los ik wel rap eens op. Ge kunt al raden: met haar acteermicrobes: ze doet er natuurlijk een schepke bovenop...
    En daar gaat ze: 'ja je moet ons excuseren  maar hier zijn gisteren mensen gekomen met héél vuile voeten en dus heb ik het wat samengeveegd maar ik kon ook niet meer dan dat... etc etc...'
    De poetsvrouw maakt daar helemaal geen probleem van en mama en papa (die intussen zich een beteke moeten inhouden van het lachen en dus naar buiten staren) geven elkaar een knipoog: opgelost dachten ze, is toch zo moeilijk niet...
    Maar dan ikke: 'ja die mensen: dat was haren man!'.
    Mama vuurrood, betrapt op een leugen, snikt van het lachen, nog steeds naar buiten starend, maar wanneer papa met zijn hoofd in zijn handen het uitproest van het lachen kan zij zich natuurlijk ook niet meer bedwingen... Allebei de slappe lach en intussen de poetsvrouw maar poetsen zonder nog een woord te zeggen...

    Man man man...

    17-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    18-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 18 februari 2014 - animatiedag
    De nacht was beter deze keer, noch wel wat pijnstilling nodig maar toch niet meer zo extreem. Ik begin ook al alleen uit bed te kunnen om naar het toilet te gaan (met mijn infuusstaander natuurlijk)

    Maar vandaag heb ik niet veel tijd om 'mijn ding' te doen!

    Ze komen me halen om te koken! Pannenkoeken met fruitbrochettes: joepie! Ik mocht, net als enkele andere grotere kindjes (waarvan 2 zonder haar) helpen bij het deeg en moet berekenen hoeveel 4 keer 30 gram is: makkie! Ik doe eerst 4x3 en dan een nul erbij! Ik mocht dan ook de kiwi snijden. Dit alles pas nadat onze handjes zijn ontsmet want we mogen elkaar niet ziek maken.
    Het resultaat is lekker: we krijgen elk 2 brochettes mee, maar ik krijg er maar ene op.

    Ze komen me halen voor de klas! Juf Ilse hoorde gisteren dat we leren over de klok en ze heeft 2 blaadjes voorzien. We gaan van makkelijk naar moeilijk: uur, half uur, kwartier en dan ook 5 en 10 minuten. Ik ben enkel eventjes mis op bij het kwartier 'over': ik moet leren van naar mijn kleine wijzer te kijken: als die voorbij een getal is moet ik niet het komende getal melden...

    Ze komen binnen om te knutselen! Ik mag 2 fotokaders versieren: superleuk. Het was een tof meisje, iemand uit De Living (zie gisteren), mama weet veel info bij en we lijken zekerder van ons idee om ook hen te steunen.

    Ik zie het vandaag een eerste keer zitten om te skypen met mijn klas. Ik wou niet dat ze al mijn kabeltjes zagen, maar ik heb ontdekt dat ik deze beetje kan wegmoffelen onder mijn trui. De klas leest me voor uit een boek, het gaat over brandwonden en wat je dan moet doen. Hé, dit weet ik nog allemaal van mijn opleiding bij het Jeugd Rode Kruis! Maar het wordt ook moeilijker: meester stelt vraagjes over wat ze net hebben gelezen. Ik kan ook iets antwoorden en krijg applaus van de hele klas. Oei, ik groei! Hihihi.

    Ik krijg bezoek van Hannah, tante Jacinta en oma Deinze. Oma bakte glutenvrije wafeltjes voor mijn mama. Tof hé! (en ze zijn lekker!!!) Van Hannah kreeg ik terug een leuk kaartje en ik mocht enkele Kipling aapjes kiezen uit hun collectie.
    Ik speel met de aapjes een toneeltje.

    Het minst prettige aan vandaag is dat het niet met me vooruit gaat, ik blijf beetje stil staan. Ik kan nog steeds niet eten zoals het moet (geen honger en het doet pijn, ik word ongemakkelijk) en de pijn: tja, die is er ook nog steeds.
    De dokter onderzoekt me heel goed en vindt gelukkig niets bijzonder, het is dus wachten en genezen...

    Ook mijn plakkers beginnen terug te jeuken: die in mijn hals van mijn infuus en ook die boven mijn wondjes van de operatie en de drain. Ze willen ze wel vervangen maar het doet te veel pijn en dus kiezen ze voor mijn comfort: ze blijven eraf.

    Vandaag maakte ik een 'strip'. Is wel cool. Maar mama moest daarvoor heel wat omwegen volgen: een e-mailaccount aanmaken, een facebook-account aanmaken (terwijl ik er van mama wel niet op mag: dus je moet me niet proberen 'frienden') en dan een app downloaden 'bitstrip' of zoiets. Het is wel grappig. Mama maakte van zichzelf en papa een stripfiguur en ik van mezelf. Mama maakte dan een voorbeeldje en ik maakte achteraf ene helemaal zelf.

    Dan rest me nog mijn rubriek:
    Lach van de dag:

    Papa heeft in een vluggertje de parkeerplaatsen geteld van het parkeergebouw hier in het UZG: hij komt aan een vlotte 1800 parkeerplaatsen. Is het één en ander hé! Hallucinant dus dat het steeds zo zoeken is om toch maar een plaatsje te bemachtigen. Beetje vervelend bij het toekomen omdat je zo wat tijd verliest maar het is eens zo grappig eens je vanuit mijn kamer naar de zoekende chauffeurs kijkt.
    Beetje stout hoe mensen zich durven parkeren waar ze helemaal niet mogen staan: doorgang belemmeren, scheef staan, staan op voorbehouden plaatsen voor dokters van wacht,...
    En dan beginnen mama en papa als een zot te zwaaien en aanwijzingen te geven aan mensen die aan het zoeken zijn: daar is er eentje, neenee achteruit, ow stop,... Precies of ze het horen... ai ai ai, hebt dat als oudjes...
    Dan beginnen ze er ook op te letten eens mensen een parkeerplaats vinden, hoé ze die parkeerplaats proberen in te rijden. Het is erg gesteld met de parkeerkunsten... Papa zegt dat ze dit moesten beboeten, maar mama vindt het megagrappig hoeveel moeite een klein autoke soms moet doen om in een ruim parkeergat te geraken...
    En dan zien ze plots hetzelfde: een dame met een Ford break die echt toeren aan het doen is om vooruit in een gat te rijden, en nogmaals en nogmaals en .... en maar niet lukken en intussen een hele file achter haar. Terwijl mama zich luidop afvraagt waarom ze er niet achteruit inrijdt, rijdt ze wat verder, en mama en papa denken: oef ze gaat het achteruit proberen en zo zal het opgelost zijn: ze rijdt weg! Op zoek naar een andere plaats. Mama en papa staan verstomd doch proestend te kijken. Een Volkswagen Polo probeert haar plaats dan maar in te nemen maar deze moet ook 10 keer voor- en achteruit. Papa slaat zich op het hoofd. Hoe is het mogelijk! En dan valt mama haar oog weer op die dame in de Ford: ze ziet terug een parkeerplaats: probeert terug enkele malen vooruit in te rijden, dit lukt niet, en ja hoor, je kan het raden: alweer rijdt ze weg! Hoe moet deze dame ooit een plaats vinden om op tijd bij de arts te zijn... Aiaiai!
    Mama en papa zitten met de slappe lach en amuseren zich met verder te kijken, het was zeker niet de laatste die niet kan parkeren!
    Mama en papa vinden het niet erg hoor als je niet kan parkeren, maar het is wel supergrappig als je de één na de ander ziet prutsen...

    Da's beetje vergelijkbaar met mama's dt - gepruts in haar werkwoordvervoegingen ...

    Hihihi

    Bijlagen:
    IMG_20140218_115346.jpg (643.5 KB)   
    IMG_20140218_115414.jpg (792.4 KB)   
    IMG_20140218_155806.jpg (866.1 KB)   

    18-02-2014 om 22:17 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (7)
    19-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 19 februari 2014 - beter-aan-'t-worden-dag
    De pijn begint onder controle te geraken, ze is er nog uiteraard maar het is doenbaar en dit dankzij een goed schema qua pijnmedicatie. Ik moet niet meer zoveel extra pijnstillers vragen, dus de twijfel vanmorgen bij de dokters of ze niet beter mijn morfinepompje terug opstarten was onnodig. Vandaag verliep dan eigenlijk beter waardoor ze deze avond mijn infuusje stop gezet hebben en als ik alle pilletjes en siroopjes goed verdraag (want de medicatie moet nu via mijn mondje) dan gaat mijn infuus er morgen uit.

    De dokters denken hier dat ik zo goed vooruit ging omdat ik deze middag eindelijk 'deftig' heb gegeten. Nog niet overdreven veel maar toch al goed. Het was ook lekker... Niet moeilijk... papa ging pizza halen in de Pizzahut! Hmmm wat was ie heerlijk! Hij rook zo goed, hij smolt in mijn mond en wat ik ging gulzig te keer. Maar ja, na 2 stukken had ik toch voldoende hoor. Papa zal de rest wel opeten...

    In Nathalie's pakje zat er vandaag een breinbreker. De piramide kreeg ik nog vrij snel opgelost, maar de ster lukt ons niet. Mama zegt dat ik Nathalie dan maar eens zelf moet laten proberen terwijl ik logo volg bij haar

    Ik mocht ook vandaag terug mee met Juf Ilse en heb zeer goed gewerkt, zegt ze. Mama was trots op mij.

    Mama heeft een klopke van de'n hamer. Moe moe moe. Beelden en herinneringen van de voorbije weken schieten haar ook door het hoofd. Ze wordt terug een beetje bang, alhoewel dat nochtans niet nodig is: het was een goede brolbol! Deze zijn ze nu aan het ontleden in het labo en mama krijgt nu weer schrik dat ze daar toch stoute cellen gaan in vinden. Mama toch... zo niet piekeren... 
    We hebben mijne brolbol vergeleken met een colablik: dit meet 6,5cm op 11,5cm en mijn brolbol was er 6 op 11. Als ik nu mama's colablikje voor mijn borstkas hou is het wel schrikken dat zoiets groot in mij zat. 
    De dokters lachen een beetje dat we het nu vergelijken met een colablik maar verklaren daardoor wel dat ik zoveel pijn heb. Alle organen die geen plaats hadden moeten nu een plaatsje vinden.

    Vandaag kreeg ik bezoek van de tantes: Tasj en Jessica en later ook Manu. 's Avonds kwamen dan wat nonkels: Philip en David.
    Tante Tasj had glutenvrije koekjes mee voor mama en tante Secca had mooi briefpapier mee! Als ik eens alleen ben weet ik al naar wie ik briefjes ga schrijven! Maar nu nog niet, er kijken er hier veel te veel mee op mijn vingers!
    Nonkel Phlippo had vanalles mee voor mij van Naomi en Fleur, mijn buurmeisjes. 2 kaartjes - want ze konden niet kiezen , DVD's om te lenen, snoep en chips en ik kreeg een centje, ook van Feur-omi (zo noemde ik hen als we pas naast hen kwamen wonen): zij spaarden een spaarpotje vol met rostjes voor het goede doel! Mooi hé van hen!
    Ik blijf alles sparen tot we op controle moeten komen na mijn ontslag en dan gaan we de centjes enzo verdelen over de diensten en de goede doelen.
    Joren kreeg ook snoep van hen, leuk voor hem dat hij ook iets krijgt. (eerder kreeg hij ook al van Tille een voetbal-getint-cadeautje: vindt hij natuurlijk super!)

    Ik kreeg ook bezoek van de cliniclowns. Ze deden heel gek. Ze hadden een karretje mee met darop een soort sjoelbak en een buisje en knikkers. Ik moest de knikkers via dat buisje in gaatjes krijgen. Ze waren zeker dat ik dat niet ging kunnen want niemand kon dat alleen zij! Ze zeiden dat, als ik won ik cadeautjes kreeg. Maar dat op de hele dienst nog niemand had gewonnen. Ik deed mijn best en ik haalde 25 punten. De clown deed het op een heel andere manier en die won! Maar toch kreeg ik cadeautjes. Eerst gaven ze me alle spullen die op mijn bed lagen in :mijn handen: 'hier je cadeau', maar dat was natuurlijk niet juist. Toen kreeg ik nog potloodjes, kleurboekjes, briefpapier enz...
    Mama maakte een filmpje, maar helaas (net als van de accordeonist) kan ik dit niet toevoegen op het dagboek.

    Vanavond blijft papa slapen, dan kan mama thuis wat rusten. Maar eerst gaat ze eens goeiedag gaan zeggen bij haar vrienden van het toneel. Ook al is het wat onwennig, het doet deugd om terug wat onder de mensen te zijn. Ze is Ann en Indra heel dankbaar omdat ze zullen inspringen voor haar.

    19-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    20-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 20 februari 2014 - goocheldag
    De pijn is alweer iets beter, ik verdraag de medicatie goed en dus mag vandaag mijn infuus eruit.
    Hiervoor ben ik wel heel bang! Dat infuus zit in mijn nekje en er zitten 2 draadjes in en och nee die plakker moet er ook weer af, grrr!
    We spreken af dat ik eerst mag eten, (mama had frietjes mee) bekomen en dan klaar voor de grote werken... 
    Met de nodige angst, tranen, luide scheldwoorden en neepjes in mijn mama's arm is het gelukt. De plakker verwijderen deed heel veel pijn maar daarna moet ik toegeven dat het wel meeviel.
    Achteraf nog wat bekomen met TV (voor 1x keer nog Nickelodeon - ik profiteer ervan want thuis mag dit niet) en ik was terug mijn vrolijke zelve.

    Vandaag was het niet juf Ilse maar een meester. Ik heb keilang en keigoed gewerkt!

    Tante Anja en Koeke Wim kwamen op bezoek. Elien had een zelfgemaakt vriendschapsbandje voor me gemaakt. 
    Ze hadden ook tekeningen en kaartjes en een knutselwerkje mee van in de schoolopvang, van Nicole. Lief hé!

    En dan was er weer vreemd onaangekondigd bezoek. Een goochelaar! (www.projectmagicbelgium.be) Deze komt (in samenwerking met David Copperfield!) maandelijks langs bij de kindjes hier. Hij legde me zelfs een trucje uit, maakte met zijn vele ballonnen wat ik maar wou: ik koos voor een vislijn met dolfijn, dit schudde hij zo maar uit zijn mouw! Weet je dat hij zelfs al meespeelde in een film van Mega Mindy? (dolfijnendiefstal). Mama natuurlijk op het puntje van haar stoel om te vragen of hij Toby had gezien... Mama....!
    Ik kreeg ook nog een cadeau van de goochelaar. Je raadt het nooit! Een ganse goocheldoos! Super gewoon, ik zal nogal kunnen oefenen thuis!

    Dokter Simmoens kwam ook langs, dat is een dokter die collega was van papa toen hij nog in het ziekenhuis werkte. Die dokter komt hier op cursus en kwam me eens bezoeken. Hij is blij dat het goed met me gaat.

    Ik speel nog wat spelletjes met mama, lees nog wat en dan is de dokter daar weer.
    Ik mag morgen naar huis!! Nog wat documenten in orde maken en normaal ben ik ten laatste tegen de middag weg!
    Super hé!

