Het verhaal van Janik Janik was net 15 toen een hersen-AVM (Arterioveneuze Malformatie) werd vastgesteld door een MRI na een epilepsieaanval.
09-07-2015
Nog even rustig aan...
Janik is nu voor de eerste keer buiten...wat beweging zal hem deugd doen.
Alles geneest goed, hij heeft enkel nog wat last van zijn lies en kan niet goed slapen langs die zijde.
De laatste twee dagen heeft hij extra veel geslapen, zal nog de nawerking van de narcose zijn...
Hij heeft zich in elk geval niet verveeld, gamen met zijn maten lukte wel al ;-)
Stilaan vertelt hij ook zijn versie van het verhaal. Hoe hij in de ontwaakzaal met de verpleegkundige aan het praten was of haar zoon en zijn liefde voor de auto's .... klonk voor Janik blijkbaar als muziek in zijn oren.
En hoeveel stress hij gehad heeft. Ik vroeg hem dan hoe dat kwam...aangezien hij onder narcose was en wij het waren die in spanning zaten te wachten.
Het verklaarde ook direct waarom ze zeiden dat hij heel gespannen en onrustig was voor hij onder narcose ging : de professor uit UZGent was er nog niet. Ik dacht dat die maar zou komen tegen het angiogedeelte, maar blijkbaar is hij er al bij vanaf het begin van de procedure.
Janik had in de ok ook al een paar keer gevraagd of hij toch zou komen, zoals ik al eerder zei, is het vertrouwen van Janik in hem zodanig groot dat zijn aanwezigheid echt het verschil maakt. Toen hij hoorde dat ze zouden beginnen als hij binnen de zoveel minuten niet daar zou zijn, werd hij naturlijk enkel nerveuzer en heeft hij blijkbaar zelfs gezegd dat ze niet mochten beginnen zonder hem. Even later was hij toch daar en was het bij Janik, zoiets van OEF ... nu is het ok.... laten we beginnen.
Zo zien we maar dat niet enkel de medische kant van het verhaal belangrijk is , maar ook de menselijke kant. Dokters die beiden combineren zijn pas echte superdokters. Als we terugkijken op wat een superteam er maandag voor hem klaarstond, de voorbereidingen die eraan vooraf gingen, het precisiewerk ... beseffen we nog maar eens wat een medisch wonder hier weer kon gebeuren.... en wij... wij kunnen enkel heel dankbaar zijn...
Deze morgen, iets na acht uur al bericht van Janik..De neurochirurg was al langs geweest en het zag er allemaal goed uit. De sonde en bakster mogen weg, dan proberen wat te stappen en dan naar huis. Zo simpel is dat dus bij Janik...Hem toch maar even gebeld, fijn om zijn stem te horen..klinkt zelfs beter als de mijne. Hij mocht net eten : stutjes (Westvlaams voor boterhammen) en zit duidelijk met zijn hoofd in speelplein modus.
Nadat ik de hoofdverpleegkundige aan de lijn had, toch maar even Janik terug gebeld...hem eventjes met beide voetjes weer op de grond zetten. De oncoloog (bestraling ) moest ook nog zijn zege geven en die was er nog niet. Ik mocht later nog eens terugbellen. Iets voor de middag zeiden ze dan dat die dokter niet mee zou langskomen maar omdat de neurochirurg groen licht had gegeven, het voor hem ook in orde was.
Thuis alle taken deze voormiddag in turbo modus afgewerkt en we waren om 13 u in het ziekenhuis..waar Janik met de nodige allures zat te genieten van dessertkoffietje..gewoon om mij te plagen omdat ik er gisteren geen gekregen had. Janik is dus helemaal Janik...enkel wat traagjes .. en op het gemak verlaten we het ziekenhuis..weer een hindernis genomen...laat de vakantie maar echt beginnen. Hij moet het wel nog een aantal dagen rustig aan doen (risico bloeding in de lies -angio)...maar hij laat zich maar al te graag wat verwennen.
Zijn vrienden zijn net op bezoek geweest... deed hem deugd.
Hij heeft ook geen hoofdpijn meer...enkel 2 grote builen en wat wondjes waar dat frame tegen zijn schedel gespannen stond.