    Mama is ook heel blij. Ze belde direct naar papa: morgen slapen ze terug samen! 
    Ik denk wel dat ik dat toch wat in de gaten ga houden, mijn eerste nachtje wil ik wel niet alleen in mijn bed slapen hoor! Is trouwens een hoogslaper, dat bed van me: ik zal er nooit in geraken.

    Afhankelijk van hoe ik me voel na de krokusvakantie mag ik dan terug naar school: hele dagen of halve dat zien we dan nog wel.
    Maar zeker is al dat ik 7 weken niet mag turnen of zwemmen. Ik kijk boos naar de dokter: ik wil looooopen! Mag niet...

    Zondag mag mama mijn draadjes eruit halen, binnen 6 weken moet ik terug op onderzoek (NMR scan) en een week daarna terug naar de prof oncologie. En dan zullen we hopelijk deze nare periode kunnen afsluiten, controle zal nodig blijven min. 2x/jaar, maar dat is op zich nog wel ok. Als het nu maar eerst eens mag stoppen...

    20-02-2014 om 18:35 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (13)
    21-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 21 februari 2014 - zaligdag
    Wat was het zalig om te slapen zonder kabeltjes en draintjes en kathetertjes en toeters en bellen!
    Wat was het zalig om wakker te worden en te weten dat ik naar huis mag - voorgoed.
    Wat was het zalig om me terug te kunnen douchen, mijn haar te wassen - mits de nodige voorzichtigheid.
    Wat was het zalig: de laatste keer naar het ziekenhuisklasje.
    Wat was het zalig: de laatste keer mijn verband checken - ook al moet het er maandag weer af voor de draadjes.
    Wat was het zalig om naar huis te rijden en het plompe grijze UZ gebouw achter mij te laten - ook al kreeg ik daar een fantastische zorg.
    Wat was het zalig om Daantje op te pikken en hem terug te zien na al die tijd - ook al was hij ziekjes.
    Wat was het zalig om in mijn eigen huisje terug te zijn en mijn speelgoed en spulletjes terug te zien - ook al kan ik het nog niet lang aan 1 stuk mee spelen.
    Wat was het zalig, die knuffel van Joren toen hij thuiskwam met de rang, terwijl oma en opa op bezoek waren.
    Wat was het zalig, terug zelfgemaakte pizza - ook al kan ik nog niet zo veel eten.
    Wat was het zalig om bij mama en papa te slapen, ook al was het op een matras op de grond - zolang ik 's nachts wakker word van de pijn mag ik bij hen op de kamer.
    Wat was het zalig, de geruststelling dat het nu wel allemaal goed komt.




    21-02-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (2)
    22-02-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 22 februari 2014 - wendag
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Toch even wennen, terug thuis.
    Ik dacht dat alles voorbij ging zijn: weg uit het ziekenhuis = weg pijn? Maar nietes dus. Het is nog steeds aanwezig die pijn en dat is een hele aanpassing: ik kan nog niet doen wat ik wil.

    Wennen aan mijn broers: Daan die 's nachts wakker ligt (huilen) en overdag aan mama's rokken hangt (maakt vermoedelijk wat verlatingsangst door) en Joren die zo zot loopt of een achterdeur.

    Als ik de chirurg-assistente mag geloven (die donderdagavond laat nog even kwam piepen) dan zal de pijn ook nog voor enkele weken zijn, wel zal ze steeds minderen, tot ze stilletjes verdwijnt. Weet zij wel wat ze zegt: enkele weken?? 
    Alweer worden we geconfronteerd met de ernst van de ingreep, die ervoor zorgt dat het dus 'normaal' is dat ik nog zoveel pijn heb en tot einde maart niet mag lopen, turnen of zwemmen! Ik ben er allemaal niet mee akkoord maar zal moeten plooien zeker?
    Ze zeggen dat ik zo'n flinke en taaie ben: dat ze niet hadden verwacht dat ik zo snel ging herstellen met zo'n 'beperkte' hoeveelheid pijnmedicatie...
    De arts legt uit aan mama dat de brolbol in 1 geheel is weggenomen maar dat het moeilijk was om hem los te maken van mijn ruggengraat met wie hij verkleefd was. Laagje per laagje probeerden ze dit af te pellen tot op het punt dat ze vonden dat ze niet mochten verder gaan uit schrik voor het kwetsen van mijn zenuwbanen. Met het blote oog is dus wel alles verwijderd van de brolbol maar het deel waarmee deze verkleefd was is dus nog een stukje aanwezig.
    Vandaar dat controle nodig zal blijven. Zorgt dit laagje ervoor dat er weer 'iets' kan groeien? Groeit dit rap? Kan iets goed ontaarden in iets slechts... 
    De resultaten van mijn brolbol die ze nu aan het ontleden zijn in het labo om te kijken (en ze gaan heel minitieus te werk) of er in die hele grote massa toch geen 'stoute' cellen zitten, zijn nog niet binnen, vermoedelijk is het zelfs wachten tot ik op controle moet (april) en dit is terug lang wachten! Alhoewel mama en papa zeiden dat ze zich daar niet meer druk gingen in maken omdat het anders niet meer leefbaar blijft, is het toch weer vreet ambetant: precies of we mogen nooit gerust zijn.
    En alweer is dit materie genoeg voor mama dat ze daar tot op vandaag weer over piekert.
    Mama vreest dat dit piekeren wel zal slijten maar dat het ergens wel aanwezig zal blijven, vooral de periodes van controle.
    De voorbije weken zijn ook zo intens geweest, da's echt ne krak die je krijgt waar je je terug moet bovenop stellen, maar zoiets heeft tijd nodig..
    Beelden en geluiden blijven voorbij flitsen: de val, het moment waarop we horen dat er iets is in mij dat er niet mag zijn, de ziekenwagen, intensieve, alle buisjes die uit mij kwamen, alle mogelijke soorten scanners, de foto's van de beeldvorming, de stroom dokters die in 1 beweging aan je bed komen, andere kindjes: nog meer buisjes, kale kindjes, de angst op de gezichten van andere ouders, het overlijden van mijn buurtje op intensieve de 2e nacht, mijn angst- en pijnkreten (door merg en been) bij het verwijderen van de thoraxdrain en pijnlijke plakkers,...
    De shock van wat het allemaal geweest kon zijn: moet ik medicatie? word ik kaal?
    De diepe angst van het ergste van het ergste, die had ik zelf niet, maar blijft spoken in mama's hoofd: doodgaan...

    Gelukkig moet ik daar niet aan denken. Ik kan me bezighouden met de dingen die écht belangrijk zijn: mijn brieven, tekeningen, kaartjes,...
    Mijn map puilt uit, ik zal op zoek moeten gaan naar een grotere! Ofwel stop ik ze in een mooie doos, want ik wil dit alles wel bewaren.
    Cadeautjes blijven toekomen: een kussen met de foto van mij en mijn broers: kreeg ik van Trui, van Dianta (die ook mijn nagels kwam lakken vandaag) kreeg ik Lego Friends en van een collega van mijn papa een leesboek die haar dochter zelf heeft geschreven! 
    Ook al had ik beslist liever centjes te krijgen voor het goede doel: deze maken me natuurlijk allemaal heel gelukkig, het verzacht wel een beetje de pijn. (en af en toe nog eens iets kunnen opendoen is wel tof)

    Ik durf bijna niet te zeggen hoeveel centjes ik al kreeg, deze verzamel ik in een enveloppe/spaarpot voor het goede doel. 
    Mammy, tante Trees & nonkel Marc, oma en opa, koeke Wim en tante Anja, Ruben VS, Denis & Caroline + Fleur en Naomi,... al allemaal sponsorden ze flink mee (ik hoop dat ik niemand vergeet)
    We gaan verder sparen tot ik op controle moet in april. Dan verdelen we de centjes voor de helft aan de cliniclowns en de helft aan kinderkankerfonds (waar dan tal van andere projecten uit gaan, zoals 'De Living').
    En de cadeautjes die ik dubbel heb of die ik ontgroeid ben die verdelen we dan op de diensten intensieve en oncologie. 
    Ik mag tante Annick niet vergeten: zij verzamelt ook kleine dingetjes voor kindjes die op spoed in Deinze worden opgenomen, om hen wat te troosten na een prik of onderzoek. Ik ga haar zeker ook spullen bezorgen.

    Ik wil graag alle mensen bedanken die ons hebben gesteund en nog steeds steunen:
    met een kaartje, een brief, een tekening,
    met een cadeautje, een centje,
    met een bezoekje, een telefoontje, een gesprek,
    met een smsje, een mailtje, een reactie op de blog,
    met opvang voor mijn broertjes,
    met het maken van een maaltijd,
    met een begripvol knipoog,
    met ...

    Wij hebben hier geen woorden voor, we werden verstomd door alle reacties - op welke manier dan ook - de hoeveelheid is echt hallucinant, maar we zeggen oprecht 'DANK U WEL', 
    Mijn brolbol is eruit en ik moet nu genezen en zal er vanaf zijn met een litteken. En voor mama en papa (en mijn broertjes) is dit op een bepaalde manier ook zo...
    Dus dank u om er niet alleen geweest te zijn voor ons, maar om er ook in de toekomst nog even te zijn...

    De blog, dewelke ontzettend veel werd gelezen door enorm veel verschillende mensen, blijft open, want mama en ik vermoeden dat we er af en toe nog eens wat bedenkseltjes zullen op kwijt willen, vooral de periode rond een controlebezoek (eerstkomende: april).
    Doch hebben we beslist niet meer dagelijks te zullen posten.
    Veel nieuws hebben we niet meer te vertellen en we moeten ook nog een beetje (begint nu nog maar pas) op onze positieven komen met de nodige rust.

    Ik wens jullie nog 1 grote boodschap door te geven: 

    "geniet van elkaar en koester..."

    Dikke knuffel,
    Lena
    Xxx

    Hartelijke en dankbare groeten,
    Geert & Annika,
    Joren & Daan.



    22-02-2014 om 21:39 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (1)
    19-03-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 19 maart 2014 - We-zijn-hier-nog-eens-terug-dag
    Het is lang geleden dat ik hier nog eens kwam piepen en mama en papa krijgen terug (allez: nog steeds eigenlijk) veel berichtjes om te vragen hoe het met me gaat. Hoog tijd dus dat ik hier nog eens wat kom vertellen, want intussen is er al zodanig veel gebeurd dat ik zal moeten zien dat ik niets vergeet...

    Stilletjes aan komen verhalen aan ons oren over hoe ons verhaal was voor anderen, hoe zij ermee omgingen, wat dit betekende voor hen. Mama en papa zijn blij ook deze verhalen te horen, te voelen dat hun verdriet écht wel werd gedeeld...
    Zo kwam mama te weten dat er collega's waren die speciaal kaarsjes zijn gaan branden, gaan bidden zijn in Bachte Grot. De hoeveelheid kaarsjes boven Vinkt (maar blijkbaar ook in de omstreken) moeten echt immens zijn geweest... 
    Een heel mooi symbool.
    Zo heeft ook E.H. Deken op Lichtmis een gebedje voor mij gedaan in de Kerk. En hij kwam intussen ook een bezoekje brengen (ik liet hem proeven van mijn zelfgebakken havermoutkoekjes en hij vond het lekker).
    De vele bezoekjes: daar moet ik ook van op kijken. Komen die allemaal voor mij...? Guillaume en Esther, Daniël en Arlette, Firmin en Agnes, Marit en Ciska met hun mama, Mammy met N.Luc en T.Leen, Joran met zijn mama, fam. Reynaert, ... (ik hoop oprecht dat ik niemand vergeet...) Ik vind het 'sjiek' van hen dat ze allemaal mee sponsoren voor mijn oproep van het goede doel. 
    Het is heel fijn dat we zelfs tot nu nog kaartjes en tekeningen en mails en smsjs en... krijgen.
    Mama legde al contact met de verantwoordelijke sponsoring van UZG en op 2 april (als ik op onderzoek moet) zal alles geleverd worden. Ik spaarde maar liefst al 9 dozen vol met spullen!

    Mama zegt dat ik zeker moet vertellen dat ze alle mails en berichtjes apprecieert maar dat het gewoon onmogelijk is om alles telkens en persoonlijk te beantwoorden. Dus het is niet dat ze niet wil hé.

    Op carnaval kwam Meester langs met de klas. Ze mochten zich hier bij ons thuis verkleden en dan maakten we snoepmaskers! Heel fijn! In de namiddag wou ik persé naar hun Carnavalsfeest gaan kijken en mama heeft me laten gaan voor een uurtje. Ik was blij (achteraf wel de nodige pijn). Mama zei dat het terug een beetje leren loslaten is. Geen idee wat ze daar weer mee bedoelt!

    De krokusvakantie is goed verlopen, het was wel druk maar ik heb me geen minuut verveeld! Jordi en Lucas zijn komen spelen, we zijn toen ook naar De Lego Movie gaan kijken. (wij allemaal content maar mama zat op haar gat: ze zei: ik zal mijn kindjes wel weghouden van geweld en computerspelletjes en dan kom ik kijken naar een Legofilm en zet ik ze erbij... --> zij dacht dat het een rustige film was met politiemannetjes en brandweermannetjes en verhaaltjes van Lego Friends: whoehahaa!)
    Lonit is ook een keertje komen spelen.
    Mama en Joren en ik zijn ook eens naar de Dino-tentoonstelling geweest in Antwerpen. Het was heel mooi daar en interessant met de audio-foons, maar door de vele vele bezoekers had ik het nogal rap gehad. Drummen en aanschuiven: niets voor mij! Mama vond het zonde van de tickets en omdat het mooi weer was zijn we dan maar naar De Zoo geweest! Mama vroeg daar een rolstoel (was echt wel noodzakelijk want ik kon niet langer rechtstaan) en ik heb super genoten! We hebben buiten onze sandwiches gegeten in het zonnetje. En dan de hele toer gedaan: ik vond de giraffen en olifanten de max. De pinguïns en apen waren grappig! Joren was verzot op de leeuwen en tijgers. Mama kon zich wel voor het hoofd slaan dat ze haar fototoestel niet bij had!

    We genieten echt van elke dag met mooi weer! Het zonnetje doet ontzettend deugd!
    De laatste zondag van de vakantie is mama dan even gaan wandelen met tante Tasj en wij konden met ons neven ravotten op het speelplein. Nu ja, ravotten was er voor mij niet bij want ik mag tot einde maart nog geen inspanningen doen. 
    Het liefste dat ik nu wil is eens goed lopen, maar ik voel zelf ook dat dit niet gaat...
    We zijn dan ook nog naar de voetbal geweest en daar kon ik dan met Lucas rustig in 'ons kamp' wat spelen en rondhangen.

    Joren mocht zaterdag met zijn ploegmakkers, en andere jeugd Eendracht Vinkt oplopen met de échte spelers van KAA Gent in de match tegen Zulte-Waregem. Het was een uitstap voor mama en papa waar ze wel van konden genieten ('t is te zeggen: mama genoot van de Vinktse spelertjes die ze mooi op foto kon zetten en papa genoot van de match!). Zelf ben ik anti-voetbal (beetje zoals mama...) en dus bleef ik thuis met Daantje. Dianta en haar mama zorgden intussen goed voor ons.

    Vorige week ben ik ook terug gestart met school. Halve dagen lukken goed. Een volle dag is toch moeilijk hoor. 
    We bekijken dag per dag en hopen dat ik niet te veel leerstof achter sta.

    Oei, nu heb ik nog niets verteld hoe het met me gaat...
    Ewel: 't is een beetje op en af.
    Algemeen ging het eigenlijk redelijk wel. Pijn nog uiteraard: ik loop er ook een beetje naar. Maar het strikte pijnmedicatieschema kon ik rap afbouwen naar 'enkel indien nodig'. De eerste drie nachten thuis werd ik nog wakker van de pijn, maar daarna ging het goed en kon ik terug in mijn eigen bedje slapen. Allez ja: slapen: ik ben Lena niet natuurlijk als ik niet zou vechten tegen mijn slaap hé: want slapen is saai en tijdsverlies en...
    Op maandag mochten de draadjes eruit en ik sprak af met mama dat zij dit ging doen en ik was blij dat er niet terug een dokter aan mijn lijf ging prutsen. Helaas zaten de draadjes heel diep vast en vergroeid in een grote bloedkorst. Mama was heel voorzichtig maar toch deed ze me pijn. Mama besliste toen maar de huisarts te laten komen hiervoor. Intussen weekte ze de korst los met een vaselinekompres en dit gaf een goed resultaat, doch de dokter moest ook zoeken en prutsen om de draadjes eruit te krijgen.
    De wonde van mijn sneetje zelf geneest heel mooi. Het wondje waar mij drain zat genas moeilijker: maar intussen lijkt het ok. Het litteken zal minder mooi genezen dan van mijn sneetje maar ja... ik kan er al naar kijken zonder het eng te vinden. Ik wil alleen niet dat anderen het zien!
    En net als mama weer wat kan ademhalen omdat ik er beter uit zie en mijn wondje eindelijk toe is krijg ik zaterdagnacht weer ontzettende pijn: ik moet de hele nacht huilen en dit is niet mijn gewoonte want ik ben een sterke meid en klaag niet rap. Zondag was het nog niet echt beter en mama werd wel wat ongerust dus ging ze met mij naar de dokter van wacht. 'Gelukkig' zou het enkel 'maar' spier- en weefselpijn zijn tgv de operatie (nog steeds), de plaats die mijn organen terug krijgen nu mijn 'colablik-brolbol' weg is en mijn verkeerde houding. Hij schrijft andere pijnmedicatie voor en dinsdag (gisteren) moest ik toch op controle in UZG dus dan gingen we wel verder zien.
    De pijn was tot gisteren niet echt beter en mama schoot weer helemaal in paniek toen ze de foto zag van mijn RX Thorax die ik moest krijgen eer ik bij de professor mocht. Allemaal kleine oplichtende streepjes rond mijn wervelkolom, longen, hart,... het waren er wel 100! Mama dacht het ergste van het ergste: uitzaaiingen. (gelukkig zei ze me dit niet want anders zou ik haar geantwoord hebben dat ze een vijs kwijt is met al haar negatief denken). Het was dan ook de eerste vraag die ze stelde aan de prof: wat zijn dat? 
    De dokter moest glimlachen met mama's bezorgdheid en kon haar geruststellen: het zijn de inwendige hechtingen die ze moesten doen tijdens mijn operatie. Man man man, dat ziet er de moeite uit hoor!
    Meer bezorgd was de dokter over mijn wervelkolom: die staat scheef! Scoliose.
    Er zijn nu 2 opties: ofwel (en vermoedelijk) is dit door mijn verkeerde houding tgv de pijn na de operatie ofwel zat die scoliose er vroeger al (maar niemand merkte ooit iets op) maar werd de scoliose gecorrigeerd door mijn brolbol... 
    De dokter schrijft kiné voor en weer andere pijnmedicatie en mama mag de dokter ten allen tijde bellen: dit stelt mama gerust!
    Ik ook blij dat ik er zo van af kom maar wanneer de dokter zegt om nog een bloedonderzoek te doen (kijken of er zeker geen infectie schuilt achter mijn pijn) begin ik weer te flippen: blijf van mijn lijf, trek bloed bij uzelf, ik ga nog liever dood, ... het zijn maar enkele voorbeelden van wat ik geroepen heb. Ik trek het mij niet aan, ze moeten wegblijven met die naalden. 
    Wanneer de verpleger en verpleegster mij kordaat op de tafel leggen is mama opgelucht dat ze dit zo aanpakken en niet zoals die keer op pediatrie... (waar mama wel mee voor verantwoordelijk was vond ze omdat ze wou luisteren naar mij toen ik 'wacht' riep omdat ze dacht dat ik me wel zou herpakken: nietes dus - vandaar nu de korte pijn...). 
    Ik ben echter allesbehalve opgelucht en ik laat dit merken aan mama door haar te schoppen op haar schenen, te bijten in haar arm, te slaan in haar buik, te krabben op haar handen, haar uit te schelden voor 'rotwijf' en mijn bril in 2 te plooien...

    Mama's hart huilt vanbinnen maar ze laat me doen omdat ik eindelijk eens mijn emoties toon. Want huilen doe ik niet. Praten doe ik niet. Boos zijn doe ik niet. Ik doe gewoon alsof mijn 'ziekte' (als ik het zo mag noemen) niet bestaat. 

    's Avonds mocht ik al naar Dirk voor kiné. Hij leerde me hoe ik mijn hoofd moet recht houden en ik leerde allerlei oefeningen met mijn armen/schouders en met een stok om zo stap voor stap mijn houding te corrigeren. Het ging vrij goed.

    19-03-2014 om 10:56 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    30-03-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 30 maart 2014, 2-maand-later-dag
    Lieve Lena,

    Amper 2 maand verder en ik moet vol bewondering naar je kijken. Wat ben je sterk...
    De voorbije 9 weken heb je ontzettend veel doorstaan en nu reeds pak je je leven terug op alsof er 'niets' aan de hand was.
    Praten, nee dat doe je niet. Je laat liefst gewoon alles achter je. Ik vind dit heel moeilijk want ik wil er zijn voor je en je laat het niet altijd toe...

    De dagen met prikken, van het ene onderzoek naar het andere, uw angst en colère voor de verpleegkundigen als ze u kwamen verzorgen, uw colère tegenover de dokters - want het was (volgens u) hún schuld dat je daar lag - uw verveling, uw schrik dat anderen uw prikjes, buisjes of littekens zouden zien, uw nervositeit voor de verdoving (want opereren houdt volgens u niet veel in, je slaapt toch), uw stokstijf in bed blijven liggen uit angst voor pijn,... dit alles maakt opnieuw plaats voor terug ganse dagen klas, spelen met je vrienden, ruzie maken met je broer, het verlangen om nog eens 'wild' te doen (want tot nu mocht dit nog niet).
    Ik ben super enthousiast met deze vorderingen maar ik kan je niet bijhouden.
    Jij bent veel sterker dan je mama, die blijft maar aanmodderen. En ik ben hiervoor kwaad op mezelf want ik zou beter jouw voorbeeld volgen, maar het lukt niet... ik vind dat 'aan/uit'-knoppeke maar niet. Jij kreeg het het hardste te verduren en toch ben jij zo ijzersterk, wat moet ik je bewonderen!

    Terwijl ik... 
    De vermoeidheid gaat maar niet voorbij, ik weet niet van waar ze blijft komen.
    Elk spiertje in mij doet ontzettend pijn. En ja ik ben zelf verpleegster maar ik wist bijlange niet dat ik zóveel spiervezels in mij had.
    Ik heb nood aan sociaal contact, aan een babbel en aan een knuffel. Maar als de telefoon rinkelt lukt het me niet om op te nemen, net zoals het me niet lukt om de stroom aan mailtjes en smsjes te beantwoorden.
    En als ik dan eens buiten kom dan tover ik, net zoals daarjuist op de voetbalwedstrijd van je broer, wel een fake-glimlach op mijn gezicht, is niet zo moeilijk: je bent een actrice of je bent het niet... Waarom ik dit doe is mij een raadsel: me sterk houden?, schrik dat 'het' 'weer' 'daar' zal over gaan?. Terwijl ik er net wil over praten, maar ik sla dubbel toe als men vraagt naar jou. 'Zo goed mogelijk' is het enige antwoord dat ik er uit krijg en het is trouwens ook de enige waarheid. En met de glimlach die ik dan bovenhaal durft de ander alvast niet meer doorvragen... Einde onderwerp. Stilte volgt. En dan wordt ik wel 'gered' door onzen Daan die aan mijn broek hangt voor aandacht.
    Ik begrijp het zelf niet: willen praten maar geen woord over mijn lippen krijgen. 
    Misschien is het de angst, dat de tranen die dan zullen komen niet meer zullen stoppen?
    Ik zou willen huilen, tranen met tuiten, maar er zit precies 'ne stop' op mijn traankanaaltje. Of is het op mijn hart? Nooit zo stil gestaan als nu bij het kleine taalverschil tussen hart en hard. Mijn hart is nu hard. Wat we meemaakten was hard. Het deed pijn aan mijn hart.
    Elk moment met je papa zou ik moeten liefdevol benutten maar het enige wat we nu doen is elkaar verwijten over hoe de ander er mee om gaat: totaal anders. En er is geen goede manier. Maar had de één maar meer van de ander... Gelukkig is er wel begrip voor elkaar (Goddank) maar de frustraties moeten er uit en ook wij zijn dan weer een schoolvoorbeeld van hoe je je meest afzet op de personen die je liefst ziet...
    Zo ontgoocheld in mezelf...! Een ander ziet er gelukkiger uit dan mezelf, ondanks ik zo content ben dat je brolbol goedaardig is. Het lukt me niet om dit geluk vast te pakken en er mee voort te doen. Ik word in de plaats nog geremd door de angst voor wat de toekomst gaat brengen (gaat het restweefsel terug gaan groeien?) en dit zal niet beter worden bij elke controle. Deze controles en andere doktersbezoeken lopen me trouwens de spuigaten uit! Maar het hoort erbij dus sleep ik me wel van de ene dokter naar de andere. 
    Ik bén wel dankbaar hoor, voor het feit dat dit alles zo mocht aflopen en dat dokterscontroles 2x niets inhouden in vergelijking met wat het allemaal kón geweest zijn (chemo, bestraling, beenmergtransplantatie, isolatie, ... ) maar de angst die ik had in de week van je opname - en dan vooral die ene donderdag - afwachten op het nieuws van de feitelijke diagnose) verlamt me nog steeds. Dat gevoel van toen kan ik niet omschrijven maar ik moet er maar aan terugdenken en het is daar terug. 

    Hoor me klagen...
    Het is niet dat ik geen enkele goeie dag heb, bepaalde dagen gaat het zelfs vrij goed. 
    Dan kan ik genieten van 3 uur zaadjes planten, van grote kuis te houden in mijn cursussen (leve de papiercontainer), van met jullie een spel te spelen, ...
    Maar dan overkomt het me weer en het is er makkelijker gekomen dan dat het weer weg geraakt.
    Het is niet dat ik niet besef hoeveel geluk we hebben gehad. Integendeel. De confrontatie op 'het vijfde' vergeet ik nooit meer. De dankbaarheid dat je dit gespaard is gebleven is sterker dan dat ik kan omschrijven.
    Het is niet dat ik niet besef hoeveel pech anderen hebben... Het leven gaat voort bij allen maar ook de miserie bij anderen blijft: de papa begraven van een vriendin, de papa van een vriend die niet zoveel geluk heeft met zijn 'brolbol(len)', de werkdruk bij een vriendin, de diefstal bij onze buren, het verdriet om het maar niet 'in blijde verwachting' geraken van vrienden, een kennis van wie haar leven heel plots stopt op 47-jarige leeftijd,... 

    Het is gewoon... de stam van mijn boom heeft een krak gehad en het lukt me maar niet om deze te herstellen.

    Gelukkig ben ik nog eventjes thuis van het werk, want ik zou nu totaal niet weten hoe ik dit zou moeten doen. 
    Of ja toch wel: mij volledig op mijn werk gooien... maar dan met het risico binnen enkele maanden te crashen...
    Ik kan me niet concentreren op de werkmails die binnenkomen en vergeet daardoor afspraken of zie dingen over het hoofd. Gelukkig is uw kinesist daar dan om me te sussen met zijn logica: 'moest je dat maar hebben om aan te denken hé...'
    Dus nog even tijd voor mezelf, nog even alles op alles zetten om mijn huishouden recht te krijgen, mij nog even concentreren op de opvoeding van u en uw broers, nog wat quality time inplannen om te praten met je papa om zo ons leven weer op de rails te krijgen, nog eerst ons gemiddelde van 3 doktersbezoeken per week doorworstelen (in de hoop dit dan voor 3 mnd achter ons te kunnen laten na de Paasvakantie), ... nog even... terug leren ademhalen...

    Nog even... tijd en boterhammen...
    Alles komt goed...

    Warme knuffel,
    Je mama

    30-03-2014 om 14:44 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    06-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 6 april 2014 - praatdag
    Lieve Lena,

    Wat maak je me vandaag gelukkig!

    Na een deugddoend weekendje weg met je papa was ik superblij jou en je broers terug te zien.
    Een beetje praten, beetje lezen, beetje spelen, beetje fietsen, beetje nonkel Flip helpen op de boerderij, badje nemen...

    En dan... plots, uit het niets... daar doe je het dan: je praat met mij over je periode van ziek-zijn, over je spuiten, over je angsten, over de pijn,... Het komt er allemaal uit, wel een uur lang. 
    Meer dan 8 weken lang was je overtuigd dat praten eng was. Dat tekenen en schrijven niet nodig was. Je sloot je al die tijd af als een gesprek daarover ging. Maar vandaag had je precies besloten dat het zwijgen welletjes was en babbelde je maar door, had je tientallen vragen in 1 keer. Er kwamen tranen en er kwamen knuffels.
    Is het dat je er nu pas klaar voor bent? Is het dat je nu pas ziet dat mama het stilletjes aan terug allemaal wat beter aankan? Wou je me beschermen? Of heb je beseft vanmorgen bij Carmen, toen ze jouw litteken verzorgde dat praten - naast het 'eng' zijn - ook en bovenal oplucht?

    Hoe pijn het ook deed te weten wat je allemaal had opgekropt, zo'n deugd deed het om je eindelijk te zien uitbreken, te zien loslaten...
    Je denkt erover na om al eens aan Joren je litteken(s) te tonen, dat zou chique zijn van jou, maar je durft nog niet, je hebt nog wat schrik dat hij hierover griezelverhalen zal vertellen tegen zijn vrienden... 

    Ik denk dat we terug een hele stap vooruit zijn, meid, te weten dat je dit nu kan! Proficiat hiervoor.

    Warme knuffel,
    Je mama. Xx

    06-04-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    08-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 8 april 2014 - controledag
    Vandaag mocht ik om mijn uitslag naar het ziekenhuis bij de dokter.