... Hij moet ook niet meer naar Aalst op controle. De verdere opvolging gebeurd in Uzgent maar er ligt nog niets vast. Ik zal eens bellen of er nu nog een afspraak volgt of pas na een jaar bij de eerste controle-MRI....Ja , de vogende stap is eigenlijk wachten ..en wachten. .. terwijl de bestraling zijn werk doet..
Natuurlijk moeten we nog regelmatig op controle bij de neuroloog voor zijn epilepsie en bijhorende medicatie op te volgen.
Opgeluchte vakantiegroetjes van Janik, de mama en co.... en dank aan alle supporters. ..het doet deugd aan onze hartjes...
... volgens Tibo was dit ...de langste dag van zijn leven ..
Om middernacht ... eindelijk thuis...
Rond 22u20 kwam de verpleegkundige mij zeggen dat ik even (alleen en dus spijtig genoeg mocht Tibo niet mee) naar de ontwaakzaal mocht gaan omdat het toch nog wel even kon duren voor Janik terug op zijn kamer zou zijn. Ik ben toch een half uurtje bij hem mogen blijven. Daar vertelde ze dat hij toch van iets voor twee uur tot na de negenen in slaap geweest is. Alles was vlot verlopen en de professor uit UZGent was, zoals beloofd, aanwezig.
Janik had eerst last van hoofdpijn, maar met een pijnstiller ging dat beter. Toen ik hem ernaar vroeg, zei hij dat het vooral het gevoel was ... "het voelt nu lichtjes anders in mijn hoofd". Hij was nog wel versuft, maar was Janik zelve .... vragen om morgen zijn snoepjes niet te vergeten, als ik hem niet goed verstond ... zeggen dat ik een hoorapparaat nodig heb... Hij kon zich wel niet goed leggen met al die slangetjes en draden, maar daar is hij normaal gezien morgen weer vanaf.
Hij was wel rustiger na de narcose dan vorige keer, al bleek hij 's middags het wel redelijk lastig te hebben en heel nerveus was in de OK.
Tibo zei: "mama, dit was de langste dag van mijn leven ... en het rare is, ik ben nog niet moe". De spanning zal ook bij hem nog in zijn lijf zitten.
Morgenvroeg kan ik al even bellen na de ochtendronde van de dokters om te weten hoe de nacht verlopen is en wanneer hij naar huis mag...
... nu gaat de mama "slapen" ... met de GSM naast het bed ...
Wat duurt het wachten lang...het is bijna 22u00 en Janik is nog steeds niet op de kamer.
Deze morgen ging alles nog volgens schema. Om 9u mocht hij naar beneden voor een MRI. ...blij dat hij was dat hij de oordopjes uit uzgent meehad.. Hier gebruiken ze normaal enkel de koptelefoon.. met zijn oordopjes erbij, heeft hij er niet te veel last van gehad.
Rond de middag was Niki ook toegekomen...kon ze Janik nog even zien voor hij vertrok ...en om samen met Tibo morele steun aan de mama te geven.. Ik had deze nacht niet kunnen slapen en was een halve zombie. Gelukkig had ons Niki een shot verse koffie mee... kon de mama best gebruiken.
Om kwart voor één is hij dan vertrokken .. Eerst onder narcose...dan het frame plaatsen en de CT scan was voorzien om 14u. We hebben hem dus sinds deze middag niet meer gezien, omdat hij tot het einde onder verdoving moet blijven. Ze hadden toen wel al gezegd dat na de angiografie het toch wel pas rond 18u 18u30 zou zijn voor de bestraling kon beginnen. We moesten hem dus zeker niet veel voor 20u terug verwachten.
Rond 19u30 zijn ze komen zeggen dat de bestraling maar om 19u45 zou beginnen en we zeker tot 21u 21u30 zouden moeten wachten...
en wachten duurt lang... daarom nu al wat nieuws met de smartphone proberen uit te tikken.
Tibo is zijn licht eens gaan opsteken bij één van de verplegers. Ze zijn wat info komen geven. Toen zij beneden gaan kijken waren, hadden ze net gedaan met bestraling...het was toen 21u15...Hij moest dan nog wakker worden en had nog een tube in zijn keel. Dus kan het nog een uurtje duren...