    Vorige week kreeg ik terug een NMR scan ter controle (onverwacht terug een prik) en nu zal ik horen hoe het was.
    Zenuwachtig waren we helemaal niet want het is gewoon nog een formaliteit.
    We vonden allemaal dat ik het goed maak en we verwachtten goed nieuws. 
    Controles zullen wel nodig blijven uiteraard, maar misschien niet meer zo intensief? Om de 3-4 maand of zo?

    We moesten niet lang wachten in de wachtzaal en mochten snel bij de dokter.
    Deze vroeg me nogal uit hoor! Hoe voel ik me? Pijn? Slaap ik goed? Kan ik goed naar het toilet? Hoe lukt het op school? 
    En ik zat vol met vragen: mag ik al terug wild doen? Ja toch hé? Mijn briefje 'niet turnen' liep pas tot einde maart zodus... Moet ik nog terugkomen? ...? Vandaag toch geen prik hé?

    De dokter vond dat ik er goed uitzag. Ik ben bijgekomen, ben gegroeid, ik zie er goed uit, mijn bloedwaarden zijn goed,... Allemaal goed nieuws dus!
    Maar ook wel weer wat ontnuchtering...

    Sporten mag helemaal nog niet! (ik deed dus al wat te veel) Nog niet tot einde schooljaar. En dan is het op te bouwen met de kiné!

    Op de scan zie je echter nog duidelijk vrij veel (3cm) restweefsel zitten (ik kon dat zelf ook zien, de dokter toonde me het). Wat dit weefsel is is heel onduidelijk: is het restweefsel van diene domme brolbol, is het littekenweefsel, is het 'ander' weefsel dat groeit,...? 
    Dit kunnen we nu niet zien of te weten komen, maar mijn bloedwaarden zijn geruststellend.
    Terug voetjes op de grond want de dokter vertelde aan mama dat dit weefsel écht wel niet mag verder groeien.
    Mama had plots heel veel vragen, vond ik. 
    Maar wat ik eruit begreep is dat ik binnen 2 maand terug op onderzoek moet: bloedonderzoek, NMR, prik,... en de week erna achter mijn uitslag bij de dokter. Ik hoorde zeggen dat, als het weefsel is gegroeid, dat dit er dan terug uit moet.
    Who - ho - ow! Dat is wat veel informatie ineens!
    Terug opereren? 
    Terug onderzoeken?
    Terug wachten?

    Mama sust me. Het is allemaal niet zeker. Als dat 'ding' groeit wel. 
    Als het niet groeit dan mag het gewoon blijven zitten...
    Onderzoek en opvolgcontroles zullen heel kortbij en nodig blijven...

    Het worden nu dus 2 lange maanden wachten. Hopen.
    De put, vanwaar we dachten stilletjes aan uitgekropen te zijn, daar werden we effkes terug ingeschopt.
    Maar we krabbelen er wel weer uit. 
    Het was niet leuk om te horen maar we gaan ervan uit gaan dat het niet zal groeien. Dat alles nu blijft zoals het is.

    Ik zou het anders niet eerlijk vinden. Ik ben nu net goed aan het herstellen... en dan terug heel die operatie, en vooral het herstel nadien... alles terug opnieuw...? 
    Neenee, dat zal wel niet. Dat mag niet.

    08-04-2014 om 15:25 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    03-06-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.3 juni 2014 - Afteldag

    Lieve Lena,

    Reeds sinds 8 april zijn we samen aan het wachten op die ene dag op ons prikbord: 18 juni... Dan moet je terug onder de scanner. Dan weten we of dat weefsel die men bij je vorige onderzoek zag is gegroeid of niet. 't Is te zeggen... De week erop zullen we het horen van de dokter. "Waarom het niet meteen kan", vragen velen ons, tja... het is voor mij ook een open vraag. Ik ga ervan uit dat de prof. jouw uitslag eerst zal bespreken met de staf. Om ons dan mee te delen: 'het is ...dit... en we gaan ...dat... doen'. Want zo leerden we het UZG intussen wel kennen. Je wordt goed en 'snel' geïnformeerd maar ze zeggen ons wel waar het op staat. Inspraak is er niet. Tja... is dat nodig, meer nog... is het realistisch inspraak te willen over de behandeling van je dochter. Sterker,... zou dit moreel draaglijk zijn...? Dus laat ze ginder maar doen, wij zullen wel luisteren ;-)

    Wat niet wil zeggen dat het wachten ontzettend lang duurt. Op 30 januari zeiden ze ons dat we een week dienden te wachten op jouw uitslag van de biopsie. In feite waren we al 4 dagen ervoor ook aan het wachten... Goedaardig? Kwaadaardig? Wij vonden dat toen niet menselijk. Een mama en een papa één week doen wachten?? Tja.. en nu verleggen we onze grenzen zeker...? Nu laten ze ons langer dan 2 maand wachten.

    Uiteindelijk zijn we allen goed begonnen hé, aan die wachttijd. Was enkele dagen lastig, maar we hebben ons allen toch mooi herpakt, niet...?

    Je krijgt terug kleur, je wordt actiever, je pakt je leventje mooi terug op. Het maakt ons zo trots op jou!

    Je krijgt heel veel complimentjes dat je er zo goed uit ziet.

    Ik schrik een beetje dat het zo lang is geleden dat we in ons blog-dagboek notities maakten. Ik moet dus al ver zoeken wat we intussen allemaal te vertellen hadden... En 'k peize da'k ga moeten blijven zoeken want mijn geheugen is een zeef geworden sinds januari! "Wat ik niet opschrijf - dat ook niet bij mij blijf..."

    Je ging op openluchtklas bij de ezeltjes. Dat was een belevenis! Je houdt van de natuur en de rust, dus dit was echt wel iets voor jou. Bij het thuiskomen huilde je zelfs dat je terug naar daar wou, terug naar de natuur, naar Keppe - de hond van Giteane... Plots was het hier niet wel genoeg meer... Gelukkig heeft het geweldige team 'mama-papa' (lees: mama's zotte ideeën - papa's perfecte uitvoering) dat deels opgelost voor jou: een stukje 'tuin' waar je (nieuwe) konijntjes  konden vrij rondlopen. Tenminste... als ze niet gepakt worden door een kat van de buren... Chance dat er ook daar een oplossing voor is: papa terug aan het werk voor een nog perfectere uitvoering en jouw vriendinnetje die je 2 nieuwe konijntjes gunt uit hun nieuwste nest.

    Je was ook reuze fier toen we onze talrijke dozen verzameld speelgoed gingen afgeven vorige keer in het UZ voor de kindjes daar. Intussen zijn er hier weer 3 gevuld om mee te nemen op 18 juni. En intussen komt er sporadisch nog wel eens een cadeautje binnen geglipt ook. Foei van mij dat ik niet meer noteerde wat van wie waardoor we het hier niet meer kunnen aanvullen...

    Je geniet er van om met mij in de tuin te werken, zaadjes te planten, slakken en duizendpoten te zoeken, muizen te vangen, plantjes water te geven,... Opa mag dan wel al een beetje lachen met mijn (ons?) moestuintje, in de schaduw langs de oprit..., ik vermoed dat hij net zo fier is als ons. En ook al lukt het ons niet om deze zomer eigen kweek te hebben (of om in opa's woorden te zeggen "als ge gaat willen groensels eten van de zomer zult ge ze toch moeten gaan kopen"): al hebben we maar 1 kleine tomat, we hebben ze toch!

    Boudewijnpark vorig weekend was de max! Voor jou kon het niet max-er genoeg zijn. Terwijl jij in de piratenboot je handen omhoog steekt op het hoogste punt, draaien mijn darmen in de knoop van de schrik. Terwijl jij lachend roept 'nog een keer' op de vliegende kettingstoeltjes help ik een meisje van 16 met Daans vochtige doekjes en flesje water terwijl ze er brakend vanaf komt van diezelfde stoeltjes. Hoe hoger en rapper, hoe liever voor ons madam. En alhoewel we Boudewijnpark een ideale combinatie vonden voor het leeftijdsverschil tussen jou en Joren met Daantje, beseffen we ook dat dit voor jou niet lang meer goed genoeg zal zijn...

    Tal van leuke dingen dus. En toch hebben we het allebei moeilijk hé meid!

    Ook al ben je losser gekomen, kan je al eens benoemen dat je aan het komende onderzoek denkt, toch praat je er liever gewoon niet over: "als ik er niet moet over praten dan moet ik er ook niet aan denken" is je leuze... En o wee als iemand me vraagt hoe het nu met je gaat terwijl je dit hoort. Dan word je echt wel lastig. We leren je om beleefd te antwoorden hoe je je voelt en het kort te houden of zelfs van de waarheid te zeggen dat je er niet graag over spreekt, maar dat vind je nog moeilijk. Is ook normaal, je moet nog 9 worden... (is er bijna trouwens!). En als mama in jouw plaats antwoord geeft dan heb je me plots wel nodig voor iets totaal anders...

    Ik moet bekennen schatteke, het is bij mij eigenlijk niet anders. Ik heb het de eerste keer misschien heel bot uitgesproken tegen een collega die vroeg hoe het met me ging. En pas op, ik bedoelde het goed, maar pas daarna leerde ik enerzijds dat het wel wat gepaster kon gezegd worden maar leerde ik anderzijds ook dat wat ik toen zei heel veel waarheid had: "Je kan niet goeddoen voor mij nu. Vraag je er niet achter, dan ben ik ambetant. Vraag je er wel achter, dan blokkeer ik, dus ook ambetant." En zo is het eigenlijk de samenvatting van hoe ik me voel... Zelfs tot op vandaag... Ik mijd zoveel mogelijk mensen, uit angst dat ze gaan vragen hebben. Kijken ze doordringend naar mij zonder wat te vragen, dan ligt het op het puntje van mijn tong: 'vraag het gewoon'. Vraagt de een na de ander hoe het nu met jou gaat, dan... Ik zeg alles hoe het is. Geen geheimen. Iedereen mag het weten. Vragen ze hoe het met mij gaat, of geven ze me een schouderklopje, dan springen de tranen in mijn ogen of loop ik weg of zeg ik kort 'het gaat'. Zelfs antwoorden op mailtjes (over onze situatie) lukt me niet. Ligt niet aan de persoon die mailt, verre van, ligt aan mij... Tja, mijn sociaal leven wordt er daardoor dus ook niet echt breder of intenser op door deze geslotenheid... Het is ook een beetje wie ik ben, geworden ben. Door de jaren heen heb ik wel al wat tegenslagen gehad en dit heeft me een beetje een muur doen bouwen. Opa, die ons zo superstreng heeft opgevoed, maar met wie ik zo goed kon babbelen, is er intussen al 11j niet meer. Mijn gezondheid is tja... (daar kunnen we een aparte blog over schrijven). Mijn vertrouwen in mensen die al te veel is geschonden. Dat heeft er allemaal mee voor gezorgd dat die muur werd gebouwd. Ergens hoort het misschien zo: zwijgen en voort doen, er is toch niets aan te veranderen. Ik hoor het al jaren zeggen (sinds jij en snel daarna Joren zijn geboren): 'amai, hoe doe je dat allemaal' en 'amai,  jij bent zo sterk'. Pff... Niets van... Maar toch, ik heb nu ook geleerd dat ik verdriet en angst ook eens moet kunnen toelaten. Maar net op het moment dat dat eens lukte, op zo 1 van die rotdagen dat het allemaal tegenzit en dat alleen maar zwarte gedachten over jouw uitslag opduiken (wat als het toch eens slecht is en het groeit zo rap en ze laten dat nu nog 2 maand zitten en en en ) en net op het moment dat je denkt van 'en nu moet ik mijn verhaal kwijt - ik hou me al zo lang sterk', net dan krijg je van de persoon waar je dacht terecht te kunnen de droge strenge opmerking 'het wordt tijd dat je er u overzet'.

    Het is een opmerking die me klein heeft gemaakt. Kwetsbaar. Het heeft me aangezet tot diep nadenken.

    Toen ik eind april terug aan het werk ging (en dat op zich was al zo moeilijk - doch verliep buiten alle verwachtingen in vrij goed) gaf ik het aan: ik heb weinig draagkracht over. Maar feit is: ik heb geen draagkracht meer. Blaas tegen mij en ik lig omver.

    Ik krijg kippenvel als een klasgenootje op openluchtklas jammert dat het niet eerlijk is dat jij 1 ritje op de ezel meer mag maken dan de rest. Terwijl ik heel goed kan plaatsen dat het om een kind gaat die dit zegt. Terwijl ik dankbaar ben dat onze grote hel voor de klasgenootjes al goed is verteerd. Toch raakt het me. Papa die zijn stem eens zou verheffen en ik begin te bleiten. Vandaag opleiding op het werk (elektronisch verpleegdossier op een tablet --> normaal absoluut geen probleem voor mij) en ik puf en blaas en zucht meer dan de collega's die mijn mama konden zijn en nog nooit een tablet van dichtbij hebben gezien (bij manier van spreken).

    Wat ik jaren terug in mijn opleiding heb geleerd over draagkracht, maar dit nooit kon plaatsen in de praktijk, enkel beschouwde als een theoretisch model, daarvan weet ik nu toch wel dat het bestaat, en ik weet ook dat ik het niet (meer) heb...

    Goh, nu ben ik wel wreed aan het zagen... Precies alsof ik loop hele dagen depressief rond. Is absoluut niet zo, het is een beetje opgekropt verdriet die eruit moest. Ik vind, dat ik in feite flink ben . Al bij al gaat het heel goed. Er zijn heel veel dagen (meest van de dagen) waarvan ik denk: amai, het gaat goed, ik kan dit aan, ik kan dit verwerken. Maar die druk van dat wachten is enorm. Ik kan dat niet uitleggen. Dan nog een vraag, opmerking, of gebaar erbij en dit doet een mens shaken...

    We zeggen vaak tegen 'ons mensen': dag per dag. Ik heb geleerd dat het eigenlijk van minuut tot minuut is. Je emotie kan met een vingerknip omslaan.

    We zeggen vaak tegen 'ons mensen': positief denken - ook al heb je geen knoppeke om uw emoties aan en uit te zetten. Ik heb geleerd dat dit dubbele bullshit is. Positief denken: dat zeg je niet aan mensen die het moeilijk hebben op dat moment. Daar hebben ze niets aan, integendeel, het doet pijn en geeft het gevoel dat je hen niet begrijpt. En ivm met dat knoppeke: we hebben dat wel. Maar dat knoppeke moet je zoeken. Het is alleen ontzettend moeilijk om te leren wanneer dat knoppeke 'aan' of 'uit' moet staan.

    Ik besef dat we het de komende dagen nog heel moeilijk zullen hebben, dat we nog veel zullen ontploffen, op verschillende manieren-momenten-personen. Ik hoop zo hard dat het na 18 juni (of de week erop) voorbij mag zijn. Ik hoop zo ontzettend hard dat de prof zal zeggen met haar grappige Spaanse accent: 'koed zo Lenna, jou wifsel isse niete kegroeid'. Er zijn zeker veel elementen die in die richting wijzen hé: jouw bloedwaarden waren goed in april. Volgens de chirurg kon hij alles wegsnijden. Iets goedaardig wordt niet zomaar iets kwaadaardig, dus het zal wel littekenweefsel zijn. Dit noem ik positief denken ;-) Ik ben echter ook een realistische denker: als weefsel 3cm groeit op 1 maand, dan zal dat op 2.5 maand ook gegroeid zijn...? Er mocht geen extra groei zijn in die 2.5 maand of anders operatie. Dus ik bereid me stilletjes voor... Hopelijk is het niet nodig... Maar ik wil einde van de maand niet horen: en binnen 14d terug operatie als ik daar niet klaar voor ben... Ik hoor liever: geen operatie nodig terwijl ik er klaar voor ben. Allez ja klaar... Ben je ooit klaar voor zoiets? Terug 4.5u wachten op je kamertje terwijl ze jou met een gans team... Brr... niet aan denken!

    We hebben dezelfde zorgen hé kind. Wat als wat als wat als. Heel veel vragen. En gevat zoals je bent zet je ons verder aan het denken: "Mama, als het niet is gegroeid, moet ik dus niet geopereerd worden? - Blijft dat dan zitten? Voor altijd? - Hoe weten we dan wat dat weefsel juist is?"

    ...?

    Nog 14 dagen zoetje, en dan kunnen we weer rustiger ademen.

    Uitblazen in Frankrijk zal ons ontzettend deugd doen!


    Knuf.,

    Je mama (of zoals jij het zo fel zegt: JE MOEDER)

    Xxx






    03-06-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    18-06-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 18 juni 2014 - Stressdag

    Na 71 dagen wachten was het vandaag dan de grote dag. Ik keek er enorm tegen op. Wat wil je ook... Ik kreeg de laatste maanden zoveel te verduren zegt mama, dat het wel al eens normaal is dat het gewoon allemaal niet meer lukt.

    Ik sta stijf van de zenuwen, ik kan mijn broers niet meer verdragen, op school hoeft het allemaal niet meer voor mij (wat zich resulteert in mijn punten) want nu kan er toch niets meer bij, ik wil alleen nog maar tijd voor mezelf. Ik ben toch de enige met wie ik nog overeen kom. Mijn ouders noem ik ouderwets, oersaai en het zijn vooral grote zagen, kortom: met zulke ouders ben ik niets en dat laat ik hen ook graag horen de voorbije 2 weken.

    Akkoord, voor hen is de spanning ook heel intens, hun gezaag is misschien wel nodig als ik voor mijn schoolwerk nog een beetje hogerop wil geraken en eigenlijk zijn ze door hun drukke werk- en sociale leven allesbehalve saai maar ja, dat is nu tussen ons hé, verklap het hen niet anders steken ze me nog door dat ze gelijk hebben ;-)

    Fysisch mag ik allesbehalve klagen. Ik groei (ging eerst een tijdje in de breedte maar nu ook weer in de lengte) goed. Ik bloos al terug een beetje. En op het gemakje begin ik ook een beetje te werken aan mijn uithouding, eens een toerke lopen met de meester en de klas kan sinds kort. Het is lastig maar ook wel tof.

    Maar kijk, na het lange emotionele en spannende wachten was het vandaag dus controledag. Mama hield me deze voormiddag thuis en dit was maar best ook. Ik had nood aan eens een snipperdagje, zeker met de spanningen van het onderzoek. We gingen leuke dingen doen mama en ik. Eerst soep maken en dan eens gaan wandelen. We hebben de plannen een beetje moeten bijstellen... maar het was niet minder leuk.

    We hebben aspergeroomsoep gemaakt (met dank aan nonkel Luc) en dit duurde veel langer dan verwacht. Is het nu door het werk verkeerd in te schatten of door ons gebabbel, maakt niet uit op zich want het was wel fijn zo met 2 samen in alle rust. De soep is trouwens overheerlijk. Goed recept of feit dat ik heb geholpen...? Zal wel dat laatste zijn zeker? Daarna zijn we frietjes gaan eten. Dan was er nog eventjes tijd voor een kort bezoekje aan Deinze Shopping. Ik heb zeker 20 broeken gepast (hatelijk!) en er was er ene die ik goed vond...

    En dan richting UZ. Pff... mijn zenuwen stijgen merkt mama. Ze twijfelt enorm hoe ze me best kan helpen maar ze laat me doen en ik vind dat dit haar beste beslissing ooit was!

    Ginder toegekomen was het terug een beetje zoeken naar waar we moesten zijn (ondanks de lange brief slagen ze er toch nog niet in te zeggen waar je u moet aanmelden - we worden 3x doorgestuurd en als we de bordjes volgen komen we nog eens ergens anders uit...). Eens ik de onderzoekskamer op dagziekenhuis dan binnenkom ziet mama me terug veranderen van het lieve rustige Lenatje naar het kreng-Lenatje... Mama stelt me gerust, troost me en verwijst naar onze gesprekken deze week. Het leek te helpen, alsook de TV in de onderzoekskamer uiteraard...

    Ik ondervond al snel dat discussiëren met de verpleegkundige geen zin had en dus liet ik me maar overmeesteren. Mama is trots dat ik me zo rap laat doen en daarom mag ik in haar arm nijpen tijdens de prik. Moemaatje toch, jij wist niet dat ik zo hard kon nijpen hé, ocharm...

    Na het bloedonderzoek (met plaatsen van infuusje) was de dokter daar al gauw. Ze heeft me van kop tot teen onderzocht en mij en mijn mama weer uitgevraagd. Pff... daar kan ik niet tegen ze! Het klinisch onderzoek leek ok. De dokter vond niets abnormaal en mijn longcapaciteit blijkt groter dan in januari. Joepie! Ik moet wel wat terug kiné volgen. Ik mag proberen zwemmen op het gemakje. So far so good. En dan zegt de dokter dat ze een ... dinges gaat opbellen om met mij een afspraak te maken. We moeten praten of zoiets over wat ik allemaal heb meegemaakt. Dat ze dit aanraden aan iedereen en aangezien de dokter mij al een beetje kent als een gesloten boek en het wat moeilijk werd in school en mijn nek en schouders volledig geblokkeerd zitten vindt ze het nog veel belangrijker. Mama gaat akkoord met die spiegeloog of zoiets. Mama zegt lachend dat het een psycholoog is en maakt een grappige vergelijking met een soort spiegel kijken van jezelf maar ik snap er niets van. Ik onthou alleen dat dat iemand is om mee te praten en ik zie het volledig zitten. Wijs! Eindelijk iemand om mee te tetteren. Komt die naar huis? Mag ik mijn kamer laten zien? Mag ze mee naar school? Mama zucht...

    Dan terug de kelders in van het bijzondere UZG! Toch bizar ze al die gangen onder de grond. Mama vindt snel de NMR terug en na niet zo heel lang wachten mogen we binnengaan. Mijn nervositeit is in feite al weg nu. Ik ga rustig liggen, doe al wat ze vragen en terwijl mama mijn voetjes masseert bij het inschuiven in de scanner vermoedt ze dat ik zelfs in slaap val. Eerst knipperen mijn oogjes nog wat maar daarna lig ik muisstil.

    En dan naar huis. Mama zegt dat ik als beloning een beetje op de tablet mag spelen (ik toonde haar 1x hoe ze Hayday moest spelen en nu is ze zelf een half verslaafde geworden met mijn boerderij) als we thuis zijn en daarna eten we een broodje zalm met aspergeroomsoep!

    Nog snel iedereen van de familie verwittigen dat het vandaag goed verlopen is en nu wachten op de uitslag. Nog meer stressen in afwachting daarvan dan in afwachting van vandaag... Nu is het echt niet meer te doen! Valt de uitslag tegen, daar wordt pas later over gepraat zei de dokter. Maar wat zeker is, dat is dat ik het eerste jaar om de 3 maand op onderzoek moet (zo veel!???), het 2e jaar om de 4 maand,... Hoe dan ook, ik ben er nog niet vanaf...

    Nog 10 keer slapen... en dan zijn we weg naar Frankrijk!

    18-06-2014 om 21:54 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    19-06-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 19 juni 2014 - Alles-is-voorbij-dag

    Vandaag, om 16u mocht mama bellen naar Dr. Bordon. Dit wisten we gisteren al, maar we vertelden aan de familie 'binnenkort weten we meer' - zodat ze niet mee tegen het plafond zouden plakken van de zenuwen, net zoals ons.

    Maar, deze vooravond mochten we dus al iedereen een smsje sturen met goed nieuws!

    We hadden het nooit durven verwachten, weliswaar ontzettend hopen, maar het lijkt erop dat al onze zorgen nu mogen wegebben. Ik zeg wegebben, want ook al lijkt alles voorbij, toch moet het volle besef nog komen, toch moet alles nu een plaats krijgen...

    De resultaten van al mijn onderzoeken zijn supergoed. 'Negatief' zeggen ze dan in de geneeskunde (zo van: er is niks aan de hand). En ook al kent mama deze dubbelzinnigheid door haar werkervaring, toch vraagt ze nog eens bevestiging: 'Negatief, dus dat is goed hé?!!!!'

    Het restweefsel dat er zat is niet gegroeid. Meer nog - en zet u nu schrap - het is gekrompen!!!!!! Dit wil zeggen dat het een gevolg was van de operatie. Zwelling, bloedresten,...

    Binnen 3 maand op controle en binnen 6 maand terug onder de scanner.

    Amai, zo'n goed nieuws, dit had ik niet durven hopen, was dit het nu waar we (bijna) 3 maand nerveus voor waren, onszelf niet waren,...? Voor niets

    Fieuw.... plotsklaps (vree woord zenne: probeer het maar eens uit te spreken!) is alles voorbij - mijn nervositeit en zenuwen maken plaats voor hoofdpijn (is het wel echt?) en zin om een toerke te gaan lopen...


    Het wordt een mooie vakantie!!!


    Lieve knuffel met een smakkende kus en een pakkend traantje,

    Jullie Lena

    Xxx

    19-06-2014 om 18:30 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (2)
    24-06-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 24 juni 2014 - oudercontactdag

    Vanavond was het een belangrijk moment!

    Mama mocht bij meester Bart gaan voor mijn rapport.

    Het is, door de hele situatie de voorbije maanden, niet zo vlot gegaan op school. Vooral de laatste weken had ik het zeer lastig. Alle nieuwe info was er precies te veel aan. Ik had wel andere zorgen aan mijn hoofd! Het onderzoek die naderde: dat ding in mij: was dat terug een brolbol of niet? Ging die gaan groeien of niet? Moest ik deze zomer terug geopereerd worden of niet? Dat waren pas zorgen! Al dat schoolwerk kon me niet schelen.

    Tja, kan je het me kwalijk nemen? Wat heb ik niet allemaal meegemaakt? En eerlijk... tel daar mijn karaktertje bij en dan kan je wel geloven dat ik het mijn omgeving niet altijd zo makkelijk heb gemaakt...?

    Mijn gespannenheid verdween als sneeuw voor de zon na het goede nieuws van het UZG. En sinds daarnet ziet mama in mij terug een beetje Lena van vroeger. Want ook zij had goed nieuws mee van meester Bart: ik mag naar het 4e leerjaar! Super hé! Mijn punten, tja... die zijn niet zo super... maar we zijn hier thuis allemaal zeer tevreden dat ik de kans krijg dat ik het wel kan. Het zal niet van een leien dakje verlopen en ik zal veel moeten oefenen, maar... we denken dat we dit kunnen!

    We gaan écht met een goed gevoel op reis mogen vertrekken nu! Nog 3 keer slapen...!


    24-06-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    25-06-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 25 juni 2014 - Mijn 9e verjaarDAG

    Wat is het altijd spannend, die avond voor je moet slapen... Nog 1 keer slapen en dan... morgen... ben ik jarig!!! En hoe meer jaartjes er bij komen, hoe spannender ik het vind.

    Mama had gisteren taart gebakken en ik mocht er vandaag mee trakteren in de klas (ze had er voor Joren ook gebakken, die mocht ook trakteren voor zijn verjaardag deze zomer). Ik vond het super lekker.

    's Middags kwam ik dan thuis en ik zag allemaal ballonnen hangen en mama's keukentafel stond vol met zelfgebakken cake en taart. Ik dacht 'wat is dat hier? Mama wie gaat dat allemaal opeten?' Mama antwoordde dat oma Vinkt toch altijd een stukje komt eten als iemand jarig is en ik knikte 'ach ja natuurlijk'. Even later, mama was druk bezig met tuinstoelen afwassen enzo (waarom moet dat perse nog? We gaan toch sebiets op reis?), viel mijne frank. Ik zei 'mama, toch niet AL die taart is voor oma?' Mama antwoordde toen 'ah neen, jij mag ook een stukje, maar je weet... oma eet heel graag taart!' En ik... ik geloofde het...

    Plots was oma Deinze daar. Ze kwam me een gelukkige verjaardag wensen. En proficiat met mijn goede uitslag van het ziekenhuis. En dat dat wel fijn is zo'n feestje. Ik dacht... feestje...? En toen verklapte mama het: ze had de hele familie en ook onze buren uitgenodigd om te komen vieren dat ik een echt GELUKkige verjaardag had en dat ik genezen was. Lonit en Lucas had mama ook uitgenodigd, die mochten niet ontbreken natuurlijk: mijn allerbeste vrienden!

    Het was superleuk! De hele namiddag en avond lang kwam er bezoek langs. Nooit veel te gelijk, alles mooi verdeeld: het was ideaal zo! Iedereen zat samen in het zonnetje te genieten van een glaasje. En terwijl mama iedereen trakteerde met cake en taart luisterden de genodigden volop naar papa's verhaal. Van iedereen kreeg ik een cadeautje, veelal een kaartje met een centje erin en ook al eens een zak snoep. Mama vertelde me dat we zo nog verder sparen voor het goede doel (kinderkankerfonds). Ik ga uiteraard akkoord, maar... moet ik écht alles afgeven...? Mag ik niets voor mezelf houden...? Is toch even slikken... Het is gelukkig een grote troost dat mama en papa me nog een mooi cadeau hebben beloofd (maar ik moet nog eens goed nadenken wat ik wil). Plichtsbewust groette ik iedereen beleefd maar na telkens een korte babbel verdween ik graag naar boven, naar mijn kamertje met Lonit. En 's avonds, toen Lucas er was: idem verhaal. Alhoewel, toen was het al wat rustiger van bezoek en speelden we ook buiten. We speelden een goochelspel: ik was de goochelaar en Lucas mijn assistent. Niet alle trucjes lukten... mijn assistent en ik moeten nog een beetje leren afspreken fluisterde mama me in... Maar het was toch grappig!

    Toen de meesten (goedbedoeld) grapjes maakte met mama's moestuin alsook met het feit dat mama nog vanalles moet pakken en regelen voor de reis terwijl ze morgen nog een hele dag moet werken en vrijdagvoormiddag ook begon mama wel een beetje stress te krijgen... Maar bovenal was ze zo gelukkig dat ze op den bots een geslaagd verrassingsfeestje kon organiseren voor mij.

    De kaartjes en zo gaan we nog moeten bekijken, nu stapelde ik alle geschenkjes en giften op een hoopje - ik had het te druk met andere dingen... Genieten van een fantastische dag!