.... maar volgens hen was toch alles vlot verlopen...
... nog even geduld...mijn geduld wordt vandaag wel serieus op de proef gesteld...ben stilaan op van de zenuwen...
Het is ondertussen al een tijdje geleden .. en zoals elk jaar was juni weer een super drukke maand. Dat zorgde ook voor de nodige afleiding. Op school is voor Janik alles goed verlopen en hij had heel goede resultaten. Wat hij gemist had tijdens zijn afwezigheid in het derde trimester, had hij al snel weer ingehaald. Aan motivatie was zeker geen gebrek, ook al voelde ik dat hij het de laatste maand wel moeilijk kreeg... emotioneel dan. Ik denk dat het de laatste maanden ook voor hem allemaal wat veel geweest is. Het was voor hem ook een hele opluchting dat hij begin juli naar het ziekenhuis kan en niet moet wachten tot eind augustus. Dan kan hij de rest van de vakantie batterijen opladen en vooral genieten van het speelplein, waar hij zo naar uitkijkt.
Morgenvroeg is het zover ... terug naar het ziekenhuis dus. Het zal een lange dag worden.... wachten ....wachten.... Maar hij is in goede handen en hebben er alle vertrouwen in. Janik ziet het in elk geval helemaal zitten en dat is al veel waard...
Hopelijk verloopt alles naar wens en kan dan de vakantie echt beginnen.
Vandaag drie keer de secretaresse van de dienst neurochirurgie van het OLV-ziekenhuis in Aalst aan de lijn gehad.
De eerste keer om te vragen of de stereotactische bestraling voor ons kon doorgaan op 6 juli. Wauw, zo snel al...
De tweede keer om te zeggen dat alles intern geregeld was en de nodige afspraken te maken .. enkel de professor uit UZGent moest nog bevestigen. In Aalst willen ze Janik blijkbaar vrij snel behandelen en op woensdag lukte het niet. Blijkbaar heeft de professor dan toch zijn schema kunnen aanpassen, want normaal gezien is hij op maandag aan het werk in Gent.
De derde keer om te melden dat de professor via mail bevestigd had en zeker aanwezig zou zijn. Ik vertelde dat dit voor Janik toch wel positief nieuws was. Ze zei er natuurlijk wel bij dat hij de professor waarschijnlijk niet te zien zal krijgen. Janik zal al onder narcose zijn als hij aankomt en nog niet wakker zijn als hij weeral weg is. De neurochirurg zal ons dan wel verder op de hoogte houden.
We zijn natuurlijk blij dat we al zo snel kunnen gaan. Als het eind augustus zou geweest zijn, hadden we toch gans de vakantie in spanning gezeten. Nu kan het al in het begin van de vakantie doorgaan en zal de stress toch een pak minder zijn. Janik moet zich natuurlijk een aantal dagen rustig houden, maar zal normaal gezien terug in form zijn, tegen dat hij op het speelplein zal staan. Supernieuws voor hem natuurlijk. Hij weet ook wel dat hij met zijn beperkingen moet blijven rekening houden, maar dat is eigenlijk het minst van zijn zorgen.... als hij zijn ding maar kan doen, neemt hij dat er maar bij. Hij weet waarom het moet en nu lukt dat al veel beter, terwijl hij het vorig jaar heel moeilijk mee had om dat te aanvaarden. Zo zien we maar dat het voor hem ook emotioneel een jaartje groeien was ....
Woensdagavond moesten we naar het OLV Aalst voor een consultatie bij de neurochirurg. Ik gauw nog mijn vragenlijstje gemaakt omdat we rond 14 uur opgebeld werden om reeds in de namiddag op afspraak te gaan. De papa kon dus niet mee.