    25-06-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    17-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 17 december 2014 - Groot nieuws dag

    Bijna 6 maand na mijn verjaardag keerde ik terug naar het UZG achter mijn 'rapport'. De voorbije weken (en ook begin oktober) had ik terug enkele onderzoeken: ik moest naar de cardioloog (dat is een dokter die heel goed het hart kent), moest daar een fietsproef doen, ik had ook opnieuw een NMR (met prik),... allez ja, het kon weer niet op. Mama heeft intussen al geleerd dat ze mij op voorhand niet te veel / niets moet zeggen als ik naar het UZ moet. Want dan ben ik zenuwachtig en daardoor kregelig. Ze leerde dat ze tot de dag ervoor heel normaal moet doen ('t is te zeggen...: in hoeverre je haar normaal kan noemen...), dat ze mij aanmoedigt voor mijn toets of dictee de dag erop, maar me wel 's morgens wakker maakt "je moet niet naar school, het is UZdag vandaag". Lap, weeral voor 'niets' geleerd, vind ik. Gisterenavond heb ik ze toch betrapt: ik had het door dat het vandaag terug zo ver was, gevolg: vannacht geen oog toe gedaan en deze morgen zenuwen tot op het plafond. Mama content. (...!...) Ja je hoort het goed: content! Ze zegt dat ik een grote vooruit gang maak door al te zeggen dat ik zenuwachtig ben. Tja, ik moet haar gelijk geven. Ik praat er nu eenmaal niet graag over.

    Dat is nu eenmaal wie ik ben. Een erfenis van mijn papaatjes genen. Mama stimuleert me wel, maar ik kan gewoon niet, die woorden geraken er niet uit. De dokter stuurde me er zelfs voor naar die spiegeloge, ik vond het daar telkens heel fijn. We babbelden over allerlei dingen die ik leuk vind, mijn vrienden, mijn broers, we knutselen wat. Elke keer heel leuk daar. Alleen... Als ze begint over dat ziekenhuisgedoe, dan heb ik haar niet graag. Ik doe alsof ik ze niet hoor dan, en begin over iets anders. Of begin wat krullewieten te tekenen op papier (zelfs Daan kan beter...). Eindconclusie van de psycholoog: Lena heeft het karakter van zaken op zichzelf te verwerken, en het lijkt erop dat ze dit vrij goed doet. Tja, dan heb je 2 opties: ofwel stoppen we met de sessies ofwel gaan we eindeloos door tot ik door de mand val en het toch aanleer en leuk zou vinden om te praten. De beslissing bij mezelf en papa was rap gemaakt dan. Zelfs mama zag dan in dat ze zal moeten aanvaarden dat ze van mij niet moet verwachten om zo van die echte moeder-dochter-babbels en al van die dinges te hebben...

    Dus mama is 'blij' met elke kik die ik geef omtrent mijn gevoelens. En eerlijk, de laatste tijd lukt dat wel al eens wat beter hoor. Ik kan ook niet altijd anders want mama ziet rap aan mij als het mij niet gaat; ze zegt dat ik heel gevoelig ben (noemt een term van: hypersensitief) en als ze dat wat uitlegt dan is dat ook wel zo. Ik pik heel veel op (daarom zegt mama dat de muren zo'n goede oren hebben) en voel echt met alles mee. Er gebeuren ook zo'n erge dingen in de wereld, ik wil altijd veel uitleg van mama of papa en zeker als het over kindjes gaat of over de natuur, over brand,... Het lijkt ook alsof iedereen kanker krijgt of heeft en mama praat daar dan zo geheimzinnig over omdat ze denkt dat ik meeluister. Maar door mijn vragenstorm kan ze toch niet anders dan het uitleggen hoor. Ik ben blij dat ik dan meer weet. Maar mama ziet dan verdriet op mijn gezicht. Ze leest in mijn ogen dat ik dan echt wel terugdenk aan het 5e verdiep in dat stomme UZ. Weet je waar ik ook echt niet goed van was? De zanger van mijn favoriete liedje (Mia) is dood! Zo erg...

    Amai, ik merk dat het echt wel lang geleden is dat ik hier nog eens iets kwam neerpennen. Moet al eens heel diep nadenken wat ik sinds einde juni allemaal kan vertellen...

    Intussen zit ik dus al in het 4e leerjaar! Buiten alle verwachtingen in gaat het vrij goed. (eind 3e lj had ik het heel moeilijk: wat wil je ook: die school was het minste van mijn zorgen!) Ik moet wel hard werken, maar het lukt op die manier. Hopelijk kan ik het zo volhouden. Dat zal wel, ik heb alweer een heel goede en toffe meester.

    Het begin van de vakantie zetten we in door onze reis naar Frankrijk, samen met Nick, Lindsay en hun Lena. Op reis gaan is altijd leuk! Zwembad in - zwembad uit - ... Het weer was wel niet zo supersuper goed, maar ja, we zijn andere zorgen gewoon ;-) We zijn daar een Dino- historisch park en mooie grotten gaan bezoeken. Ook enkele typische dorpjes mochten niet ontbreken. Sinds het Dinopark voerde ik de 'ik - eet - nooit - meer - vlees - dag' in. Echt, zo gruwelijk: mensen slachtten vroeger dieren voor hun huid (maken ze dekens van) en hun vlees dat ze dus opeten. Bach! Ik eet nooit meer vlees! Nooit nooit nooit! Mama (die me al langer kent dan vandaag) zei er niet veel op en liet me doen, op voorwaarde dat ik toch kip en vis en zeer veel groenten ging eten. Alles was goed voor mij! Als ik maar nooit nooit geen dieren moest opeten. De dag erop krijg ik bonen, sojascheuten en maïs op mijn bord. Hmmm... niet alles, maar soit, ik kies liever dit dan een dier te doden. Nog een dag later was de barbecue die Nick en papa aanstaken toch wel heel goed aan het ruiken met die lekker worstjes... Mama... mag ik voor 1 keer... 1 worstje... Vanaf dan werd het terug de 'ik - eet - gewoon - weer - vlees - want - dat - is - lekker - dag'

    Het einde van de vakantie sluiten we steeds af met Vinkt kerremisse!

    Weet je nog dat ik lang geleden, centjes inzamelde voor het goede doel (kinderkankerfonds) en spulletjes verzamelde voor zieke kindjes? Dat is echt een groot succes geweest. Ik denk dat mijn mama 3 wagens vol met spullen heeft verdeeld onder ZH Deinze en UZGent. Centjes bleven geleidelijk aan ook komen, waardoor het bedrag echt al fenomenaal is. Mama wou daar iets heel speciaal mee doen. Deze periode is het op StuBru altijd goede-doelen-actie. En we gingen de centjes op die manier doneren aan het kinderkankerfonds, een plaatje aanvragen en dan naar De Schorre gaan in Boom. Dat laatste kunnen we nog altijd, maar helaas... de centjes zullen we rechtstreeks doneren aan Kinderkankerfonds (nader bericht volgt) want voor de actie van StuBru moet je echt een actie doen in december. En die tijd hadden we nu niet meer om nog iets extra op poten te zetten.

    Voor vandaag ga ik je laten, liefste dagboek. Mijn oogjes vallen toe. En het belangrijkste is geze.... Ah nee!

    Het belangrijkste is nog niet gezegd! Mijn groot nieuws!

    Al mijn onderzoeken waren prima, perfect! Dat is niet alleen groot nieuws, maar ook goed nieuws hé! Ik moet dit schooljaar zelfs niet meer terug op controle! Er zijn weer wat zorgen weg. Maar we mogen er nu echt wel van uit gaan dat ik niet terug ziek zal worden, dat die brolbol normaal niet zal terugkomen. Uiteraard, een controleke af en toe kan geen kwaad, kwestie van gerust te zijn hé.

    Goh, ik ga goed slapen vannacht!


    17-12-2014 om 23:26 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (1)
    19-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 19 december 2014 - Zet de Kerstboom dag
    Het geluk zit in kleine dingen...

    Bijlagen:
    Kerst 2014 - Nieuw 2015.jpg (2.1 MB)   

    19-12-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    20-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 20 december 2014 - Bedankdag

    Het leek mama, in het kader van 'loslaten' een goed idee om ook de mensen van het ZH te Deinze te bedanken. De eerste opvang op spoedopname was 1 van de belangrijkste in mijn hele brolbolverhaal, en eenieder van hen had dat fantastisch gedaan.

    De tijd in het UZG was lang en daar konden ze continue iedereen bedanken. In Deinze was het kort, en hectisch. Maar daarom niet minder belangrijk.

    Mama speelde al lang met dat idee maar ze kreeg geen woorden op papier. Feit dat ze er nu klaar voor is, met de kerstperiode in het vooruitzicht heb ik het alleen maar goed op: ook mama raakt er stillekes aan bovenop. ( amai, 't werd wel tijd ze )

    Bijlagen:
    Dankbrief ZH Deinze.pdf (188 KB)   

    20-12-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    24-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 24 december 2014 - Music for life - dag
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Vandaag is er al weer een grote dag aangebroken.

    Begin dit jaar deden mijn mama en ik een oproep om aub te stoppen met die vele cadeautjes in het ziekenhuis binnen te brengen aan mijn adres. Ikzelf had alles wat ik moest hebben (allez ja, een goede gezondheid toen was wenselijk geweest, doch niet geheel realistisch...) en we konden met ons hele gezin ervaren dat andere kindjes het minder goed hadden. Qua cadeautjes, maar ook qua gezondheid. Ikzelf was heel ziek, maar er waren er, op de afdelingen waar ik 'mocht' verblijven (intensieve zorgen en oncologie), die nog véél zieker waren. We hebben ook ervaren dat zowel het UZG kinderziekenhuis, als hun voltallige bestaffing ongelofelijk mooi werk verrichten. Uiteraard denk ik dan terug aan Helga op kop, mijn favoriete verpleegster, maar er was zoveel meer dat ze daar doen dan 'een goede verzorging'. Ze hebben oog voor wat ik wil (of vaak NIET wil), ze hebben aandacht voor mijn mama en papa, er is zelfs op het gelijkvloers een volledige ruimte (binnen en buiten) ingericht om mijn broers op te vangen. Er zijn daar zo goed als dagelijks vrijwilligers, die ofwel voor clown spelen, ofwel beginnen goochelen of zingen aan mijn bed, er zijn onbekende mama's die dekens en knuffels haken om onze kamer wat fleuriger te maken,... Kortom, te veel om op te noemen. Zonder dit alles zou onze tijd in het ziekenhuis veel soberder, nog triestiger zijn geweest. En omdat mama wel wist dat veel van mijn bezoekers toch niet met lege handen willen op bezoek komen deden we ineens een oproep erbij. Alles wat werd meegebracht van cadeautjes en eventuele centjes, dat gingen we overmaken aan het goede doel!

    De cadeautjes... dat was een groot succes! Mama heeft 3 volle auto's naar het UZG/spoedafdeling Deinze kunnen rijden. Het bleef maar komen, het was een waar succes!

    De centjes... hier worden we wel even stil van... Mijn fans (bezoekers klinkt zo alsof ik ziek ben...) doneerden me maar liefst ... euro! (ik hou de spanning er nog even in...) Mama en papa hadden dit niet verwacht. De centjes zijn even blijven liggen (er bleef binnenkomen en ze wilden dit in 1 keer overmaken en de maandjes vliegen voorbij) maar nu had mama het perfecte idee om de centjes via Studio Brussel (haar favoriete radiozender) te doneren aan het Kinderkankerfonds via hun goede doelen actie. Papa vond dit een reuzengoed idee en nadat ik was warm gemaakt om op de radio een plaatje aan te vragen vertrokken we naar Boom.

    Op het grote domein De Schorre was er niet zoveel volk die allerlaatste dag van de goede doelen actie. Dus ik vermoedde dat ik voor mijn plaatje niet zo lang zou moeten wachten. Best ook, want de zenuwen namen toe. Gelukkig oefenden we een beetje in de auto (ieder op beurt mocht een vraag verzinnen die ze me zouden kunnen stellen): Hoeveel centjes heb je verzameld? Voor welk goed doel? Waarom dit goede doel? Welk liedje wil je horen? Waarom dit liedje?

    Ik wou persé Mia horen van Gorki. Dit is het mooiste liedje ooit vind ik en vind het ontzettend jammer dat de zanger is overleden. Mama heeft me de laatste weken toch al vaak sip zien kijken. Er gaan zoveel mensen dood... Er krijgen zoveel mensen kanker...

    De teleurstelling bij ons vijven (allez ja, voor zover ukkepuk (= Daan) dit al snapt) was heel groot. We waren te laat in Boom toegekomen om nog een liedje te kunnen aanvragen, mijn goede doel voor te stellen. De aanvragen waren in de voormiddag nog massaal binnengekomen die laatste dag en er was echt geen seconde tijd meer tussen te proppen in hun drukke programma.

    Moeten wij nu heel die eind terug naar huis zonder dat ik mijn centjes kon afgeven? Gaan ze Mia nu niet draaien? Mag ik nu mijn verhaal niet doen? ...?

    Ondanks de kou en felle regen zijn we daar nog wat blijven rondhangen. Beetje sponsoring: warmbandjes, drankjes, lollywafels (zoals op Joren zijn Eerste Communie),... Joren en Daan amuseerden zich te pletter met de cameramannen die hun veelvuldig bleek te filmen. Toen papa en mama berichtjes begonnen te krijgen van vrienden en familie beseften ze dat dit alles live werd uitgezonden! Zij vonden dit de max, ik moest nog een beetje bekomen van de ontgoocheling. Ik had niet veel zin om daar in de koude regen te blijven staan.

    Maar zoals gewoonlijk, mijn humeur kan al eens keren ;-) en toen werd het eigenlijk nog wel fijn. We hebben nog een groot deel van de slotshow kunnen bijwonen vooraleer we terug huiswaarts keerden om met de familie Kerstavond te vieren. We kregen allemaal een kerstmuts op (met lichtjes) en kwamen volop in de sfeer. Daan heeft nog een minioptreden gegeven op het podium, we stonden vlakbij de StuBru presentatoren (dus mama ook content) en waren onder de indruk van hoe georganiseerd dit allemaal te werk ging.

    Op de terugweg naar huis overlegden mama en papa hoe ze de centjes nu gingen doneren.

    Mama wil voor de goede doelen actie volgend jaar er rapper bij zijn. Maw ze wil 'in den hof' iets organiseren om terug centjes op te halen en volgend jaar terug het Kinderkankerfonds te steunen.

    Wij hebben geluk gehad, stonden er zo dichtbij, op die rand van die kinderkankerafgrond, en kunnen het niet genoeg zeggen hoe content we zijn hieraan ontsnapt te zijn. En ook al is nog niet alles verwerkt, het wordt altijd - beetje bij beetje - beter geplaatst.

    Bijlagen:
    image.jpg (671.3 KB)   
    image.jpg (426.3 KB)   
    image.jpg (673.8 KB)   
    image.jpg (37.7 KB)   
    image.jpg (675.3 KB)   
    image.jpg (603.2 KB)   

    24-12-2014 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    26-01-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 26 januari 2015 - 1 jaar later - dag (bijna were op spoed dag...)

    Lena Lena Lena,

    Het voorbije jaar heb jij heel wat meegemaakt.