Zijn dossier was dus net op tijd van Gent in Aalst geraakt en de professor uit Gent had reeds telefonisch contact gehad met de neurochirurg. Hij heeft heel de procedure netjes uitgelegd. 's Morgens gaan ze een MR-scan nemen, 's middags brengen ze hem onder narcose (vooral omdat hij zo jong is en geen risico's willen nemen), brengen ze het frame (masker) aan, dan nemen ze een CT-scan. De resultaten worden dan door de computer verwerkt samen met die van de MR-scan. Daarna naar de nieuwe angiozaal voor de angiografie (door de professor uit het UZGent) en dan uiteindelijk de stereotactische bestraling zelf. De neurochirurg gaf aan dat de professor beslist hoever en wat er bestraalt dient te worden, omdat hij ondertussen ook zijn AVM het beste kent.
Hij blijft dan een nacht in het ziekenhuis, waarna hij het nog een paar dagen rustig aan moet doen (vooral voor de wonde in zijn lies). Normaal gezien is de kan op complicaties vrij klein, aangezien ze heel precies kunnen werken. Er kan altijd natuurlijk iets gebeuren, maar is niets in vergelijking met de risico's bij de embolisatie....
Wanneer dit juist zal gebeuren weten we nog niet. Donderdag belde de neurochirurg mij al terug op omdat hij ondertussen te weten gekomen was de angiozaal en uitrusting zou opgeleverd worden op 19 juni. Er moet ook rekening gehouden worden met de planning van de professor (kan enkel op woensdag naar Aalst komen), die ook nog een aantal patiënten voor Janik op zijn wachtlijst staan heeft. Er worden ook maar één tot twee van die bestralingen per week uitgevoerd en is ook niet enkel de vraag vanuit het UZGent... en er is dan nog de vakantieperiode die voor de deur staat.... Voorlopig mogen we er vanuit gaan dat het zal gebeuren in de tweede helft van augustus. Ze houden ons zeker zo snel mogelijk op de hoogte en daar hebben we ook alle vertrouwen in.
Voor Janik betekend dit dus een "rustig" einde van het schooljaar en ... super voor hem .... hij kan dus naar het speelplein (is tot half augustus) JOEPIE !!!
Het is weer al even geleden. Maar met Janik gaat momenteel alles super. Hij heeft alle vertrouwen in de toekomst en heeft ook geen lichamelijke klachten. Zijn eerste (kort) weekje school was vlot verlopen. Hij kreeg natuurlijk heel wat vragen van zijn klasgenoten en had het dus heel druk ;-) Hij was eigenlijk wel blij met al die aandacht. Deze week gaan ze ook op schoolreis. Daar kijkt hij wel naar uit, zeker nadat hij de tweedaagse gemist heeft. Ze zijn op school ook goed geïnformeerd en ook weer wat vertrouwen hebben... weer een beetje loslaten.
Vandaag zijn ook de roosters binnengekomen van de speelpleinwerking voor de zomervakantie. Hij kijkt daar zo naar uit, nu maar hopen dat de planning voor zijn behandeling geen roet in het eten gooit. Misschien dat we woensdagavond al wat meer weten als we bij de neurochirurg gaan.
Na een weekendje aan zee, is het morgen weer maandag. Voor Janik toch ietwat speciaal. Drie weken geleden konden we er enkel van dromen en hopen dat hij weer zo snel naar school zou kunnen.
Hij kijkt er echt naar uit, maar vindt het ook tegelijkertijd heel spannend ... weet niet goed wat hij kan verwachten. Zullen ze veel vragen stellen of nu plots ander gaan doen? Janik wil eigenlijk gewoon weer zo snel mogelijk de draad opnemen en plezier maken met zijn maten. Hij begon zijn vrienden nu echt wel hard te missen. Donderdag en vrijdag zijn die op tweedaagse geweest naar zee. Nadat hij de verhalen van Tibo hoorde, had hij wel ergens spijt dat hij er niet bij was, niet zozeer voor de doe-activiteiten, maar wel voor de sfeer. Hopelijk brengen ze morgen nog heel veel sfeer mee naar school....
Deze morgen naar het UZ Gent geweest....man, man een half uur op de parking rondgereden om te wachten tot er ergens een plaatsje vrijkwam. Je bent al gestrest van voor dat je het ziekenhuis binnen bent. Maar eens binnen, ging het razendsnel... we waren zelfs al binnen voor het afgesproken uur.
De professor vroeg aan Janik hoe het met hem ging en was blijkbaar tevreden met wat hij hoorde. Hij nam ook uitgebreid de tijd om aan de hand van de MRI's en angio's van voor en na de behandeling aan te tonen wat hij heeft kunnen emboliseren. Hij heeft ook getoond wat hij nog in een tweede fase zou kunnen emboliseren, maar het zou sowieso niet veel zijn en met veel te belangrijke andere aders in de buurt. Dus wil hij eigenlijk dit risico niet nemen en (zoals voorzien was) over gaan tot de stereotactische radiochirurgie (soort bestraling). Zoals die radioloog in het OLV-ziekenhuis in Aalst (bij zijn eerste angiografie) al aangegeven had dat het zou kunnen gebeuren, gaat deze stap uitgevoerd worden in Aalst..(modernste uitrusting)
Janik had evenwel mij ook al gevraagd om aan de professor vragen of de MRI's en zo in de toekomst zouden kunnen doorgaan in Gent, omdat dit daar voor hem toch wel veel beter meegevallen was dan zijn eerste MRI. Ik vreesde dat, als we nu naar Aalst zouden doorverwezen worden, ook de verdere opvolging daar zou gebeuren. Tot onze grote verrassing zal dit toch allemaal voor Gent blijven. De professor werkt namelijk al jaren samen met het OLV-ziekenhuis in Aalst voor deze bestraling. Hij gaat zelf ook naar Aalst om erbij te zijn. Omdat we toch wel erg veel vertrouwen hebben in hem (en zeker Janik) vinden we dit natuurlijk super. We hebben reeds een afspraak (consultatie) meegekregen op 20 mei bij de neurochirg in Aalst. Tegen dan wordt heel het dossier naar daar doorgestuurd en bekeken. Het kan zijn dat de neurochirurg nog zou anders beslissen (vb een extra embolisatie in Gent), maar de professor gaf toch aan dat meestal zijn oordeel wel gevolgd wordt. Maar eigenlijk is dit dus ook een beetje een tweede opinie, dat een ander resultaat zou kunnen leveren, ook al is de kans klein.
We zullen nog wel eventjes geduld moeten hebben voor de uitvoering zelf, want in Aalst zit er nu in de (gelukkig-korte-termijn) planning om het toestel voor de angio betrokken bij de bestraling te upgraden en de professor wil hier natuurlijk op wachten, aangezien dit ook om het deel gaat dat hij gaat uitvoeren. De professor geeft het dus niet uit handen ........Normaal is zo een bestraling éénmalig. De procedure duurt ook een ganse dag (MRI scan, plaatsen van een metalen frame op zijn hoofd, CT-scan, angio, bestraling zelf). Als die onderzoeken moeten natuurlijk gebeuren om het frame juist te zetten en de apparatuur correct in te stellen. Het zou dan om een 9 stralenbundels gaan die dan gericht worden op het AVM-gedeelte dat moet bestraald worden. Omdat hij nog zo jong is kan het zijn dat ze hem onder volledige narcose brengen tijdens de ganse procedure, maar dat met nog beslist worden. Normaal gezien moet hij maar één nachtje in het ziekenhuis blijven, als alles goed verloopt. Hij kan daarna wel last hebben van de zwelling in zijn gezicht (door het vastzetten van dat frame) maar zou toch snel moeten herstellen. Het minpunt is (maar dat wisten we ook reeds van in het begin), dat het nog 3 jaar zal duren voor het eindresultaat van die bestraling er is. Na één en twee jaar wordt er een MRI uitgevoerd voor de evolutie te kunnen zien en na drie jaar zou de professor zelf nog een laatste angiografie uitvoeren en dan maar hopen dat die het gewenste resultaat aangeeft zodanig dat Janik weer "gezond" kan verklaard worden..... tot die tijd blijft het risico op een bloeding even groot .... maar komt het hopelijk ook binnen drie jaar goed en kan hij "gezond" aan zijn beroepsloopbaan beginnen.
Hieronder de link naar meer informatie over stereotactische radiochirurgie en naar een goed filmpje over AVM's (wel in het Engels)