    Met de nieuwjaarswensen in 2014 ontvingen we de gezondheidswensen als ware het maar normaal dat eenieder gezond is. "En ne goei gezondheid van de joare é": een cliché dat in feite een waarheid is als een koe maar waar maar weinigen bij stil staan dat dit zo essentieel is. 1 jaar later, met de nieuwjaarswensen in 2015 moet ik meerdere keren een krop in de keel wegslikken als vrienden en familie ons met een schouderklopje en knipoog een goede gezondheid wensen. Nog een cliché: "nieuw jaar, nieuw begin", dit was iets waar ik vroeger van gruwelde: de boodschap niet van begreep. Een volledig jaar is toch niet goed of slecht door 1 feit? (zo dacht ik vroeger). Zelfs toen je pas opgenomen was en je tante zei: "amai, jullie jaar is slecht begonnen" - begreep ik niet wat jouw gezondheid te maken had met het 'jaar 2014'. Maar een mens leert bij, en het voorbije jaar denk ik dat we met ons gezin een syllabus hebben geblokt... Er zit een bron van waarheid in dat, als je harde kloppen krijgt, je een hele periode van de kaart bent. En aangezien jij die harde klop moest opvangen en aangezien dat die kaart lag in begin 2014, wel ja, het was goed dat 2014 dan uiteindelijk voorbij was. Dat besef kwam pas op 31/01/2014, toen de klok 00u sloeg en we met de vrienden elkaar een gelukkig nieuwjaar wensten. (bedankt trouwens, Marijke, om me toen op te vangen en te begrijpen...)

    Veel mensen zeggen me dat ik sterk ben, dat ze zich niet in mijn rol kunnen plaatsen.

    Ik ben helemaal niet sterk, heb ik het voorbije jaar ondervonden. Net als ik mocht ondervinden dat ik toch wel vrij sterk ben... (... ? ...)

    Na je goede nieuws in december en de drukte rond oudejaarsavond en nieuwjaar heb ik stilletjesaan de touwtjes weer in handen, ook al is de ene dag de andere niet (vooral niet nu met al die grieptoestanden in het land: ik loop al wéken met koude spierpijn zonder dat er echt iets doorbreekt: rusten zal toch de boodschap wezen!). Helaas moest ik vorige week toch terug ondervinden dat, ook al gaat het in het algemeen heel goed, een paniekaanval nooit ver weg is.

    Plots en uit het niets kan zo'n paniekaanval opkomen. Zo beangstigend... Rustig blijven is dan de boodschap. De idee en de beelden van dat ik zou moeten afscheid van je nemen moet ik dan echt wegdringen. Want zo'n paniekaanval gaat heel ver... Gelukkig zijn ze heel zeldzaam.

    Ook bij jou dringt het door dat het het voorbije jaar niet niets is geweest. Je moet nog veel plaatsen. Op school wordt het terug wat moeilijker maar je houdt stand. Je staat er niet bij stil dat je broer en klasgenootjes niet meer bij stilstaan bij de brolbolaffaire, en worstelt daar af en toe mee. Terwijl je heel vaak een harde tante bent loop je toch heel gevoelig en emotioneel. Je hebt angst om te falen. Jouw hoofd (en kamer) is één en al chaos. Concentratie is moeilijk. Je interpreteert regelmatig anders dan dat wordt bedoeld. Je wil er maar niet over praten maar ontploft af en toe eens vol emotie.

    Ik probeer het samen met jou wat te kaderen voor zoverre je dit toelaat en we hebben deugd van een knuffel.

    Nieuw jaar, nieuw begin, Lenatje. We zijn alleszins op goede weg...

    En... bijna terug op weg naar spoed... Gisteren met je (uiteraard) blote, kleine teen botsen tegen de metalen poot van onze zetel... dat zal je niet rap vergeten: pijn, blauw, gezwollen,... We lachten beide tranen met tuiten toen we grapten dat we net vandaag terug naar spoed gingen moeten

    Het is vandaag een mooie dag om onze gift over te maken aan het Kinderkankerfonds

    Zo blij dat 'alles' 'voorbij' is!

    Love U, meiske!

    Mama, Xxx

    Bijlagen:
    Gift kinderkankerfonds.jpg (57.4 KB)   

    26-01-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    31-01-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdagnacht 30 januari 2015 - flipdag

    Lenatje,

    Hier zit ik dan, in je bed op je (intussen al even) nieuwe kamer. Jij en je broers slapen bij oma en opa, papa heb ik even achtergelaten in ons bed.

    Het gaat even allemaal niet meer, flipmoment, het moet er uit. Na het rillen en schokken van mijn gehele lichaam, snikken en huilen tot mijn tranen en stem op waren, acute buikloopaanval en hyperventilatie besefte ik dat ik moest kalmeren en waar kan ik dat beter dan even  in jouw territorium te verblijven. Je knuffels vast te pakken, me te nestelen in jouw nest.

    Een 2-tal weken geleden had ik een paniekaanval en blijkbaar was die zo verregaand dat ik (besef ik nu) deze nog niet had losgelaten, er nog steeds in zat. Al 2 weken heb ik continue angst, dat is er deze week niet op verbeterd met het nieuws van een 11-jarig meisje uit Ingelmunster die is overleden aan de griep. Al 2 weken heb ik continue flashbacks aan wat er zich exact een jaar geleden  heeft afgespeeld. Ik zie beelden terug, momenten terug, herinneringen en angsten. Ik herinner me woord voor woord en blik per blik van de vele dokters daar. Ik hoor continue gekrijs: gekrijs om jou op de achtergrond in het bureel van spoedopname in Deinze, gekrijs op PICU van de mama toen jouw buurtje daar net was overleden, jouw gekrijs bij het verwijderen van je thoraxdrain na je 1e ingreep. Door merg en been ging het toen, maar ook nu.

    Die 1e donderdagavond: tot dan hield ik me sterk (tja we zitten er in en moeten er door, moeilijk gaat ook, als het goed is hebben we geluk en als het slecht is zullen we de behandeling doorstaan,...), maar toen op dat moment, toen bleek dat 'slecht' écht slecht (niet behandelbaar) ging zijn, ben ik zo diep geraakt. Weg in het hoofd. Je lichaam die je voelt slap worden, die in de grond wil verdwijnen. Een boom die knakt. De angst om jou te verliezen, de emoties die door mijn hele lichaam raasden... Dat krijg ik maar niet uitgelegd maar dat gevoel zit zo ontzettend diep. Het raakt letterlijk je hart. Je kan niet meer helder denken.

    En ik maar zeggen tegen iedereen die het wil horen dat alles nu voorbij is (nieuw jaar nieuw begin - weet je nog / en bovenal: alles is nu goed) en het is voor de meesten ook al écht voorbij sinds, pakweg, maart? Dus wat zit ik hier te trunten en te neuten vraag ik mezelf af. Moet ik jou hier trouwens ook mee lastig vallen in feite? De dag dat jij klaar bent om jouw blog hier te lezen: heb jij het dan wel nodig: mijn klaagzang hier?

    Na 2 weken continue schrik en piekeren heb ik deze avond precies wel een hoogtepunt bereikt. Ik heb nog nooit zo gehuild als nu, ik ben nog steeds aan het schudden en beven, ik hoop te kalmeren met het hier wat van me af te schrijven. Maar momenteel denk ik beter af te zijn in de psychiatrie... Zomaar uit het niets moest je papa het bekopen daarnet op de nieuwjaarsreceptie van het Recordteam (wielertoeristen). Ik wou persé naar huis (voel me al een hele tijd grieperig zonder ziek te zijn, voelde de paniek weer opkomen - en dan doen zijn laatste extra drankjes er geen goed aan...) en papa en de kameraden rond hem moesten het bekopen. Tsss... ben beschaamd om mezelf. Maar ik had dit echt niet onder controle. In mezelf verwijt ik dit hem (zie je dat dan niet?) terwijl ik weet dat ikzelf maar wat duidelijker moet zijn, maar dat is zo moeilijk, op zich al, verre van met al die mensen om ons heen. Die starende, niet begrijpende (verwijtende?) blikken deden pijn, maar ik mag het hen niet kwalijk nemen. Ze kunnen niet weten wat er diep in mij aan het gebeuren is, hoe ik kapot ga...

    Ik vermoed dat veel mensen me niet zullen begrijpen. Het is nu toch allemaal voorbij. Het was allemaal goed. Veel mensen maken veel ergere dingen mee. Ik ben volledig akkoord. Dit heb ik me in april in mijn hersenen gestampt, door me (in stilte en in mijn eentje) op te trekken aan mama's als vb. Veerle, Sharon, Kimberly, Barbara, Mieke, Carine, ... die allemaal wel al een kind moesten afgeven en die nu ook nog wat van hun leven hebben gemaakt. Dit was de reden dat ik terug aan het werk kon, en me er volledig in smeet...

    In het voorjaar vorig jaar heb ik Katrien (en naar verluidt later ook nog aan anderen) op een nogal brute manier verteld dat ze/men nu niet konden goed doen voor mij. Ik bedoelde dat zo goed, maar kwam er zo brutaal uit... Maar in feite, ik weet het nog altijd niet wat iemand dan wel moet doen om mij te helpen/ondersteunen/... Vraagt men met grote interesse naar jou dan vertel ik met opgelucht/afgestrijkt gezicht het goede nieuws maar ga ik binnenin kapot aan de herinneringen. Op momenten dat ik me alleen voel, triestig voel, niet begrepen voel, 'spoken' zie, (tja... het gaat soms ver...), dan is er net niemand. En dit alles kan ik absoluut aan niemand verwijten. Alleen aan mezelf. Ik denk namelijk niet zo'n makkelijk mens te zijn. Iedereen bedoelt het goed en iedereen heeft een hart van goud. Het ligt gewoon niet in mij om op een moeilijk moment iemand op te bellen. Het moet al heel ver gaan dan. Ik deed het 1x: in april, en kreeg toen het deksel op mijn neus... Ik probeer het via een omweg: spreken we binnenkort eens af? Maar eer het kan passen voor beide agenda's: wie ligt er dan weer wakker...? Ik weet... ik ben in het verleden al te vaak ontgoocheld geweest in mensen en naar verloop van tijd leer je je plan trekken, leer je alles zelf op te lossen. Ik weet... ik ben gesloten, maar dacht in jouw brolbolverhaal toch vrij open te zijn, van de 1e week af. We hebben nooit geheimen gemaakt hierrond. Maar blijkbaar is jouw verhaal vertellen nog niet hetzelfde als mijn emoties vertellen, mijn binnenste ik te laten zien. Ik heb er ook zo'n schrik van, wie weet stort ik dan helemaal in? Ben alvast op de goede weg (naar het instorten toe) nu.

    Anne vertelde het mooi vorige week. Anne heeft de laatste paar jaar al ontzettend veel meegemaakt. Zij lijkt een beetje op mij... Ze probeert aan elke gebeurtenis een betekenis te geven, er uit te leren. Na de zoveelste klap die ze moest verwerken vroeg ze aan een bevriend filosoof: wat kan ik hier nu nog uit leren? Die mens antwoordde: jij kan niet meer leren, jij moet aan anderen leren.

    Straffe woorden. Die man heeft gelijk. Maar hoe zet je dat om in praktijk? Je kan dan wel een ander door en door begrijpen in wat zij meemaken, maar ik sta dan ook met mijn mond vol tanden. Verbluft. Sprakeloos. 'Ik' die het nu toch allemaal zou moeten weten, moeten kunnen vertellen, de juiste vragen moet kunnen stellen, de juiste troostende woorden bieden,...? Maar zelfs ik sta daar dan, vastgenageld aan de grond. Ik zou het zo graag kunnen: zeggen aan iedereen die het wil hoe ze moeten reageren, wat ze kunnen / moeten doen op welk moment. Geen kat die het weet. Je hart volgen, je door je gevoel laten leiden: kan nooit slecht zijn. Vragen naar Lena, maar ook naar Joren (die toont in zijn gedrag dat het voor hem ook niet makkelijk is) doet altijd deugd en wordt steeds geapprecieerd. Doet het nadien pijn en zindert het gesprek na: ja - enorm. Moet je het daarom mijden: absoluut niet.

    Ik moet leren hiermee om te gaan. Ik dacht, december/begin januari, dat het gelukt was, opdracht voltooid, missie geslaagd. De paniekaanval van 2w niet meegerekend... Dringt het nu pas door of was nog niet alles verwerkt/geplaatst: wie zal het zeggen? Feit is dat ik moet stoppen met verdringen, de pijn en het verdriet best eens toelaat, ook al heeft dat deze nacht tot gevolg dat ik niet kan stoppen met huilen en snikken. Eens goed op mijn bek gaan... Het van me afschrijven maakt me gelukkig wel wat rustiger.

    Stapje per stapje.

    Kon ik jou en je broers nu maar halen bij oma en opa, ik wou dat ik jullie nu kon knuffelen. Daar moeten we morgen snel werk van maken!

    Slaap zacht zussie wussie,

    Xx

    31-01-2015 om 02:54 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    03-02-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 3 februari 2015 - Praatdag

    Lena,

    Hoe het komt, dat weet ik niet, misschien wel doordat je op school leert over 'het lichaam'. Of misschien had het wel te maken met je huilbui (en mijn specifieke troostende woorden) toen je 2w geleden thuis kwam van school nadat het voordragen van je gedicht (die je zo goed kon) geflopt was. Maar wanneer ik deze avond 'goede nacht' kwam wensen in je kamer en me maar even naast je nestelde...: toen gebeurde het.

    Je begon, volledig uit jezelf, te praten over wat je vorig jaar is overkomen. Je liet je gevoelens de vrije loop.

    Meer dan 365 dagen hebben we hierop moeten wachten.

    'Ik wil daar niet over praten want dan denk ik niet aan en dan is dat niet gebeurd' - dat was je leuze en je hield je hier sterk aan. Een psychologe kon je niet van dit tegendeel overtuigen. We aanvaardden dat je 'gewoon' 'zo' bent: gesloten, verwerken in je eentje, zoals je papa...

    Je stelt me 1001 vragen. Waarvoor diende dit, wat was dat, wanneer was... We gingen enkele uurtjes door. (het zal hem morgenochtend wreken...) Maar je overviel me niet alleen met je vragen. Ook de tranen kwamen. Geen probleem, huil maar uit meid, kom in mijn armen en laat alles maar los...

    Je vond het raar dat mama af en toe een traantje liet, en papa niet. Maar toen ik je stimuleerde om eens te polsen bij papa of hij echt wel geen traantje liet toen hij 's avonds in zijn bed lag, kwam je me 's anderendaags al vertellen dat hij moest toegeven ook gehuild te hebben toen.

    Je voelde je beschaamd toen er bezoek kwam in het ziekenhuis, je vond dit eng. Je dacht dat je bezoekers je 'raar' vonden. Geen idee hoe het komt dat je zo'n gevoel had, maar het is zo jammer dat je dit dacht, zo jammer dat je dit een jaar lang hebt verzwegen.

    Van naaldje tot draadje situeerden we de gebeurtenissen. Ik vermoed dat er nog veel vragen en gevoelens zullen zitten (kan ook niet anders, dit is pas het begin) en je weet dat je steeds bij ons terecht kan. Je herinnert je plots van allerlei gekke dingen en samen gieren we van het lachen, het bed schokt met ons mee. Weet je nog van die onnozele kuisvrouw die roepend binnenkwam 'slaap je nog'? Weet je nog van die man in de rolstoel die naar beneden ging langs de autobrug ipv met de lift? Weet je nog toen ik met de boot naar de Efteling ging? Weet je nog...

    Jaja meisje... ik weet het nog... Het was alsof het gisteren was...

    Sweet dreams meid, laat het maar los nu, 't komt goed!

    Je mama.

    Xx


    03-02-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    06-02-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 6 februari 2015 - Oudercontactdag

    Mama praat liever over iets anders, want met ons alle 3 lijkt er wel wat aan de hand op school. Allez ja, da's typisch ne Van Geyt natuurlijk: klein beetje overdrijven. En bij het krijgen van slecht nieuws direct alleen maar het slechte zien en het goede vergeten. Eventjes toch. Uiteraard trekt mama zich op aan de goede momenten en leeft ze verder in hoop.

    Met onze Daan - e - man gaat alles goed hoor op school. Ook al loopt ons ventje heel moe de laatste weken: op tijd naar bed is de boodschap. Enige werkpuntje voor ukkepuk: pipo moet leren delen! Alles is van hem...

    Joren moet meer oefenen om te lezen en zal wat moeten bijwerken aan vraagstukken. Zoals eerder al gezegd moeten we hem ook heel veel liefde geven, want zijn gedrag de voorbije weken (vooral thuis maar ook op school merkbaar) is absoluut niet goed te keuren. Voor zover we weten toch: we merken zelf heel wat zaken op, er komt 1 en ander aan onze oren, we vermoeden dat we ook 1 en ander niet zullen weten... Mama en papa hopen hem op het goede spoor te kunnen houden. Niet dat zijn gedrag de spuigaten uitloopt, maar toch... mama wil er korte metten mee maken. Mijn mama is wat een rare: ze hoort 'a', denkt 'b' erbij en concludeert al 'c'. Ze geeft aan dat ze Joren nu nog wel kan aanpakken, maar dat ze hem in zijn puberjaren niet meer zal kunnen inhalen als hij vb wegloopt. (Phoehaaha: volgens mij kan ze hem nu al niet bijhouden maar ik zal maar wijselijk mijn mond houden....) Ergens heeft ze ook wel een punt. Als mijn broer zijn gedrag nu terug onder controle heeft, loopt hij minder risico om in het middelbaar te ontsporen, want een meeloperke: dat is hij wel! Mama voelt zich schuldig. Had ze wel genoeg tijd voor hem tijdens mijn opname? Is hij dan toch het slachtoffer van het sandwichkind zijnde? Heeft ze nu wel genoeg tijd voor hem, moet ze niet minder gaan werken? Ze komt vaak moe en met een kop vol taken voor 's anderendaags thuis. Niet evident om ons dan met ons drietjes het perfecte onthaal te geven als er ook eten moet gekookt worden, op tijd klaar moet gemaakt worden voor de logo/training, huiswerk gecontroleerd worden, op tijd naar bed gepusht worden,  ... Dit wil ze eigenlijk beter doen, rustiger, georganiseerder... Of is dit de issue van elke mama? En dan nu met haar toneel erbij...

    Wat mezelf betreft op school: meester weet het niet goed. Tja, kijk,... dat is een uitstraling die ik nu eenmaal geef ;-). Soms lijk ik het te kunnen maar faal ik gigantisch op mijn toets, andere keren lijk ik er niets van te snappen en dan maak ik een supertoets. Begrijpe wie begrijpe kan. Feit is: spelling is een ramp, metend rekenen en vraagstukken zijn me te abstract. Ik moet van meester leren om het meteen te zeggen in de klas als ik het niet begrijp. Hij weet niet goed wat hij zegt zeker? Dan hoort iedereen dat wel hé! Dan zien ze allemaal dat ik dat niet kan. Zo schaamtelijk! Mama doet haar best om me te overtuigen maar mijn faalangst is standvastig. Of het volgend jaar zal lukken in het 5e lj durft meester nu nog niet zeggen. En mama wil het mij ook niet zeggen: ze zal niet dezelfde fout maken als vorig jaar: die stress erbij: dat hoeft allemaal niet. Meester zegt dat iedereen doet wat hij kan: meester, zorgjuf, Nathalie ('t zal: die zit in Argentinië te zonnen bij haar maatje met een cocktail in de hand ja!) (lol) , thuis doen we ook ons best. Ik geef voorlopig niet op, ook al is het vaak lastig. Als het van papa afhangt zal ik in geen geval mijn 4e lj opnieuw mogen doen. Papa ziet daar het nut niet echt van in. Het is ook zo moeilijk: we hebben geen glazen bol hé: zal blijven zitten helpen of niet? Zal overgaan naar het 5e lj me niet verbranden? We zien wel. Het is nog geen juni hé!

    Chance dat het weekend is: beetje ons gedachten verzetten ;-)

    06-02-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    09-04-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag, 9 april 2015 - postdag
    Vandaag kreeg ik post...

    Bijlagen:
    IMG_20150410_102536.jpg (684.9 KB)   

    09-04-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    14-08-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 14 augustus 2015 - Bijna-were-valdag

    Een leuke dag in het vooruitzicht vandaag!

    Met mama en papa en mijn broers naar de Brielmeersen, en vanavond mogen we gaan eten bij vrienden.

    Heel bizar, maar in de Brielmeersen, na amper 50m lopen en eventjes schommelen voel ik me plots niet goed. Ik roep mama erbij. Ze vindt dat ik bleek zie en zegt dat mijn hart nogal te keer gaat. Ze legt me neer en houdt mijn voeten omhoog. Kijk, dat kan ik nu niet verdragen hé! Mama, iedereen kijkt wel naar mij hé! Doe eens normaal! Mama zegt dat ik me dit niet moet aantrekken. Nadat ik wat bekomen ben voel ik een steek in mijn hart. Mama gaat met mij op een bankje zitten. Net als ik zeg dat het beter wordt voel ik dat 'het' terugkomt. Mama doet me terug liggen en roept papa erbij (die was een toerke aan het lopen). Hij schrikt ervan dat ik zo wit zie. Omdat dit alles bijna een half uur aanhoudt besluit mijn mama de dokter te bellen, deze verwijst ons direct door naar spoed. Toeme hé, mama - dat gaat toch niet weeeeer datzelfde liedje zijn?

    Mama stelt me gerust en doet haar (allez: mijn) verhaal op spoed in Deinze. Daar zijn ze heel snel om me te onderzoeken, maar ze vinden niets.

    Gelukkig!

    Ik voel me snel terug beter, maar bij mama blijft het nog wat knagen...

    14-08-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    16-09-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 16 september 2015 - Controledag

    Ook al ging het met mijn humeur beter tijdens de zomervakantie, de laatste dagen heb ik het weer wat lastig. Ik vraag aan mama wanneer ik terug op controle moet naar het UZG. Dat blijkt te zijn op 16 september. (Mama had het UZ moeten helpen herinneren want ze waren mij vergeten.. Normaal moest ik op controle in augustus). Ik heb toch wel wat schrik. Niet zozeer voor de prik (hihi, dat rijmt), maar wel voor mijn uitslag. Wat als die brolbol daar terug zit? Mama zegt wel dat dat bijna niet kan, maar ja: bijna... dus het kan toch...? Ik maak me zorgen en hier binnen ons gezin zullen ze het geweten hebben!

    De dag van de controle ben ik zeer nerveus. Pff... Dat wachten in het dagziekenhuis valt nog mee, de prik (goh ja...), het gesprek met de dokter ça va... Maar dan moeten we ons begeven naar de gigantische kelders van het UZG voor de NMR en daar zegt de receptioniste doodleuk aan mijn mama: "sorry mevrouw, we hebben momenteel een onvoorziene wachttijd van 2u..." Lap! Gelukkig is mama toch een beetje mens en krijg ik op dagen als vandaag de tablet mee. Het wachten duurt lang, maar wij zijn flink. Sommige andere patiënten worden heel ongeduldig en onbeleefd. Maar ja, die dienst kan er ook niet aan doen, legt mama me uit. Dringende situaties moeten ze voornemen en het verbedden van een kindje van de dienst PICU (kende-da-nog?) duurt veel langer dan verwacht. Eens het aan mij was, ging de tijd wel vrij rap. Ik probeer altijd een beetje te slapen in de scanner terwijl mama op mijn benen moet wrijven van mij; maar: van mijn tenen moet ze afblijven!

    Na een week wachten (veel langer dan normaal) mocht mama bellen naar Dr. Bordon voor mijn uitslag. Zoals verwacht (maar toch heel blij om te horen) is alles terug goed. Ik mag zelfs een jaar (!!!) wachten om terug op controle te gaan.

    Ik heb wel vrij veel last van mijn maag. Daarvoor werd ik doorverwezen naar de gastro-enteroloog. Ze deed een maagonderzoek (ik moest dan even slapen) en zij zag dat mijn maag toch wel vrij ontstoken zat: chronische gastritis. Lap! Ik moet nu elke ochtend een half uurtje voor het eten een pilletje nemen. Daarvan word ik snel beter. Reden van die onsteking werd niet gevonden: er werd gezocht naar helicobacter en glutenintolerantie (dat leuke dieet van mijn mama) maar alles was negatief. Goed dus. (raar die medische termen: ze zeggen negatief - maar ze bedoelen dat het goed is). Ze spreken nu van stress. Ik heb dan ook nog één en ander te verwerken...


    16-09-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    01-10-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.1 oktober 2015 - fantastische-ideeëndag

    Onder het motto 'ik wil eens iets met jullie bespreken' riep mama ons vanavond aan tafel. Ze had een idee.

    Oeioeioei... Dat belooft... Wat krijgt ze nu in haar bol denken we alle 4. Nu, stiekem zijn we toch wel heel benieuwd...

    "Weet je nog dat we vorig jaar naar Music For Life zijn geweest, te laat waren om een liedje aan te vragen en we ons toen hebben voorgenomen om volgend jaar dit een beetje vroeger aan te pakken...?" Wel, we zijn nu volgend jaar... Gaan we nu samen iets doen ten voordele van het kinderkankerfonds?

    We vonden dit meteen allemaal een schitterend idee. Laaiend enthousiast begonnen we met ons 5 plannen te maken: een goochelshow van Joren en mij, een tentje in de tuin en de mensen kunnen iets kopen,... We zullen vragen aan het feestcomité of we hun materiaal mogen gebruiken! We vragen heel ons familie en al onze vrienden en iedereen van Vinkt mag komen!

    OK... Verhuizen we dan niet beter van de tuin naar de Oude Gemeenteschool, daar is alles al voorzien van toog, is binnen,... Ja!!! Hier gaan we voor. Snel een datum uitprikken: oeps, enkel 28/11 hebben we nog niets te doen. (Leve het drukke Vinktse leven!)

    Mama vraagt meteen de zaal aan, (en ze dacht: ik zal eens zot doen: waarom vragen we geen sponsoring aan de stadsdiensten voor het gebruik van de zaal?). Mama stuurt een mailtje naar het feestcomité of ze hieraan willlen meehelpen. Papa en mama gingen nog een stukje verder: waarom maken we er geen 'Vinkt 4 Life' van en vragen we de hulp van alle Vinktse verenigingen? Een echt dorpsfeest?

    Diezelfde week vertrokken vele mails met aanvragen tot samenwerking, sponsoring etc.

    Onverwacht kwamen daar gigantische en warme reacties op: meteen was iedereen bereid om zijn steentje bij te dragen.

    In Vinkt wordt er maar over 1 ding meer gepraat (allez ja: een beetje overdrijven mag wel zeker...?): VINKT 4 LIFE! Het enthousiasme van iedereen doet mama en papa beseffen dat de Oude Gemeenteschool snel te klein zal zijn: we verhuizen beter naar de turnzaal van de lagere school!

    Op amper enkele dagen staat, dankzij de medewerking van zeer veel mensen, het evenement zo goed als volledig op punt!


    01-10-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (1)
    25-10-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 25 oktober 2015 - Affichedag
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Onze affiches zijn klaar! We vinden ze supermooi! Snel doorsturen om te laten printen en dan uitdelen! SPANNEND!!!

    Wat vinden jullie van Daantjes tekening?

    Affiche werd gemaakt door Maxim Van Loo, mijn neef(je)!

    Bijlagen:
    AFFICHE VINKT 4 LIFE.pdf (4.4 MB)   
    FLYER VINKT 4 LIFE.pdf (3.3 MB)   

    25-10-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    30-10-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 30 oktober 2015 - BV-dag

    Onze affiches en flyers zijn er! Snel verdelen (met dank aan KSA en Annie van Femma) en Vinkt zal opfleuren - en kleuren door Daantjes tekening!

    Intussen zijn we ook (BV's) geworden (Bekende Vinktenaar) met onze online publiciteit!

    (niet zo gelukkig met de sensatietitel 'ex-kankerpatiëntje' (tenslotte heb ik geen kanker gehad...) maar voor de rest een topartikel van een aangename journalist!)

    Ik hoop op massaal veel volk, zodat ik veel centjes kan afgeven aan het Kinderkankerfonds! 

    Bijlagen:
    http://www.deinzeonline.be/2015/10/vinkt-4-life/   
    http://www.hln.be/regio/nieuws-uit-deinze/heel-dorp-steunt-benefiet-lena-10-a2508111/    
    https://www.facebook.com/groups/1505507893100704/    

    30-10-2015 om 00:00 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)
    25-11-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 25 november 2015 _ nog3keerslapen dag
    Elke ochtend overval ik mama met hetzelfde: nog ... keer slapen en het is Vinkt 4 life! En dan Daan...: ja fink laajf!
    Vandaag nog 3 keer slapen... Spannend!!!
    Ik zie op school dat Stad Deinze al veel materiaal geleverd heeft: podiumbakken, tafels, tentoonstellingspanelen,...
    Deze namiddag ga ik met mijn broers bij tante Annick snoepzakjes maken die de Gezinsbond dan zal verkopen.
    De samenwerking met alle Vinktse verenigingen is écht top!!!
    Papa heeft intussen de affiches die uithangen aan de Vinktste huizen gefotografeerd en mama gaat hier een promofilmpje maken (sstttt... nog niet verklappen hé...!!!)

    Zaterdag wordt het een groot feest! Een echt warm familie- en dorpsfeest!

    25-11-2015 om 14:47 geschreven door VdP - VG


    >> Reageer (0)

    Archief per week
  • 23/11-29/11 2015
  • 26/10-01/11 2015
  • 19/10-25/10 2015
  • 28/09-04/10 2015
  • 14/09-20/09 2015
  • 10/08-16/08 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 26/01-01/02 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 16/06-22/06 2014
  • 02/06-08/06 2014
  • 07/04-13/04 2014
  • 31/03-06/04 2014
  • 24/03-30/03 2014
  • 17/03-23/03 2014
  • 17/02-23/02 2014
  • 10/02-16/02 2014
  • 03/02-09/02 2014
  • 27/01-02/02 2014
  • 20/01-26/01 2014

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs